Cetlu impulsa la investigación, documentación, divulgación y concientización en torno al lupus desde todos los ámbitos: sociales, educativos, legislativos, culturales, deportivos, afectivos, reflexivos, testimoniales…
En Cetlu buscamos fortalecer la toma de agencia por parte de las personas con lupus; impulsar el desarrollo de políticas públicas; sustentar la equidad discursiva entre la medicina y el saber experiencial; generar tiempos de reflexión humanista, y compartir acciones en pro de nuestra calidad de vida.
Cetlu nace en Puebla, a iniciativa de una mexicana con lupus, Laura Athié y de su pareja, el editor Efrén Calleja Macedo.
Desde su diagnóstico en el 2000, Laura ha dedicado su trabajo de investigación a observar la enfermedad desde la mirada de quienes la padecen. Así, Cetlu se conforma este año, como el corolario de dos décadas de trabajo por el entendimiento de esta enfermedad, y nace con el grupo más cercano a la persona que la padece, su familia acompañante, porque sólo así, con la ayuda de quienes nos aman, es que puede sobrevivirse.
Hoy formalizamos el trabajo que como familia hemos venido haciendo no en soledad, sino en conjunto con muchas otras personas, grupos y asociaciones.
Cetlu busca no sólo que se conozca la enfermedad, sino que en México surgan políticas públicas y acciones efectivas para el impulso a la investigación, la divulgación, la dotación de medicamentos y la formación en el tema de las y los especialistas de salud y sobre todo, que la voz y los saberes de las llamadas pacientes sirva contribuir al diagnóstico y al tratamiento.
Laura Athié
PRESIDENTA
Efrén Calleja Macedo
DIRECTOR
Dulce Corina Martínez Castelán
TESORERA
Leilou Abril García Athié
SECRETARIA
Puebla de Zaragoza, Puebla,
México.
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