Buscar el diagnóstico, acompañar durante las etapas posteriores, informarse, localizar espacios de diálogo, abrir grupos, impulsar el encuentro entre pares y, sobre todo, propiciar la formación personal, familiar y comunitaria son algunas de las muchas acciones que ha llevado a cabo Carolina Carrizo, madre de “La Caro” para cobijar de manera activa a su hija con lupus. Desde Chile, comparte su trayecto.
Ser madre es acompañar en las buenas, en las malas y en las peores; enseñar formas y mundos posibles. No todas las madres son igual de entregadas ni tienen las mismas formas, y esto incluye a las madres de personas con lupus.
Carolina Carrizo Martínez, una mujer chilena dedicada al hogar, me sorprendió no sólo con su manera simple y amorosa de contar las cosas complicadas, sino con la aseveración de haberse adueñado del lupus de su hija:
—Mi hija es quien padece la enfermedad, pero también es mía. Al final, todos padecemos la enfermedad. Todos la tenemos. Uno la padece y la familia la tiene, vive y convive con este lobo.
Esto en el complicado mundo de las enfermedades crónicas es de extremo valor, ser el soporte primordial de una persona que se siente mal y que, por si fuera poco, debe lidiar con un entorno que en
muchas ocasiones no le comprende.
“La Caro”, la hija de Carolina, inició con la enfermedad en 2003, a los 11 años (hoy tiene 32), con una artritis reumatoide oligoarticular que se fue extendiendo por todo su cuerpo acompañada de otras enfermedades como neuropatía y fibromialgia y múltiples visitas al hospital.
Esa montaña rusa de síntomas duró seis años, en los que Carolina leyó mucho sobre artritis. En ese proceso apareció por primera vez la palabra lupus:
—Ella estuvo un mes hospitalizada. Yo la miraba y decía: “Ella tiene lupus”. ¿Por qué? Porque no soportaba el sol, por los dolores, por un montón de cosas que yo había leído y se me habían quedado adentro de la cabeza, todavía era joven, así que todavía lograba guardar bien la información. Le dije al séquito de médicos que tenía en ese minuto: “¿No tendrá lupus?”. Me dijeron que no, porque los exámenes no arrojaban lupus. Meses después, un reumatólogo la diagnosticó y me dijo: “Se han perdido seis años de tratamiento”. Caro fue diagnosticada a los 17 años de edad, con neurolupus.
Aunque el diagnóstico no era esperanzador sí daba la certeza de, por fin, saber qué atacar, como lo explica Carolina:
—Cuando tienes un diagnóstico, ya tienes una base. Por ejemplo, en una urgencia, puedes decir: “Oiga, mi hija tiene lupus”. ¿Te fijás? Con eso, la mirada del médico va a ser diferente.
Tras el diagnóstico, las Carolinas iniciaron sus batallas en dos grandes frentes. En primer lugar, la necesidad de la madre de mostrarle a su hija cómo vivir con la enfermedad y que no es la única persona que la padece. En segundo, que la enfermedad de Caro se activa de forma muy severa, porque presenta afecciones que otros pacientes con neurolupus no llegan a tener, como “hiperprolactinemia lúpica, distonía lúpica y corea lúpica”. Además, tiene otra enfermedad, también autoinmune, llamada dermatomiositis, que se le puede activar a la par que el lupus o encimarse a éste.
Ante ese panorama, Carolina encontró en la información, en la catarsis y en la convivencia con otros pacientes y familiares la fortaleza para seguir adelante. Es decir, empezó un camino de activismo ayudando, aprendiendo y consiguiendo beneficios para su comunidad.
Desde que supo el diagnóstico, buscó en internet lo que había de lupus en su país y encontró la agrupación Lupus Chile, que se encuentra en Santiago, la capital. Aunque al inicio intentaron acudir para que Caro conociera a sus pares, el trayecto de tres horas desde Valparaíso era física y económicamente desgastante. Entonces, en 2010, Carolina tomó una decisión:
—Formé una agrupación en mi ciudad. El grupo se llama Quinta V Lupus. “Quinta”, porque Chile está dividido en regiones, nosotros somos la quinta región. “V”, que va como de cinco y de ver, de mirar el lupus.
