María Delfina Buclon tiene 81 años y fue diagnosticada con lupus en 1970. Gustavo Staufert, su hijo, nacido en 1968, padece también una enfermedad autoinmune con sus propias características. En esta conversación comparten sus aprendizajes individuales y filiales para enfrentar las complejidades de las vidas con padecimientos crónicos.
El confort de la maternidad
Desde que tiene memoria, María Delfina Buclon se recuerda enferma, con dolores, pero como su cuerpo se veía bien, los médicos le decían que todos sus síntomas “eran cosa de hipocondríacos”. Hasta que a los 17 años, en 1970, tuvo una crisis severa:
—Ese año empecé con dolores muy fuertes en las coyunturas. Mis brazos estaban encogidos, así como mis manos. Mi cabeza empezó a inclinarse y casi llegó a la altura de la cintura. Fuimos con cuanto médico pudimos, hasta que mi esposo vio algo en la Sección Amarilla y me dijo: “Fíjate que aquí dice que es un excelente médico que trata enfermedades inmunológicas y lupus”. Yo dije: “¿Qué será lupus? Le voy a llamar”. Para esto yo ya tenía dos tipos de erupciones: una de la espalda a la cintura que era como varicela y de la cintura hasta los tobillos que eran ronchas, que en la mañana estaban tranquilas y en la tarde me ardían. Cuando el doctor me vio, nada más de verme acostada en cama porque tenía mucha temperatura, me dijo: “Señora, usted tiene lupus eritematoso sistémico, pero la voy a revisar”. Me revisó y lo confirmó. Debo decir que el doctor Abel H. Toro era médico militar, un hombre con un carácter muy fuerte, pero conmigo fue una dulzura.
Con el diagnóstico de lupus llegaron retos que se debían sortear en familia, así como decisiones trascendentales. Una de ellas fue sobre la maternidad, que tuvo que ser un punto de discusión.
—Recuerdo que el doctor habló con mi esposo y le dijo: “Mire, esta medicina que le voy a dar a la señora la va a dejar estéril, pero usted ya tiene tres hijos. Usted decida por la vida de su esposa o seguir teniendo más hijos”. Y mi esposo respondió: “Yo prefiero tener mujer, porque ya tengo hijos”.
Pero era precisamente durante los embarazos, cuando María Delfina se sentía mejor y la posibilidad de ya no tener un tiempo de mejora, la inquietaba:
—Cuando yo me embarazaba, todas las molestias se me quitaban. Volvía a ser una mujer completamente sana. Y nada más daba a luz, me ponía malísima otra vez. Como tuve a mis dos primeros hijos muy seguido, yo le pedía a Dios que me dejara embarazada, porque nada más paría me sentía mal otra vez. Con el último de mis hijos, Gustavo, que nació en 1968, me fue un poquito mal en el embarazo y se me empezaron a hinchar las piernas; además, se me veía el estómago, porque casi con los otros dos embarazos ni se me notaba. Todos me decían: “No estás embarazada”. Luego, como al año de haber nacido Gustavo, empeoré.
El tratamiento de la época
María Delfina hizo todo lo que el doctor le indicó: dejar de tomar sol, a pesar de su gusto por ello; no bañarse por dos meses y medicarse con nuevas sustancias que servirían en distintos sentidos, pero también provocarían ciertos malestares. Así lo recuerda María Delfina, quien actualmente vive en la Ciudad de México:
—El doctor mandó traer desde Alemania una medicina que se llama Endoxan Asta, que me la inyectaban todos los días y me provocaba vómito por lo que me daban otra medicina para contrarrestar esa molestia. También me aumentó la dosis de cortisona, que otros doctores ya me habían recetado. Yo era talla 32, pero llegué a talla 42 con la cortisona. A este tratamiento le debo mis estrías en el estómago, porque no tenía ni estrías con mis hijos. Estuve mucho tiempo con la cortisona, y me la fue disminuyendo poco a poco. Luego me mandó unas inyecciones de Genoxal. La primera vez, me mandó 100 inyecciones. Después, fui a verlo cuando terminé las 100 inyecciones y me dijo: “Todavía no, todavía no es tiempo. Se va a poner otras 75 inyecciones”. Yo hasta le dije: “Doctor, ya no puedo, ya estoy toda picoteada y hasta el líquido a veces se me sale”. Me dijo que le enseñara tantito mi glúteo y dijo: “Aquí y aquí y aquí y aquí y aquí le caben las 75”. Me volví a poner las 75 y me volvió a dar después otra dosis de cortisona. Volví a engordar.
