Vivir con lupus es un constante ajuste a la forma de vida, porque las personas tienen afectaciones físicas, emocionales, mentales y sociales. La vida sexual es también un aspecto que se ve modificado y, por lo tanto, es indispensable abordar el tema para saber cómo enfrentarlo.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad reumática autoinmune que se caracteriza por ocasionar procesos inflamatorios en diferentes células, órganos o sistemas, además de presentar dolor, rigidez, limitación funcional o afectaciones emocionales y psiquiátricas. El lupus puede causar daño en alguna o varias partes del cuerpo, tales como articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, cerebro y sangre. También podemos cursar nuestro día a día con alteraciones del sueño y cansancio. Cada caso es diferente, pero estos son algunos de los síntomas más comunes.
Con todo esto, cuando hay un brote es de suma importancia atender estas complicaciones porque va de por medio la vida. Sin embargo, cuando las condiciones de salud de las personas que lo padecen son más favorables, es necesario dar el justo lugar a otros ámbitos, siendo uno de ellos la vivencia de la sexualidad.
Lo expreso porque me da la impresión de que, en general, se considera que las personas que vivimos con el diagnóstico de una enfermedad crónica tenemos anulada nuestra vida erótica y sexual como si todo se redujera a consultas médicas, laboratorios, cirugías y tratamientos. Por su relevancia, sin duda, es necesario que tanto pacientes como personal médico integremos este tema a la conversación de las consultas de rutina.
Es importante señalar que la enfermedad o los tratamientos influyen en nuestra manera de habitar nuestro propio cuerpo, en cómo nos relacionamos con el mismo y en cómo nos relacionamos con otras personas.
De inicio, el diagnóstico nos cambia la vida. La percepción de nuestro cuerpo y nuestra salud nos modifica los planes a futuro porque nos llenamos de incertidumbre. La relación con nuestro propio cuerpo empieza a cambiar, porque el lupus y algunos tratamientos modifican lo que hasta entonces conocíamos: ahora hay dolores, caída de cabello, cansancio, subidas y bajadas de peso. Nos cambia la apariencia, por decir lo menos, lo cual afecta nuestra autopercepción y, por lo tanto, nuestra autoestima y seguridad.
Si pensáramos en la sexualidad como una dimensión global en la vida de las personas —un aspecto que nos acompaña desde el nacimiento (o antes) hasta el día de nuestra muerte, resultado de la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales y culturales—, entonces sería importante no reducir el concepto de sexualidad a los encuentros eróticos, a las relaciones sexuales.
A partir del diagnóstico de lupus, ya sea por la enfermedad o por los efectos secundarios de algunos tratamientos, el lupus afecta en varios aspectos la sexualidad.
Con la llegada de la enfermedad, los cambios físicos y emocionales, la fatiga y los dolores constantes modifican las relaciones familiares, de amistad y de pareja. Hay personas que manifiestan haberse distanciado de seres queridos a partir de su diagnóstico por sentir falta de comprensión.
Otro escenario es que, según la condición de la mujer con lupus, se puede aplazar o cancelar la idea de un embarazo. En caso de que sí haya un embarazo será considerado de alto riesgo y debe ser acompañado desde un inicio por un equipo de especialistas. Cuando las mujeres no desean embarazarse, también deben acudir a la consejería médica para la elección de un método anticonceptivo adecuado, tomando como base la manera en que el lupus haya actuado en el cuerpo de la paciente. En este sentido, cualquier mujer con vida sexual activa debería ser asesorada por personal capacitado acerca del uso de anticonceptivos, pues debe decidirse según las condiciones generales de salud.
Asimismo, según las afectaciones del lupus y el uso de algunos fármacos puede haber repercusiones en la respuesta sexual humana (deseo, excitación, orgasmo y resolución) y si no se dialoga sobre sexualidad con el médico o equipo médico, el o la paciente no sabrá lo que está afectando sus relaciones sexuales. Por ello, es importante saber qué es lo que está pasando y que tiene una solución, pero hay que tener comunicación con la pareja, acudir a una terapia o bien apoyarse en algún medicamento.
Por lo anterior, invito a darse la oportunidad de atravesar el duelo por la enfermedad para llegar a un estado mayor de consciencia del cuerpo nuevo que habitamos (aun cuando hayamos sido diagnosticadas hace muchos años). Además, invito a que aprendamos a amarnos con nuestra condición de salud y a cuidarnos física y emocionalmente; a decir no cuando algo nos moleste, nos duela o simplemente no nos gusta; y busquemos espacios y personas con quienes podamos hablar de la sexualidad, pero que sean personas capaces de comprender nuestra condición. También aprendamos y hagamos cosas nuevas que agreguen placer a nuestras vidas; veamos la posibilidad de abordar el tema de sexualidad con el personal médico que nos atiende, y construyamos una mejor comunicación con nuestras familias, amistades y nuestra pareja (si la hay). Permitamos que la comunicación con la pareja sobre las relaciones sexuales incluya hablar de los dolores y malestares que se han vivido y busquemos soluciones creativas para tener relaciones sexuales placenteras.
Hay que buscar que el lupus no limite nuestra vida sexual y que quienes vivamos con esta enfermedad disfrutemos plenamente nuestro derecho al placer y el derecho a la salud sexual.
Tesis doctoral: La sexualidad en pacientes con lupus eritematoso sistémico
En 2013, Marta García Morales presentó la tesis La sexualidad en pacientes con lupus eritematoso sistémico para obtener el grado de doctora en Medicina Clínica y Salud Pública por la Universidad de Granada, España. Este es el resumen presentado en el portal bibliográfico Dialnet:
El lupus eritematoso sistémico (LES) es el prototipo de enfermedad autoinmune sistémica y afecta a mujeres en edad fértil fundamentalmente. Tiene una afectación sistémica con la potencial discapacidad física y repercusión psicológica que esto conlleva. Además, el tratamiento farmacológico es crónico. A pesar de todo ello, prácticamente no hay estudios sobre la sexualidad de estos pacientes. Por ser el paradigma de las enfermedades autoinmunes sistémicas, por la falta de estudios al respecto y la importancia de la sexualidad en el desarrollo y la vida de las personas, y porque afecta fundamentalmente en la juventud, parece necesario investigar sobre la repercusión del lupus eritematoso sistémico en este aspecto de la vida de nuestras pacientes, pues sólo así será posible la prevención, diagnóstico y tratamiento de sus disfunciones sexuales y con ello mejora de su calidad de vida.
Conoce la tesis:
