La maternidad lúpica es un tema rodeado por incertidumbres, mitos y temores. En esta entrevista, la doctora Rosa Serrano Morales, integrante fundadora del Grupo Latino Americano de Estudio de Lupus (GLADEL), aborda la importancia de las decisiones informadas por parte de las mujeres con lupus que deciden maternar y el imperativo profesional de la parte médica para proporcionar información, clara, accesible y oportuna.
Antes de ser diagnosticada con lupus, siempre me pregunté: “¿Quiero ser madre?”. Como tuve miedo de serlo, postergué mi decisión, para enfocarme en mi vida profesional. Después, llegó el lupus y una infinidad de cambios: medicamentos, procedimientos, miedos. Hubo momentos en los que no entendí qué pasaba, sólo confiaba en los doctores. Siempre nos enfocamos en que saliera viva de los brotes y en rehabilitar. A veces me hacía preguntas en silencio: “¿Podré ser madre?, ¿me moriré si me embarazo?, ¿qué método anticonceptivo puedo usar?, ¿estos medicamentos me afectarán para poder
ser madre?”. Me daba miedo preguntar, porque quizá no me gustaría la respuesta, y nunca hubo un espacio para hablarlo. Nunca me preguntaron si quería ser madre. Tampoco hubo alguien que me diera la información correcta para tomar una decisión informada. Toda mi información era de internet. Claro, siempre me dijeron que no buscara ahí; pero, seamos honestas, ¿quién no ha entrado a buscar “Lupus” en la Red? Lo que encontré no era alentador, así que cerré la computadora y enterré mis preguntas.
Cuando llegó mi segundo brote agudo, el reumatólogo y el neurólogo me explicaron las opciones de tratamiento para que yo eligiera. Una ya la conocía, porque me había salvado la vida cuando debuté, pero nunca me explicaron las consecuencias de ese medicamento, hasta ese momento. Me dijeron: “Si te lo volvemos a poner, tu probabilidad de ser madre se reduce de 30 % a 20 %”. Sólo pude preguntar: “¿Usted qué recomienda?”. La respuesta fue: “El medicamento que ya usaste, porque tenemos el antecedente de que respondes bien a él”. Respiré hondo y tomé la decisión. Claro que lloré, pero se trataba de preservar la vida y, en ese momento, no perder mis piernas.
Mi historia es una de las miles que existen allá afuera. Muchas de nosotras nos preguntamos en silencio: “¿Quiero ser madre?, ¿tengo opciones?, ¿me moriré si lo intento?”. O tomamos decisiones con miedo. ¿Cuántas de nosotras decidimos no ser madres desde el miedo? ¿Quién sabe qué anticonceptivos podemos usar en caso de no desear ser madre?
Yo no sabía, hasta que Cetlu me dio la oportunidad de entrevistar a la doctora Rosa Serrano, formada en España, que cuenta con un máster en enfermedades autoinmunes y encaminó su carrera a las enfermedades autoinmunes reumáticas, especialmente al mundo de las mujeres para acompañarlas en su decisión de maternar o no maternar. Actualmente, lleva nueve años viviendo en la ciudad de Rosario, Argentina, trabaja en el Centro Especializado en Enfermedades Reumáticas y es coordinadora de la Unidad de Patología Materna y Gestación de Alto Riesgo (GESTAR) del Hospital Grupo Oroño.
Avances, pendientes y horizontes maternales
De inicio, la especialista en patología gestacional y enfermedades autoinmunes puntualiza que ha cambiado mucho el panorama del embarazo y la fertilidad. Hace 20 o 30 años, se contraindicaba el embarazo en pacientes con lupus. Hoy, se sabe que las pacientes con lupus que lo deseen pueden ser madres; simplemente se debe encontrar el momento adecuado. Los retos son la falta de programación y la ausencia de información, porque aún hay una tasa importante de embarazos no planificados. Es decir, hay mujeres que no desean concebir, pero no tienen un adecuado asesoramiento en medidas anticonceptivas. Cuando esto ocurre, se modifica el pronóstico del embarazo y el curso de la enfermedad. En este sentido, es esencial la atención multidisciplinaria, como explica la codirectora del posgrado en Enfermedades Autoinmunes y Embarazo.
