Acompañar y vivir junto a pacientes con una enfermedad autoinmune es un reto para muchas familias. La historia de Violeta Morales Molina se puede observar como un doble desafío. Además de vivir con lupus, es madre de Paco, un joven adolescente que en 2024 fue diagnosticado con la misma enfermedad. En esta conversación, Violeta comparte sus experiencias y aprendizajes.
“No estoy loco”
Formada como licenciada en Enfermería y en Tera-pia Física, Violeta Morales Molina se desempeña laboralmente en el área de Rehabilitación en un hospital del Estado de México. En enero de 2024, notó que Paco, su único hijo, mostraba una sintomatología extraña que ya empezaba a afectar su vida diaria.
—Toco madera, todo va a estar bien —pensó Violeta, al identificar algunos síntomas que le parecían reconocibles.
Ella fue diagnosticada con lupus en octubre de 2016. Al hacer el recuento de esa etapa, narra:
—En aquel momento, a Paco le dieron tres tratamientos por probable amigdalitis o faringitis. Como los síntomas iban progresando, los médicos decidieron estudiarlo más, porque el tremendo dolor de cabeza no paraba ni con la aplicación de otros medicamentos.
Durante la conversación, para sintetizar el período de búsqueda, Violeta utiliza la expresión médica que describe al lupus como “el gran imitador” por su facilidad para confundirse con otros padecimientos, y añade que, en algún momento, el equipo de neurología mencionó que se trataba de un tema inmunológico. Derivado de esto, Violeta y Paco siguieron con los análisis que les indicaron. Dos meses y medio después de aquellos primeros síntomas, el 13 de marzo de 2024, se concretó el diagnóstico: lupus.
En ese momento, Paco un estudiante de preparatoria apasionado por el canto y con intenciones de estudiar medicina, se convirtió en uno de esos contados hombres diagnosticados con algún tipo de lupus.
Por el trabajo de su madre, el mundo médico no le es ajeno a Paco. Además, él mismo ha acompañado toda la trayectoria de la enfermedad y la remisión por parte de Violeta. Con esta experiencia, tenía elementos para teorizar. En algún momento de la búsqueda clínica del diagnóstico, compartió sus suposiciones con Violeta:
—Él ya tenía la sospecha. Dijo: “No, mamá. Tengo lo mismo que tú” —tal como ocurrió.
Si bien la noticia tuvo un impacto doloroso en Violeta y Paco, también fue un alivio contar por fin con un diagnóstico. Como madre y persona con lupus, Violeta reconocía que había dolores extraños en el cuerpo de su hijo y que estaban equivocados los comentarios de las personas que sugerían que se trataba de algo psicológico. A propósito de esto, Violeta recordó lo que dijo Paco en aquel momento:
—Ya tengo un diagnóstico, no estoy loco. Sí estaba fallando algo en mi cuerpo.
Tras recibir el dictamen, Violeta también fue informada de que Paco daba positivo al síndrome antifosfolipídico, un trastorno autoinmune que puede afectar a personas con lupus mediante la generación de anticuerpos que incrementan el riesgo de formar coágulos.
“Primero es tu vida”
Al preguntarle a Violeta cómo afectó la noticia del diagnóstico a su familia, relata las medidas que tuvo que tomar para salvaguardar la salud de su hijo. Como primer paso, darlo de baja de la preparatoria. Fue una decisión muy difícil de tomar, pues para Paco había sido un enorme reto ingresar.
El argumento de Violeta fue inapelable.
—Primero es tu vida. Hagamos un receso y ya veremos cómo resolvemos después.
Aunque fue una decisión difícil, Violeta está convencida de que, en ese momento, era la mejor, pues Paco se encontraba tan débil que tenía dificultad para comer o incluso sostener una taza. Además, estaba enojado con ella, con la vida y, por supuesto, con la enfermedad.
A la par de su apoyo como madre y del apego al tratamiento, Paco recibió apoyo psicológico. Esto ayudó al seguimiento y desarrollo de una atención integral. Paralelo a ello, la música se convirtió en un terreno fértil para la expresividad de Paco. Desde hace un tiempo, la composición musical ha sido una escapatoria para continuar la vida. Entre sus composiciones se encuentra “Familia lúpica”, que presentó en la primera edición del Congreso Internacional Potencia Lupus, durante mayo de 2024, en la Universidad de Monterrey.
