Descripción
Quien recibe el diagnóstico de lupus se transforma en paciente de una enfermedad crónica, degenerativa, incurable de origen autoinmune y potencialmente mortal. Además, inicia la inmersión en un mar de discursos que agitará por siempre su sentido de la existencia. A partir de dicha metamorfosis, la realidad clínica y los territorios en los cuales se inscribirá su ser enfermo reconfigurarán la manera en que la persona se ha narrado. Por ello, las personas que aquí comparten sus relatos son guerreras violáceas, lobas, lepidópteras. Aúllan siempre, con o sin luna. Se lamentan, pero se ponen de pie. Van, en cada uno de sus actos, contra la narrativa que las señaló como pacientes imposibilitadas para sobrevivir, parir, trabajar, tener una pareja, salir a caminar…
Esta obra editorial, editada por Efrén Calleja Macedo y LEM: Centro de Producción de Lecturas, escrituras y memorias, es una bandera morada en contra de los discursos dominantes tejida por la fuerza discursiva de mujeres y hombres que narran su devenir con el lupus en México, Argentina, Chile, Guatemala, Honduras, Estados Unidos y España. Las edades de las protagonistas van de los 12 hasta los 65 años de edad, y predominan las mujeres porque nueve de cada diez personas con lupus pertenecen a este género. Quienes aquí comparten sus relatos son guerreras violáceas, lobas, lepidópteras. Aúllan siempre, con o sin luna. Se lamentan, pero se ponen de pie. Van así, en cada uno de sus actos, en contra de la narrativa que las señaló como pacientes imposibilitadas para sobrevivir, parir, trabajar, tener una pareja, salir a caminar…
Cada relato surca con plena libertad el oleaje de la epifanía mayor, que trastoca las identidades pero no las diluye ni las ahoga. Ell lenguaje de quienes escriben este libro se transforma, como las mariposas y los lobos —dos de los símbolos lúpicos más poderosos—, en un discurso de resistencia. El suyo es un hablar de guerra con el que le dicen a la enfermedad: No vas a vencerme. Dejan sus nombres de pila para rebautizase como guerreras. Se reconstruyen, vuelven a nacer, se alejan de la paciente que se supone deben ser.
Es importante puntualizar que las personas con lupus o con cualquier otra enfermedad terminal son minorías sociales en la estructura de salud, pues su atención adecuada depende de políticas específicas que no siempre forman parte de las prioridades gubernamentales. En México aún no existe un censo que dé cuenta del número exacto de personas con esta enfermedad. Gracias a un grupo de jóvenes científicas, en 2020, existe el Registro Mexicano de Lupus, el cual informa que 20 de cada 100 000 personas viven con la enfermedad. De esta cantidad, la mayoría son mujeres.
* Investigadora, activista y autora del primer libro autobiográfico de lupus en la Región Latinoamericana (Calva y Brillante como la luna. diario de una loba contra el lupus; Brains ST, 2013). Con su proyecto. Además de formar parte del colectivo Lupus Atención Ya, suele colaborar con Hablemos de Lupus, un proyecto dedicado a la divulgación de la enfermedad para Latinoamérica. Actualmente, desarrolla una investigación sobre violencia discursiva y personas con lupus en el doctorado en Ciencias del Lenguaje del Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla (BUAP). Reconocida como una de las intelectuales de ascendencia libanesa más destacadas en el área de cultura por el Centro Mexicano Libanés en 2020. Maestra en Política Educativa por el Instituto Internacional de Planeamiento de la Educación (IIPE) de la UNESCO en París y Especialista en Educación por el IIPE Buenos Aires y la FLACSO México. Comunicóloga por la Universidad Autónoma de Baja California. Diplomada en Terapia Narrativa por el ILEF. Autora de publicaciones (auto)biográficas e investigaciones sobre memoria. Entre sus libros se encuentran De cómo cocinaban las abuelas (2011, Landucci), Robótica, los jóvenes que se atreven a hacerla en México (Ríos de Tinta, 2008). Su tesis de maestría, Arraigos: identidad, emoción y lenguaje en los (e)migrantes libaneses (BUAP, 2018), recibió mención Ad Honorem.