—No existen muchas unidades especializadas, multidisciplinarias, con estructura de información para las pacientes —explica la doctora—, ni hay entornos en los que se sientan cómodas para hablar con el médico de estos temas. A veces, por exigencia del tiempo y debido a que las consultas tienen un tiempo limitado, nos enfocamos más en la patología y en los medicamentos que en dejar un espacio para que la paciente pueda externar sus deseos, dudas y miedos sobre la maternidad. Es necesario, por ejemplo, un ginecólogo con experiencia en pacientes con lupus para dar la información que el reumatólogo no puede brindar por falta de actualización o tiempo en la consulta.
Un equipo multidisciplinario, acota la doctora, también incluye a un psicólogo y un sexólogo.
—Sé que en México ya se están desarrollando este tipo de unidades, pero aquí, en Argentina, sigue estando mucho el trabajo individual del especialista que ve al paciente sin contacto con los demás médicos. Cambiar eso, ayudaría muchísimo al seguimiento.
A partir de estos dos grandes pendientes, lo multidisciplinario en la atención y la planeación del embarazo, la doctora aborda tres fases.
1. La decisión de buscar el embarazo
De acuerdo con la maestra en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas por la Universidad de Barcelona, cuando una mujer con lupus decide embarazarse, lo adecuado es planificar todo con anticipación para tener un protocolo de prevención desde la preconcepción:
—Idílicamente, una mujer con lupus siempre debe planificar, es decir, considerar un año para hacer una evaluación del riesgo que permita cambiar a medicación no teratógena [que no dañe el embrión o al feto] y revisar qué pasa. A veces, los fallos están en que se corre mucho, se cambia la medicación y creen que eso significa que ya pueden buscar el embarazo. No, porque ahora el cuerpo tiene que asimilar un nuevo tratamiento y una nueva terapia. Los tiempos de espera son importantes. Mínimo, seis meses para ajustar vacunación, los déficits vitamínicos, verificar el calcio… todo lo que es importante a nivel de embarazo. En el caso del lupus, hay otras medidas preventivas, como indicar la aspirina, sobre todo en el caso del síndrome antifosfolípido, hacer un buen tratamiento previo y asegurar la toma de hidroxicloroquina. Todo esto es antes. Una vez que hacemos el cambio de medicación, esperamos, mínimo, tres meses para ver qué pasa, si el lupus sigue intacto o en situación de baja actividad o control, en remisión. Si pasamos ese tiempo sin alteraciones, se aprueba la búsqueda del embarazo.
En cuanto a la actividad del lupus, en específico, la doctora explica el momento ideal y las valoraciones prioritarias.
—El mejor momento es cuando se tienen menos requerimientos de corticoides —actividad baja o en remisión—, porque podemos pasar a inmunosupresores usables durante el embarazo. Es necesario recordar que hay que valorar más a la paciente que al laboratorio. Evidentemente, ambas situaciones son un espejo de lo que está pasando, pero es muy importante escuchar cómo se sienten las mujeres y que sean honestas al explicarse. Por más que exista un deseo importante de ser madre, no hay que engañarse y decir “estoy bien” cuando no es así. Esperar ese momento en el que se sienten bien es el día y la noche en esto del embarazo.
Por lo que respecta a los tratamientos de fertilidad, la especialista indica que no hay ninguna contraindicación en las pacientes con lupus:
—Sería exactamente igual que en una paciente con embarazo natural, pero tenemos que esperar el momento ideal de baja actividad. En cuanto a la estimulación ovárica, varios artículos científicos han demostrado que puede hacerse.