Para Violeta, una de las preguntas más fuertes durante la entrevista tiene que ver con identificar su mayor desafío en este proceso. Al respecto, menciona que el diagnóstico de lupus para Paco fue un “gran golpe” en su corazón de madre. En su experiencia como persona con lupus, es algo que no le desea a nadie.
—A la vez, como que fue una sacudida en mí misma —añade Violeta—. Para decir: “¿Ahora lo entiendes?”. A lo mejor si yo no lo hubiera vivido, sería la primera persona que no le creyera. Y entonces lo obligaría, lo hubiera obligado a seguir, a realizar su vida normal. Tal vez me pasó para poder entenderlo.
Tras mencionar esto, no como personas con lupus, sino como madre, Violeta comenta que su vida ha cambiado. Ella, una mujer fuerte, disciplinada y seria, se “ablandó como mamá”. Ahora, se enfoca en dos caminos. Por un lado, está más al pendiente de reconocer los síntomas y acompañar a Paco. Por el otro, poco a poco, lo va encauzando y apoyando para que retome sus actividades.
Al respectó, Violeta también reconoce que la preocupación es difícil de controlar: “¡Tal vez me he vuelto sobreprotectora!”. Y ejemplifica:
—Al principio, Paco insistía con seguir entrenando fútbol americano. Entonces, pues claro, lanzaban sus pases con el balón y hacían sus movimientos con las piernas y las rodillas. Él, como todos los demás jugadores, seguía brincando. Le tuve que decir: “Oye, no. Ya te diagnosticaron. No puedes hacer esto. Lo único que puedes practicar es caminar, la elíptica o nadar. Pero esto no, porque si no, no te van a durar las rodillas”. Él se enojaba y decía: “Déjame vivir también mi enfermedad, yo quiero ser normal”.
Para Violeta, ha sido un reto sobrellevar al mismo tiempo la vida laboral y la maternal, porque ha tenido que ayudar a su hijo a madurar más rápido que otros jóvenes de su edad. Algo prioritario ha sido enseñarle a Paco la importancia de los medicamentos, las vitaminas y el cuidado integral que deben tener las personas que viven con una enfermedad de este tipo.
“La enfermedad duele mucho”
Al valorar su experiencia y sus aprendizajes, Violeta comparte algunas recomendaciones para quienes tienen hijos o hijas con lupus. Primero, enfatiza, hay que evitar caer en la sobreprotección y, en el otro extremo, no practicar la crueldad de exigir que se haga lo mismo que se hacía durante la vida previa al diagnóstico. A las madres y los padres de familia que se encuentran con la enfermedad sin tener conocimientos o padecimientos de la misma, dice:
—Entendamos que nuestros hijos no están flojeando. La enfermedad duele mucho. Una, como madre, no se puede meter al cuerpo del hijo para ver exactamente qué y cómo duele. Nosotras debemos ayudarlos con los medicamentos, apoyarles en seguir la dieta y acompañarlos al médico. A veces, no hay que decir nada, sólo estar presentes. Las palabras pueden doler mucho, aunque no sean dichas con maldad. Entendamos que a veces no es un tema psicológico, ni la relajación o de “échale ganas”, sino un apoyo integral.
Pendientes del Estado
En cuanto a qué le gustaría que el Estado hiciera en materia de atención al lupus, Violeta señala la necesidad de validar socialmente la enfermedad invisible. En específico, precisa el tema de la discapacidad. Considera indispensable integrar el lupus a la lista de enfermedades incapacitantes, aunque no sea visible a primera vista:
—A veces, me toca ir parada en el camión. Cuando se desocupa un asiento, lo ocupo. Si se sube una persona adulta mayor, por educación, le dejo el asiento. Paco me dice que no, que yo también lo necesito. Tiene razón, pero a mí no se me nota, y la gente no siempre es comprensiva. Pareciera que deberíamos usar muletas, bastones, sillas de ruedas o pintarnos la enfermedad para que nuestras necesidades sean reconocidas.