Cuando las enfermedades sorprenden a la familia, hay preocupación y desconcierto. En esos momentos, la incertidumbre puede ser inmovilizadora. En el caso de María Teresa Martínez Álvarez, ante el diagnóstico de lupus para Evelina, su hija, eligió informarse y actuar. En entrevista, recapitula el camino compartido y los aprendizajes adquiridos.
María Teresa Martínez Álvarez es licenciada en Ciencias de la Comunicación con dos maestrías, una en Educación y otra en Artes Cinematográficas. Tiene un doctorado en Estudios Políticos. Administró una institución de gerontología y es guía Montessori. Tiene tres hijos: una mujer, Evelina, que ahora tiene 45 años y dos varones uno de 44 años y otro de 42. Evelina padece lupus.
¿Qué experiencias, aprendizajes y conclusiones pueden compartir María Teresa a partir de su caminar maternando a una hija con lupus? De eso hablan las siguientes páginas, tras una larga y aleccionadora conversación. No está de más reiterar que, como insisten las especialistas una y otra vez, cada persona tiene sintomatología, tratamiento y resultados diferentes. Esta es sólo la experiencia de María Teresa y Evelina.
La irrupción
La noticia de que el lupus entraba en la familia de María Teresa apareció a principios del milenio, cuando ella se encontraba viviendo en Boston por motivos de trabajo. Evelina, su hija, residía en México y tenía 21 años. Al encontrarse ambas en una boda, María Teresa la notó muy delgada. Evelina le comentó que tenía ronchas en la cara y María Teresa le sugirió visitar a una dermatóloga, quien le recetó unas cremas que no ayudaron.
Posteriormente, consultó a un oftalmólogo, quien la interrogó sobre otros síntomas. La joven respondió que tenía dolor en las manos, cansancio injustificado y ronchas en el rostro. El médico la remitió con otra dermatóloga para que se le realizará una biopsia de las ronchas. Fue así como dieron con el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico (LES).
Una vez con el diagnóstico, hicieron una recapitulación de los síntomas presentados por Evelina durante el año anterior: sobrerreacción a una picadura en la mano, dolor en manos y brazos por frío extremo y las ronchas o mariposa en el rostro.
Recibieron el diagnóstico de lupus con pleno desconocimiento de la enfermedad, pero también con cierto acompañamiento. Evelina sólo tenía claro que eso la hacía sentir mal. María Teresa reconocía que era algo serio y necesitaba estar al lado de su hija. Le pidió permiso a su jefe para trasladarse con ella. Éste le comentó que su esposa padecía lupus y le aconsejó manejar lo mejor posible la primera crisis. Además le recomendó un reumatólogo.
La crisis
Con la llegada del diagnóstico, comenzaron los desafíos. La primera y única crisis que ha presentado Evelina ocurrió un año después del diagnóstico y bajo el tratamiento indicado por el reumatólogo. Un día, haciendo actividades en su escuela, luego de una exposición prolongada al sol, se encontró
con una irritación generalizada en el cuerpo que parecía sarpullido. Tuvieron que internarla y notaron aftas en su boca; además, la fiebre no cedía. Esto desencadenó una reacción de Stevens-Johnson. Tras varios días en el hospital, convulsionó y la ingresaron en cuidados intensivos.
El equipo médico, conformado por el reumatólogo, el internista, el neurólogo y el hematólogo decidieron que era necesario poner a Evelina en coma inducido para realizar una plasmaféresis y limpiar su organismo de todos los medicamentos ingeridos que no tuvieron una respuesta positiva.
Después de la tercera plasmaféresis, Evelina empezó a reaccionar favorablemente y la dejaron un tiempo más para estabilizarla. En total fueron cinco plasmaféresis.
María Teresa sólo veía a su hija en la mañana y en la noche, pero pasó toda esta temporada –día y noche– en la sala de espera, acompañada por el resto de los familiares.
Gracias al apoyo de su jefe, pudo seguir trabajando en línea desde el hospital. Debido a la preocupación, no podía moverse del centro de salud y únicamente acudía a su casa a bañarse y regresaba de inmediato. Evelina despertó del coma tres semanas después.
Hace 23 años que ocurrió esa crisis. Desde entonces, Evelina no ha tenido otro episodio similar.
La continuidad
Debido a la experiencia de la primera crisis, a María Teresa le daba pánico que Evelina se expusiera al sol. Ahora, viven en Mérida, México, un lugar donde hace mucho calor, pero han sabido manejar la situación de la mejor manera: suelen evitar las horas de mayor radiación solar, son disciplinadas en el uso de bloqueador, acostumbran utilizar ropa de manga larga, siempre usan sombreros, etcétera,
En paralelo, Evelina se ha encontrado con los prejuicios de las personas que desconocen la enfermedad y la llaman “exagerada”. En este sentido, comenta que no siente una sobreprotección por parte de su familia, pero sabe que siempre están al pendiente de ella.