En este contexto de enfermedad controlada, planificación y certeza emocional, explica la doctora,
“un alto porcentaje de mujeres con lupus, cursa un embarazo con normalidad”, y puntualiza:
—Es verdad que dentro de la patología del lupus hay otros factores, anticuerpos y enfermedades asociadas que pueden aumentar el riesgo. Incluso, en ocasiones, influye el peso psicológico de la frase “mi embarazo es de alto riesgo”. Después, a nivel del puerperio hay medicación para poder lactar. Es decir, en esas cuestiones puntuales, los bebés de las mamás con lupus no tienen por qué tener complicaciones mayores. Existe, por supuesto, la posibilidad de lupus neonatal, que es muy poco frecuente, en determinadas situaciones y con un anticuerpo específico en sangre. Evidentemente, tenemos situaciones que no podemos controlar. Por ejemplo, casos de pacientes que debutan la enfermedad en un embarazo. Ahí hay que hacer una estrategia diferente. Pero, si está todo bien planificado, hoy en día es bajo el porcentaje de complicaciones. Afortunadamente, ya podemos usar medicación que no es teratógena, que no impide el embarazo. Es verdad, existen medicamentos que pueden mermar la reserva ovárica, pero con las dosis adecuadas el daño es menor. Tenemos cada vez más alternativas. La diferencia en Latinoamérica puede ser que los sistemas de salud prefieren agotar los primeros recursos, antes de utilizar estos nuevos fármacos con unos costos mucho más altos. Para finalizar este tema, puedo decir que las complicaciones más frecuentes son problemas que se derivan de la placenta inflamada o insuficiencia placentaria, que puede provocar bebés prematuros o complicaciones como presión alta durante el embarazo.
2. El acompañamiento médico
—En principio —explica la integrante del Grupo de Estudio de Síndrome Antifosfolipídico de la Sociedad Argentina de Reumatología— se asume que, como es un embarazo de alto riesgo, los obstetras van a estar más alertas. Es una realidad que la tasa de cesáreas en pacientes con lupus es más alta que en la población general, y puede ser por sacar al bebé para prevenir o por no exponer a la paciente al parto. Lo ideal sería un parto vaginal, pero se toman las decisiones según el bienestar fetal y materno. Si hay una complicación, siempre prima el bienestar materno. Lo ideal, por supuesto, es llegar a término en parto vaginal, como una paciente que no tenga lupus.
3. El seguimiento postparto
Son muchas las dudas generales sobre esta etapa, pero podrían resumirse en las siguientes: ¿cómo enfrenta una mujer con lupus el nacimiento de su hijo?, ¿se vive igual el postparto?, ¿cómo debe ser el cuidado médico? La especialista responde con claridad y amplitud:
—Debemos estar tan activos como en el embarazo, sobre todo en el puerperio inmediato, porque es otro período donde se puede activar la enfermedad por el cambio inmunológico y los efectos hormonales. Yo siempre digo nace el bebé, pero no debemos olvidarnos de cuidarnos, porque ahora debemos estar bien para cuidarlo.
Este autocuidado puede no ser fácil de cumplirse, porque, como explica la especialista en inmunología clínica y reproductiva:
—A veces, prima el deseo de maternar y la mujer se descuida, no sigue los controles, ni se mantiene alerta ante los síntomas de la enfermedad, como el aumento de dolores articulares. Es verdad que en cualquier mujer que no tenga lupus puede incrementarse el dolor articular, porque hay mucha manipulación de peso durante actividades como el cambio de pañal. Por ejemplo, a veces aparecen artralgias propias del puerperio, pero no significa que el lupus se esté activando. Por eso es importante el seguimiento, para discernir si estamos o no frente a una activación de la enfermedad.
Después, viene la lactancia. Este período también exige atención, enfatiza la doctora.
—Salvo que tenga algún tratamiento nocivo para el bebé, la mujer con lupus puede lactar sin problema. Es cierto que tenemos fármacos como la hidroxicloroquina, por ejemplo, que nunca debemos dejar. En este caso, es muy común que alguna mujer con lupus decida dejar toda la medicación; pero sabemos que la hidroxicloroquina se puede usar durante el embarazo y el puerperio, y podemos lactar sin ningún problema. Está demostrado que la hidroxicloroquina mejora los resultados obstétricos, evita que la enfermedad brote durante el puerperio y permite lactar perfectamente.
Tras este recorrido por el parto, el puerperio y la lactancia, la doctora Rosa Serrano concluye:
—En principio, los cuidados serían los mismos que cualquier mujer. Por supuesto, sabemos de la depresión postparto o incluso periparto, que tiene una tasa de 20 % o 30 % en la población general, y puede empezar incluso antes del parto. En estos casos, sin duda, las mujeres necesitan más soporte. También hay que poner atención al riesgo trombótico durante mes y medio después del parto. Son pequeños y necesarios cuidados, pero se puede afrontar la vida con normalidad.
Territorios no maternales
También están las mujeres con lupus que deciden no maternar. En este rubro, la médica consultora de Grupo Oroño identifica dos grupos:
—Está la paciente que no tiene deseos de maternar, porque está enfocada en otras actividades, y existe la que no quiere maternar por miedos: miedo a no ser capaz de cuidar al bebé, a alterar su enfermedad, a que le pueda hacer daño al bebé, a tener que dejar la medicación o a que empeore la enfermedad. También juega un papel importante el estado anímico. Existen períodos en los que la persona tiene más dolores, artralgias. Entonces, el ánimo no está aunado al deseo de la maternidad, el foco está en otro sitio. Hay estadísticas de que la mayoría de mujeres tienen menos hijos de los que habían planificado tener. Generalmente, esta es la respuesta en las encuestas, y lo vemos en el consultorio: miedo.
En el caso de la mujer que ha decidido no maternar por elección voluntaria, existen “muchísimas guías de los ginecólogos, los grupos de reumatología y los lupólogos” sobre métodos anticonceptivos. En este sentido, explica la doctora:
—Una persona con lupus que no tenga Síndrome antifosfolipídico asociado y que esté con baja actividad puede usar todos los anticonceptivos que están el mercado. La obesidad puede ser un riesgo, así como el tabaquismo y otros factores asociados a la trombosis. Siempre hay que valorar el método adecuado, porque a veces los anticonceptivos se usan sólo por un período. Más allá de lo farmacológico, es importante que exista un control natal, por ello es necesaria la derivación al ginecólogo.
Conclusión alentadora
—En el caso de la decisión de maternar o no —finaliza la especialista— el problema central es la información y la accesibilidad. Por nuestra parte, tenemos que informar y hacerlo accesible para la paciente y ella debe mantener el apego al tratamiento y evitar actuar por miedo o desinformación. Tenemos soluciones, como las guías, pero nos hace falta seguir actualizando a los profesionales. El punto es que las mujeres con lupus que quieran ser madres, pueden serlo. Si alguna decide no maternar, que sea por decisión personal, no por miedo. Hoy en día, hay muchas posibilidades para llevar un embarazo con éxito. Sólo busquen la información adecuada.
Lupus y anticonceptivos
Para redondear este tema, la doctora ejemplifica:
—Se hizo una encuesta en Estados Unidos con casi 20,000 pacientes y 90 % de ellas no usaba anticonceptivos. En este caso, probablemente se junte la falta de información y el miedo a tomar fármacos anticonceptivos porque piensan que pueden activar la enfermedad; pero, en general, podemos usar casi todos los anticonceptivos que tenemos disponibles. Por supuesto, también depende de cada sistema de salud. En cuanto al 10 % de pacientes que usaba anticonceptivos, tenía tratamientos teratógenos, es decir, que pueden dañar al feto si hay embarazo.