Carta Editorial
Somos un acto de fe
Esta es una historia a muchas voces que sólo nosotras podríamos contar. Todo inició, como en muchas ocasiones, desde la intimidad del espejo en el hogar que nos decía que…
Brújula
Contenido
Exploraciones
Las múltiples realidades de la odisea diagnóstica
El doctor Mario Cardiel desglosa la heterogeneidad de realidades que inciden en el diagnóstico oportuno del lupus. Además, enuncia el caso de las personas…
Exploraciones
Es imperativo construir la autogestión en salud
la par de su interés por el lupus como enfermedad enigmática, la doctora Yurilis Fuentes pronto se dio cuenta de la…
Exploraciones
La interrogante contemporánea: ¿síndrome o enfermedad?
En entrevista, el doctor Bernardo Pons-Estel, coordinador del Grupo Latino Americano de Estudio del Lupus…
Exploraciones
El itinerario existencial de la persona con lupus
Conocer el vínculo emocional-discursivo de las personas con lupus, le ofrece al médico esferas autobiográficas que inciden positivamente en el apego al tratamiento. Por ello…
Naturalezas
La dualidad persona enferma-profesional de la salud
Vania Isis Gutiérrez Flores tiene 35 años. Nació en la Ciudad de México y vive en Querétaro. Estudió la licenciatura en Enfermería y Obstetricia. Ahora…
Naturalezas
Cuando la vida comienza cada día
Josué Rivera padece lupus desde muy temprana edad, pero a pesar de las circunstancias ha logrado enfrentarlo de manera positiva. Escribió el libro Volver a nacer para apoyar a aquellas…
Comunidades
La valentía y la transformación del acompañamiento
Existen muchas asociaciones y grupos dedicados al acompañamiento, divulgación e información en torno a las personas que padecen lupus pero, ¿qué…
Comunidades
¡Nos vemos en la Caminata por la Visibilización del Lupus y la Fibromialgia!
Ser juntas, aprender a hermanarse y trabajar en colectivo no es sencillo, se requiere madurez, constancia, entender que juntas somos más fuertes…
Territorios
Estatus del lupus en México
Para el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu), el trabajo del Registro Mexicano de Lupus (LupusRGMX) es indispensable. ¿Cuál es
Territorios
Origen, objetivos y rutas del Registro Mexicano de Lupus
Dadas las pocas aproximaciones a nivel epidemiológico sobre el impacto del lupus eritematoso sistémico en la población mexicana, la información recabada por…
Territorios
El registro como sustento esencial de las políticas públicas
En entrevista, Alejandra Medina Rivera, investigadora del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH), enuncia los caminos y…
Geografías
El panorama en Nuevo León
En entrevista, Verónica Molinar Robles, presidenta de la Asociación de Lupus y Artritis Idiopática Juvenil Caminando Juntos, habla de la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (ASOPAN), del panorama…
Interrogantes
Lupus y sexualidad
Vivir con lupus es un constante ajuste a la forma de vida, porque las personas tienen afectaciones físicas, emocionales, mentales y sociales. La vida sexual es también un aspecto que
Contextos
Tenemos una iniciativa de Ley por el cumplimiento de los derechos de las personas con lupus
Como continuación del camino recorrido por las personas, grupos…
Resguardos
“No es fácil, pero no es imposible”
En entrevista, la campeona mundial de nado en mar abierto, Carolina Calleja, habla sobre los retos que enfrenta al ser persona con lupus y los beneficios de la natación en
Resguardos
“Tienes el poder en tu mente de hacer las cosas”
Su nombre es Lorelay Paz, tiene 44 años, es arquitecta especializada en arquitectura del paisaje, tiene lupus y vive en la Ciudad de México. Comparte sus reflexiones sobre cómo ha
Resguardos
Alianza de Cetlu y FEMEXER
En Lúpica tendremos una sección destinada a las enfermedades raras, porque, como explica David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, si bien el lupus no está
Resguardos
Se me va la vida
Se me va la vida y la quiero alcanzar, decirle que no se vaya, que no la quiero dejar. No la quiero dejarsin haber cumplido un debersin dejar de gozar
Aleteos
En Cetlu creemos que la palabra es como el aleteo de una mariposa, puede causar maremotos, abrir brechas y derribar muros. Sea pues esta sección, “Aleteos”, un espacio para eso, para escribirnos, conocernos y difundir nuestra mirada del mundo. Por ello, será un lugar para recibir tus comentarios, dudas, sugerencias o actividades.