Uno de los recuerdos más significativos de Evelina es que hace 20 años después de salir del hospital, quería regresar a clases para poder graduarse. Tuvo que recuperar el tiempo perdido y su mamá estuvo con ella en esos momentos para auxiliarla en todo lo posible. Por ejemplo, la ayudaba a subir y bajar las escaleras, ya que se encontraba muy baja de peso y le faltaba masa muscular.
En cuanto a la atención médica, Evelina tiene el seguro de gastos médicos mayores por parte de María Teresa, y aunque con el paso del tiempo quedó con una cuota limitada, ha podido recibir la atención y el tratamiento con el seguro.
La experiencia de María Teresa como mamá de una persona con lupus le ha hecho reflexionar. Suele citar una frase: “ser mamá es tener el corazón fuera del cuerpo” y comenta que Evelina no ha sido de las pacientes que estén pensando todo el día en el padecimiento ni evitando nada de su vida a consecuencia del lupus.
También comenta que de alguna manera el sistema se altera, lo que puede ser aprovechado por alguna bacteria o virus para atacar el cuerpo, por lo que es primordial llevar una vida tranquila y libre de estrés. En este contexto, María Teresa reconoce que al principio fue muy estricta con su hija.
La vitalidad
Con el tiempo madre e hija han aprendido no sólo sobre la enfermedad sino también sobre cuidados óptimos. Por ejemplo, María Teresa explica que en cuanto se tenga un diagnóstico hay que aprender sobre nutrición para evitar otras complicaciones del organismo. También el apoyo emocional es muy importante. En este sentido, señala que hay que cuidar las situaciones donde se comprometa la autoestima o surja una depresión por complicaciones en las relaciones amistosas o afectivas. En estos casos, es importante brindar fortaleza y seguridad a las hijas, señalando que no es sobreprotección sino acompañamiento, porque llegará el momento donde ya no estarán con ellas y tienen que dejarlas fuertes.
María Teresa cree que al traer al mundo a su hija adquirió el compromiso de darle la felicidad en la medida de lo posible. Para ayudarla, procura que su mente se encuentre ocupada haciendo ejercicio u otra actividad y busca mantener una buena nutrición.
Afirma que sí se puede vivir con el lupus y que es posible compartir su historia con los demás sin necesidad de victimizarse. Sobre todo, hace hincapié en que no todas las cosas son malas.
Sobre el mayor desafío que ha tenido María Teresa luego de saber el diagnóstico de lupus de Evelina, se relaciona con la identificación de ciertos detonantes. Con el tiempo ha reforzado la idea de que el estrés es un detonador y el lupus es un ataque a sí mismo porque la persona en cuestión está luchando por vivir. Por lo anterior, cree que es necesario estar al pendiente de la situación emocional, porque puede ser causa de angustia y provocar un desorden biológico. De hecho, el doctor de Evelina le ha recomendado las prácticas de mindfulness, meditación y yoga.
La referencia
Como ejemplo de que son posibles las transformaciones, María Teresa comenta que le tocó ver la lucha que hicieron por el síndrome de Down en los años sesenta; así como en los años setenta y ochenta para los grupos de parálisis cerebral, y a principios de los años noventa en el tema del Alzheimer.
Recuerda vivir un evento en Canadá, en 1987, donde cerraron las escuelas de educación especial y a todos los profesores los reubicaron en escuelas regulares e impartieron una capacitación a los directivos, maestros y padres de familia para poder integrar a estos chicos a las diferentes instancias. En su caso había integración de chicos con síndrome de Down, se realizaron folletos para los padres de familia y se hablaba con los niños sobre el tema. También había niños conocidos como “cristal” que son muy frágiles y niños con parálisis cerebral que no podían acudir solos al baño o al recreo.
Para cerrar esta entrevista, María Teresa dice admirar el trabajo que ha realizado el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. y cómo se ha logrado una coordinación nacional con una vinculación internacional para reunir expertos y especialistas de todas las áreas destacadas en el Congreso Internacional Potencia Lupus.
Cree también que se necesita orientación para los familiares de las personas recién diagnosticadas,
así como capacitación a los acompañantes, ya que no es lo mismo para las madres que para la pareja, e incluso en la misma escuela:
—Hay que preparar más información para dirigirse a los diferentes sectores, ya sea en la escuela o el trabajo; en este último, existe una desconsideración en las empresas ante estas circunstancias. Y hay que buscar que la ley intervenga ante un despido injustificado o por la discriminación de personas con algún padecimiento.
Políticas públicas necesarias
Al preguntarle a María Teresa qué solicitud le haría al Estado en materia de lupus, responde:
—En el área de salud se puede buscar o pedir que hagan políticas públicas adecuadas. En paralelo,
unir a las asociaciones para lograr grandes cosas. Actualmente existen muchos subgrupos que trabajan
por la atención de las políticas públicas para tratamientos y condiciones especiales permanentes.
Hay que llamar la atención de las autoridades y a las farmacéuticas para que los medicamentos sean ingresados en el seguro, ya que son tratamientos costosos.