Eso no fue todo. De común acuerdo, María Delfina accedió a ser la “conejilla de indias” del doctor Toro para probar ciertos tratamientos. Sobre todo, después de que el especialista le informara que ante el lupus: “No hay sobrevivencia”. Esta sentencia produjo una idea de lucha y comenzó una relación médico-paciente que se afianzó con el tiempo, pero siempre con el ánimo de estar avanzando. De este modo, María Delfina empezó a tomar Ledertrexate en pastillas, pero tuvo reacciones diversas:
—Empecé a sentir un ardor vaginal. Le dije: “Doctor, yo creo que tengo que ir a ver a un ginecólogo porque me pasa esto”. Y me dijo: “No va a ir a ver un ningún ginecólogo, eso es reacción de la medicina”. Y me mandó ácido fólico, que lo teníamos que traer de Estados Unidos porque no había aquí en México. El doctor me mandaba a checar siempre hígado, riñones, corazón y todo salía bien. Un día me dijo: “Le voy a inyectar el Ledertrexate en lugar de las pastillas”. Aparte, debo decir que el Ledertrexate me sacaba úlceras en la boca. Me dijo: “Vamos a cambiar la forma de cómo lo va a tomar, porque fíjese que me he dado cuenta de que las pastillas infectan primero y luego curan. Entonces hay que estar luchando con una infección y aparte con la enfermedad. He notado que las inyecciones primero alivian y después quizá causan infección. Y ahorita lo que tratamos de hacer es que la cure”. Entonces me mandó 50 inyecciones de Ledertrexate. No hubo infección, no sentí nada en la vagina ni me salieron ámpulas.
También iniciaron las quimioterapias:
—Me internaba siete días: el primer día me canalizaban y me ponían la primera dosis. Con esa dosis era vomitar y vomitar. Ese era el único día que vomitaba cada vez que entraba a quimioterapia.
Y todo lo demás muy bien. Entraba el sábado y me daban la sustancia, domingo, lunes y martes. El miércoles me desconectaban. Y otra vez jueves, viernes y sábado me volvían a poner la sustancia y me la quitaban el domingo ya para mandarme a mi casa. Mientras estaba en el hospital, me sentía bien, pero cuando me quitaban el líquido, pues me sentía exageradamente débil.
La confianza con lo recomendado por el doctor fue tan grande que María Delfina no dudó en hacer cuanto él sugería. Incluso cosas que le parecían muy extrañas, pero tenían resultados:
—Hace 40 años, me dijo el doctor: “Ya no hay medicina para contrarrestar el lupus” y respondí: “¿Qué voy a hacer, doctor?”. Dijo: “Se va a ir a comprar algo a la veterinaria”. Le digo: “¿Cómo?”. “Va a ir a tal farmacia, que está en Naucalpan y se va a comprar una medicina para caballo”. Yo creía que me estaba bromeando y me dijo: “Señora, no estoy bromeando. Quiero que vaya a tal veterinaria, pero es medicina para caballos. Cuando los caballos están mal y tienen alguna enfermedad se les da esa medicina. Lo va a comprar en polvo, que es como lo venden y usted lo va a encapsular a tantos miligramos”. Fui, me vendieron el polvo y un tío de mi marido que trabajaba en salubridad me dijo: “Yo te las mando encapsular” y tomé la medicina de caballo por cuatro meses. Después salieron pastillas de ese medicamento.
Interviene su hijo, Gustavo:
—Pero lo que más le dolió a mi mamá fue la broma que le hizo mi papá.
María Delfina comparte la anécdota:
—Me dijo: “Mi vida, a lo mejor te oigo relinchar dentro de poco”. Le contesté: “Déjate de la relinchada, cuídate de alguna patada”.
El cuerpo desbielado
En el caso de Gustavo había señales para sospechar que su salud no era óptima. Todo inició en su edad más temprana.
—Él también fue muy enfermizo desde chiquillo —dice María Delfina—. A cada rato teníamos que ir al doctor porque estaba infectado de la garganta, pero era un niño muy activo. Era igual que yo, ya sea que estuviera enfermo o no, se levantaba; siempre fue muy deportista. Jugó béisbol, tenis, fútbol.
—Mi mamá se dio cuenta de algo, porque a los dos meses de nacido me tuvieron que operar de
los intestinos— completa Gustavo.
—Estaban cerrados —dice María Delfina—. Pero lo que me llamó más la atención sucedió años
después: una vez llegó de Ixtapa con una fuerte inflamación en los testículos y pensé: “Es hijo mío, ¿qué tal si tiene algo de lo mío?”. Y fuimos a ver al doctor Toro, porque tenía la presión en el pecho y se le inflamaba el estómago. Él le mandó inyecciones de Flebocortid y a hacer los análisis.
