Tender redes, reconocer trayectos y compartir aprendizajes es esencial para Cetlu. Por ello, formamos parte del diálogo internacional en torno al lupus. En este número, presentamos la mirada de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), convocante del grupo Entidades Sociales de Habla Hispana (ENSHAHI LUPUS).
Juntos podemos hacer grandes cosas
Madre Teresa de Calcuta
La Federación Española de Lupus (FELUPUS) se creó en 1996. Su objeto fue reunir a las distintas asociaciones ya existentes en España para pacientes de lupus, unificar criterios y establecer un plan de actuaciones para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y sus familias, tanto en el aspecto sanitario como social, psicológico y laboral.
Actualmente, 22 asociaciones de lupus en toda España forman parte de la Federación. Para nosotros, la unidad y compartir es fundamental con el fin de llevar a cabo proyectos en los que los pacientes
son esenciales. Por un lado, por su aportación para un mejor conocimiento de la enfermedad y la realidad que viven y, por otro, como beneficiarios de los avances conseguidos en cuanto a terapias, tratamientos y mejoras sociales.
La colaboración con los colectivos médicos y el personal sanitario, así como con instituciones públicas y entidades privadas, es fundamental para conseguir los objetivos por los que trabajamos: mejorar la vida de las personas con lupus y avanzar en la investigación, a la que apoyamos siempre y en la que participamos activamente, así como defender el derecho al acceso en equidad al tratamiento y la libertad del especialista médico para recetar el fármaco que considere más adecuado. No concebimos que se pueda tener mejor atención sanitaria, tratamiento apropiado y servicios de apoyo según donde se resida; esto es una desigualdad que genera agravio comparativo y falta de compromiso institucional.
Hace unos meses conocimos la labor llevada a cabo por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (Cetlu), tras la creación de un grupo de trabajo con distintas entidades de países hispanoamericanos, Entidades Sociales de Habla Hispana (ENSHAHI LUPUS). Es una iniciativa en la que tanto la Federación Española de Lupus, como el resto de las organizaciones que participan, hemos comenzado a trabajar para avanzar en todos aquellos aspectos importantes para mejorar la calidad de vida de los pacientes de lupus y sus familias, dar más visibilidad
a la enfermedad, trabajar para un mejor acceso a la salud conociendo las necesidades de cada país y apoyarnos entre las organizaciones de pacientes.
Aplaudimos y reconocemos la labor que lleva a cabo Cetlu para dar voz a los pacientes, poner de manifiesto todos aquellos aspectos que forman parte de su vida diaria y trabajar estrechamente con especialistas y organismos públicos con el objetivo claro de avanzar en la investigación y empoderar a la comunidad del lupus en México.
Los testimonios de las personas afectadas siempre quedarán ahí, serán parte de la memoria de la enfermedad y ayudarán a otros a no sentirse solos, a superar los miedos y a no perder la esperanza.
La revista Lúpica contribuye a esta decisiva labor de difusión y divulgación de la compleja realidad de la enfermedad del lupus, dando voz a los pacientes, los especialistas y profesionales de la salud e informando sobre los avances de la enfermedad.
Es necesario trabajar juntos en la misma dirección para con ello fortalecer a las organizaciones de pacientes y para que estén presentes en las instituciones que reconocen la colaboración como un elemento imprescindible.
Desde FELUPUS, apoyamos a Cetlu y tenemos el deseo de colaborar y trabajar juntos para lograr una conciencia social sobre la enfermedad, conseguir un diagnóstico precoz y el enfoque en una atención sanitaria y tratamiento multidisciplinar.
En definitiva, la realidad de padecer lupus nos une a todos, tanto a las personas afectadas por la enfermedad como a las familias y a los especialistas clínicos, pero la realidad del entorno nos diferencia, por tanto, trabajemos unidos para ser más fuertes y conseguir nuestros objetivos. En este largo recorrido, todo aporta y todo ayuda; hay mucho por hacer y con el esfuerzo de todos conseguimos más. Estamos unidos a Cetlu, a México y a Hispanoamérica.
Individualmente irás más rápido y desfallecerás antes, pero en colectividad llegarás más lejos y nos apoyaremos unos a otros.
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