Hoy, para este primer número, hemos decidido inaugurarla con las impresiones de nuestras colaboradoras en diferentes países y entidades. Para ellas, nuestra gratitud por ayudarnos a hacer posible la primera edición de Lúpica.
Bienvenida, bienvenido, ¡adelante!
SÉ QUE SOY UNA GUERRERA
Texto escrito en 2016, con motivo de la convocatoria“Cien mujeres que decidieron vivir”.* Hace cuatro años me detectaron lupus por medio de varios estudios médicos. Al saber lo que padecía,
Magdalena Alpizar
Cuando se habla de una enfermedad, usualmente escuchamos el discurso del sistema de salud, de otras instituciones o de los mismos médicos, pero nunca se le da voz al paciente,
Betsy Julissa Ramírez Quintanilla
Participar en este proyecto me hace sentir más que bendecida y agradecida, porque sé en carne propia todo lo que uno puede llegar a sentir, a sufrir y a enfrentar
Abdy Torrealba Acosta
Soy venezolana y vivo en Chile desde 2017. Trabajar en este proyecto ha despertado mi espíritu periodístico, que creía había sucumbido ante los desafíos y las secuelas que el lupus
Leila Dinorah González Escobedo
Participar en este proyecto ha sido una experiencia muy gratificante. Ha llegado a mi vida en elmomento justo cuando necesitaba sentirme útil y, sobre todo, conectada con la vida. Sin
Nora Angélica Martínez Vélez
Tuve la oportunidad de entrevistar al doctor Mario Cardiel, gracias a la invitación de Laura Athié, quien confió en mí, lo cual agradezco infinitamente.Me siento honrada de poder aportar un
Guadalupe Rangel
Tengo poco más de un año fuera de proyectos en el área de la educación sexual. Colaborar en Lúpica me permitió reconocer que será importante retomarlos, pues sé que puedo
Experiencias,
Saberes y
Contranarrativas
del Lupus
Año 1 Núm. 0 Febrero 2024
Para lectura y descarga:
Mario Cardiel | Yurilis Fuentes | Bernardo Pons-Estel | LupusRGMX | Laura Athié | Efrén Calleja | Vania Gutiérrez | Luz Jiménez y Maritza González | Josué Rivera | Carolina Calleja | Lorelay Paz | Verónica Molinar | Guadalupe Rangel | María del Carmen Torres | David Peña
Lúpica
Experiencias, saberes y contranarrativas del lupus
Publicación trimestral del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu) para convocar, documentar y difundir la situación del lupus en México con perspectiva internacional a través de las historias de vida, los esfuerzos, las políticas, los relatos, las investigaciones, los desafíos, las propuestas y los retos de todas las personas vinculadas con la enfermedad. Aborda temas experienciales, médicos, testimoniales, clínicos, académicos, científicos, económicos, artísticos, terapéuticos, maternales, familiares, sexuales, de activismo y de acompañamiento.
Año 1, núm. 0, febrero-abril 2024
D. R. © Centro de Estudios Transdisciplinarios
Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C.
Hecha en México.
Lúpica. Experiencias, saberes y contranarrativas del lupus. Año 1, núm. 0, febrero-abril 2024, es una publicación trimestral del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu) para convocar, documentar y difundir la situación del lupus en México con perspectiva internacional. 7 Poniente 306-3, Centro Histórico, Puebla, C. P. 72000, Tel.: 55 2885 0881, https://cetlu.com.mx/. Editor responsable: Efrén Calleja Macedo. Certificados en trámite.
Las opiniones expresadas por los autores no reflejan necesariamente la postura de Cetlu, pero sí dan cuenta de las múltiples realidades, experiencias, reflexiones y perspectivas en torno al lupus.
El contenido, la presentación, la ilustración y la fotografía, así como la disposición en conjunto y de cada página de esta publicación son propiedad de Cetlu. Se autoriza su reproducción parcial o total por cualquier sistema mecánico, digital o electrónico para fines no comerciales y citando la fuente de la siguiente manera:
Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (2024) Lúpica. Experiencias, saberes y contranarrativas del lupus 1 (0) (febrero-abril).
Comentarios y sugerencias:
- contacto@cetlu.com.mx
- https://cetlu.com.mx/lupica
- (+52) 55 5401 5000 y (+52) 55 2885 0881