—A mí desde muy chiquito me detectaron algo en el corazón y cada vez que me daba temperatura me tenían que poner una de Bencetazil y cuatro de Penprocilina —dice Gustavo—. No me recetaban ninguna otra cosa. Me dijeron que yo tenía la aortabivalva y que tenía que tener cuidado con el ejercicio. Pero yo hacía ejercicio de alto rendimiento, hacía cuatro o cinco horas diarias. Inclusive estuve internado, pero era por cuestiones del deporte. Nunca tuve mayor problema, salvo eso de que me tenían que inyectar a cada rato. Me dio de todo, me dio varicela y me dio durísimo, me dio sarampión también muy fuerte. O sea, las enfermedades me pegaban un poco más fuerte de lo normal, pero, como dice mi mamá fue hasta los 20 o 21 años cuando tuve una inflamación tan fuerte en los testículos que no me dejaba caminar y la inflamación del estómago. Fuimos con el doctor Toro y ahí se dan cuenta de que tengo una actividad de crioglobulinas altas y me manda al cardiólogo. Me dijo que el problema que tenía en el corazón era inmunodeficiente y que inclusive él no creía que fuera aorta bivalva, sino una actividad inmunológica.
Si bien no padecía lupus, como su madre, la noticia de tener una enfermedad compleja fue un momento crucial. Sin embargo, el médico hizo todo lo posible para que se asimilara de mejor modo la situación. Cuenta Gustavo:
—Recuerdo que el doctor me dijo: “Eres muy deportista. Si eres tan disciplinado como parece,
te prometo que no te vas a morir de esto, pero te prometo que te vas a morir con esto. Más vale que te acostumbres. Y, sobre todo, debes saber que el hombre es menos resistente que la mujer”.
Incluso, le ayudó a Gustavo a comprender más fácilmente lo que le ocurría con una analogía, que el joven asociaba a su vida, porque su papá era ingeniero mecánico.
—Me dijo: “¿Usted sabe por qué se desbiela un carro?”. “Pues sí, sí, lo sé”, le dije: “Porque pasa aceite
¿no?”. Y me responde: “Ajá, eso es justo lo que le está pasando. Usted pasa aceite en su corazón por culpa de las crioglobulinas. Entonces en algún momento le van a tener que cambiar la biela y le vamos a hacer quimioterapias para quemarle esa parte y que se tarde lo suficiente para que cuando lo intervengan no le tengan que romper el pecho”.
A los 18 años, a Gustavo lo volvieron a operar de los intestinos y una hernia, pero tuvo una reacción que lo mandó a terapia intensiva. Después, el doctor Toro dijo que pudo haber sido una reacción de crioglobulinas. Gustavo recuerda que tuvo espasmos esqueléticos musculares tan fuertes que se le salieron los puntos y creían que tenía tétanos.
Luego tuvo tres operaciones de corazón:
—En 2017 me operan la primera vez del corazón y me ponen la válvula mínimamente invasiva. Y a las 12 horas me dicen que el agujero aórtico está colapsando por el problema de calcificación y que me tienen que volver a operar. Entonces me operan a las 12 horas para ponerme un parche. Me dicen que tengo 50 % de probabilidades de vivir o morir, pero que había que hacerlo. Después, en 2021, ahora sí me abren todo, me sacan el corazón y el momento de la verdad era la hora de quitar el parche. Si se venía el agujero aórtico, pues me moría. Si se había pegado lo que me habían hecho, pues entonces vivía y así fue. Me querían poner una válvula 23 y para eso tenían que sacar el corazón también. Entonces me pusieron la válvula 23 y me volvieron a cerrar, y aquí estamos. Llevo tres operaciones de corazón.
El vínculo materno
En su momento, Gustavo quiso saber si lo que padecía era heredado de su madre. Con su peculiar forma, el doctor Toro le explicó lo que estaba ocurriendo.
—El doctor y yo teníamos muy buena relación —puntualiza Gustavo—. Un día le dije: “Entonces doctor, ¿mi mamá me lo heredó?”. Me dijo: “No, usted lo agarró”. ¿Cómo? Explíqueme. Me dijo: “Mire, la gran ventaja es que usted va a poder tener hijos sin ningún problema porque el hombre no lo puede
heredar porque no es genético, pero la mujer sí se lo pasa a sus hijos cuando los hijos se están alimentando en el útero y por eso tiene usted lo que tiene, entonces sí es de su mamá, pero usted lo agarró”.
Por supuesto para María Delfina, saber que su hijo estaba enfermo era algo que la intranquilizaba:
—Cuando me enteré de lo de Gustavo sentí dolor porque dije: “Este muchacho va a sufrir un cal-
vario como el que yo sufro”. No me hubiera gustado, pero yo tenía mucha confianza en mi médico.
Por su parte, Gustavo recuerda:
—Una vez en una quimioterapia, que a mí me emborrachaba inmediatamente, mi mamá me estaba agarrando el cabello y entró el doctor y le dijo: “De ninguna manera. Deje a este muchacho en este momento, porque él se va a tener que levantar a trabajar. Él va a tener que salir y no lo quiero en la cama diciendo que algo le duele. A usted, sí, usted sí tómeselo con calma”.
Pese a todo, la enfermedad no los ha derrumbado. Madre e hijo han encontrado modos para vivir de la mejor manera posible.
En el caso de María Delfina:
—Soy católica y muy creyente. Yo puse mi vida en las manos de Dios. Yo le decía: “Señor, todos los médicos me han visto, me dicen que estoy enfermísima, que estoy muy mal, no me dicen qué tengo, pero estoy en tus manos, tú guíame y tú haz de mí lo que tú quieras. Yo voy a poner todo de mi parte”. Inclusive ya cuando me estaba tratando y cuando me sentía yo mal, tomé para mí el eslogan de los equipos de fútbol que decían: “Muy bien equipo, muy bien”. Yo me decía, incluso cuando andaba trapeando y haciendo mi quehacer, yo me decía: “Muy bien, me siento muy bien”. Eso me ayudaba. Yo cuando me siento mal no me puedo quedar acostada o sentada. Tengo que ponerme a trabajar. Hago el esfuerzo, me pongo a trabajar y muchas veces hasta me olvido de que me está doliendo algo. Siento el dolor, pero he aprendido a vivir con él.
La vida compartida
Para Gustavo, que convivió con la enfermedad de su madre desde muy pequeño, además de enfrentar padecimientos propios, recuerda episodios muy significativos:
—De chiquito sabía que algo pasaba porque me imagino que cuando era lo peor de los tratamientos
para mi mamá, yo me iba a casa de mi abuela materna. Tenía 2, 3 o 4 años. Recuerdo algunos festivales del Día de las Madres a los cuales mi mamá no me podía acompañar y entonces iba mi abuela. Yo sabía que mi mamá tenía algo, pero nunca la vi en cama ni nada así. Entonces, fue desde muy chico, como a los 6 o 7 años, que mi mamá me explicó lo que era el lupus, todo lo que era. Entendía que mi mamá se enfermaba y se sentía bien; se enfermaba y se sentía bien. Mi mamá siempre me enseñó la fortaleza. Yo coincido con mi mamá: el dolor no es algo que me haga mella. Y me siento orgulloso de ella, porque he estado en varios lugares donde dicen: “Señora, usted tendría que haber estado muerta y Gustavo no debió haber nacido. Pero aquí estamos”.
Con el tiempo, ambos han sido testigos de la evolución en el conocimiento de las enfermedades autoinmunes. Para María Delfina:
—Yo creo que antes no había información. Lo que sí sé es que cuando yo supe de esta enfer-
medad, una concuña de mi esposo más joven que yo, murió. En aquel tiempo yo tenía 27 años y estaba todavía muy grave y les pregunté de qué se murió y dijeron pues de una enfermedad que se llama lupus. La esposa de nuestro contador la empecé a ver mal y le dije: “¿Por qué no vas con mi doctor? Yo tengo esto”. Y no quiso ir. Se murió y le diagnosticaron al poco tiempo antes de morir que tenía lupus. Luego mi vecina aquí de junto dejé de verla. Un día me dijo que tenía lupus y le platiqué de mi doctor. Y sí fueron, pero su esposo un día vino y me dijo: “Nos ha recomendado usted un médico que es un loco, no sirve para nada. No me vuelva a recomendar ningún médico porque mi esposa está bien”. Yo me quedé callada. Luego supe que murió. No se quiso tratar, más bien el esposo no quiso que ella se tratara. En resumen, estaba la enfermedad, pero no había información.
Así lo narra Gustavo:
—Yo crecí con lo de mi mamá, y vi lo que era una enfermedad rara. Aunque yo no tengo lupus, tiende uno a ser incomprendido, porque uno se puede sentir perfectamente bien ahorita y se
puede sentir mal en dos horas, y se puede volver a sentir bien en tres horas.
María Delfina concluye sobre su relación con su esposo y su círculo cercano:
—El lupus no afectó mi vida social, ni mi vida amorosa. Duramos 62 años de casados. Teníamos buen sexo, así que en mis relaciones maritales no intervino el lupus. A veces cuando yo tenía mucho calor, me decía: “Mi vida ¿qué hago, en qué ayudo?”. En mis relaciones sociales nunca dije que tuve lupus, nunca me quejé de nada, aunque me estuviera muriendo. Nunca me quejé de nada, así que mi familia no creía que estuviera enferma. Salvo mi madre y mis hermanas, que me conocían de tiempo, pues sí lo sabían, pero todos los demás, ni mi familia política, nunca lo supieron.
María Delfina tiene ya cuatro años en remisión, es decir, las afectaciones por la actividad lúpica han disminuido. Sin embargo, sigue con tratamientos derivados por otros padecimientos, como hipotiroidismo. Entre la mañana y la noche, toma doce medicamentos para la presión, mejorar el ritmo del corazón, los mareos y el estreñimiento, entre otras complicaciones.
Por su parte, Gustavo toma cada día un desinflamante para el corazón, una aspirinita y un medicamento para el dolor musculoesquelético. Nunca ha dejado el ejercicio:
—Aunque parezca una perogrullada, el doctor me dijo: “Gustavo, salvo lo que está mal en tu corazón, tu corazón es muy fuerte”. Y a mi mamá le dijo: “De no ser por el ejercicio que hace, su hijo no habría aguantado tres operaciones”.
Los deseos familiares
Para finalizar, madre e hijo comparten sus deseos de políticas públicas para mejorar la calidad de vida de las personas con lupus.
Dice María Delfina:
—Yo pediría que hubiera mejor atención para entender cómo se siente la persona con la enfermedad. A mí me dijo el doctor del seguro social: “No sé qué es lo que tiene, a ver cómo se la lleva”.
Eso es muy desesperante. Yo decía entre mí: “Pero cómo que a ver cómo la lleva, si ellos son los médicos que nos tienen que ver”. Entonces, yo pediría que vieran que desde hace mucho hay una enfermedad terrible, que se llama lupus, y que ellos no la están tratando. Pediría que hubiera una especialidad dentro de los hospitales para lupus.
Gustavo añade:
—Yo pediría mayor investigación. Es muy difícil, por ejemplo, encontrar un inmunólogo hematólogo, que era la especialidad del doctor Toro. Una vez fui con un reumatólogo que me dijo: “Pero tu factor reumático es muy poco”. Como eso ya lo sabía yo, señalé que mi problema era la creación de crioglobulinas. El médico me dijo: “Yo no entiendo esas tonterías”. Ésa fue su respuesta. A mí, la verdad, me pega poco y sí, los dolores son fuertes, pero aprendo a vivir con ello. Lo más grave es lo del corazón y en su momento lo de los intestinos, y lo molesto de los dolores de cabeza, que ya sé que me van a tirar a la cama cuatro o cinco veces al año. En este contexto, me gustaría ver más investigación del lupus, como yo lo veo en muchas otras enfermedades.
Entre el amor y el gorro
—Me daban migrañas espantosas —cuenta María Delfina—. Para evitarlas, el doctor me recomendó: “Tiene que usar un gorro todas las noches ya cuando se acueste, no importa si está en Acapulco, si está en tierra súper caliente, tiene que usar gorra para dormir”. Un tiempo no lo usé, porque era una esposa joven, ¿cómo me iba yo a acostar con un gorro? Pues no. Yo decía que estaba loco el doctor. Pero fueron tales los dolores que me dijo mi marido: “Haz la prueba y te prometo que cuando te lo pongas no te volteo a ver”. Hice la prueba y, efectivamente, cambiaron mis dolores. Se volvieron más benignos. Hasta la fecha, duermo con gorro. El día que no lo hago, amanezco con dolor de cabeza. Tengo que taparme la cabeza con algo, con la misma sábana, con lo que sea, me la tengo que tapar; si no, me duele la cabeza.
Entre la disciplina y la dureza
La enfermedad te enseña a ser disciplinado —dice Gustavo—. Eso es bueno. Lo malo es que a veces es uno muy duro con los demás. A mí me cuesta mucho trabajo cuando mis hijos o sobre todo los hombres que somos más chillones, dicen: “Me duele o me siento mal”. Me cuesta trabajo entenderlo. Esa parte nos cuesta trabajo. Entonces también hay que trabajar en decir: “Bueno, el que nosotros estemos acostumbrados al dolor, desde que nacimos, desde que somos muy chicos, no significa que todos lo hagan”. Imagínense, en mi caso, al mes la primera operación de intestinos. También uno debe de aprender que no todos tienen la bendición de tener la fortaleza que tenemos frente a los demás.
Es algo que también le digo a veces mi mamá: “No seas tan dura”.