Esta agrupación tiene como madre a Lupus Chile. Ahora sólo participan personas de Viña del Mar y Valparaíso, porque a lo largo de los años se han formado otras agrupaciones.
Además, Carolina abrió en Facebook la página Mi Hija Mi Lupus, con la certeza de que los padres, la familia de la persona enferma también necesitan ayuda. Ahí, “tratando de aprender y comprender de qué trataba esta enfermedad”, conoció a mucha gente. Este aprender-conocer la llevó a otra iniciativa que se formalizó en 2013: el Encuentro de Pacientes Latinoamericanos:
—Un buen día se me ocurrió hacer un Encuentro de Pacientes Latinoamericanos. El primer encuentro lo hice en Lima, Perú, y fue entretenido, porque la idea no era meternos conocimiento. El objetivo era juntarnos, conocernos, abrazarnos, después de haber estado por años conversando vía computadora. Era el espacio físico, la emoción, estar con tu gente.
El segundo encuentro lo hizo en la Ciudad de México, en 2015. El tercero lo haría en Buenos Aires, pero Caro tuvo un accidente cerebrovascular que detuvo por un tiempo el activismo de su madre.
De la mano de “Mi Hija Mi Lupus” existió otra página llamada “La vecindad del lupus” para hablar de todas las enfermedades que se van sumando al lupus. En ese espacio, se compartían vivencias, dudas, recetas y pesares:
—Nos reíamos, llorábamos y hacíamos de todo. Catarsis. Eran grupos de catarsis. En cualquier enfermedad crónica, creo yo, no se trata solamente de conocer la enfermedad y aprender. También necesitas la parte humana.
Este conocimiento cruzado por la humanidad, Carolina lo resume en el reiniciar la vida:
—Como mamá, también necesitas informarte, educarte, conocer a tus pares. Con la enfermedad se empieza a criar de nuevo a la hija o hijo, porque tienes que enseñarles a vivir con esta enfermedad.
Esta comprensión de la enfermedad aumenta la empatía y mejora las líneas de acción, pues las madres cuidadoras también se cansan y se deprimen. Por supuesto, todos esos esfuerzos rinden frutos, como lo comparte Carolina:
—Yo un día le dije: “Caro, ¿tú te harías cargo de la Quinta un tiempo?”. Ella dijo que ya. Le pregunté: “Ya, ¿qué sabes tú?”. Le empecé a hacer preguntas. ¡Sabía mucho! Yo no me había dado cuenta. Eso fue algo así como: “¡Ya está lista!, ¡está lista!”. Eso es tranquilizador”.
En materia de lupus y salud aún hay mucho por hacer. En Chile ya cuentan con garantías favorecedoras para los pacientes con lupus, en las que se les otorgan los medicamentos base. Además, fundaciones como Lupus Chile han logrado acuerdos con farmacéuticas para tener descuentos en medicamentos para quienes no tienen estas prestaciones. Sin embargo, en México y otros países de América Latina el panorama no es tan favorecedor, por lo que el trabajo que ha realizado Carolina es inspirador para lograr mejoras en los sistemas de salud y en la lucha desde las agrupaciones independientes. En materia de trabajo y posibilidades de jubilación también queda mucho por hacer.
De acuerdo con Carolina, en Chile, uno de los retos de la post-pandemia es seguir informando y reuniéndose:
—No sé si pasa eso en México o en otros países, pero aquí, en Chile, la gente cambió el switch. Entonces, independientemente de las problemáticas internas del país, han disminuido las actividades. Por ejemplo, el año pasado, sólo hicimos dos actividades de difusión pública, una en el hospital base de nuestra ciudad y otra en un centro comercial. Antes, hacíamos reuniones todos los meses, en diferentes casas.
Pese a ello, es vital seguir informando para erradicar la ignorancia sobre la enfermedad. De manera particular, dice, hay que educar para que se entienda que el lupus no es contagioso ni hereditario.
—Todo es un tema de educación —asegura Carolina— Además es fundamental la actitud. Las penas hay que saber llevarlas. Las experiencias hay que saber vivirlas. La vida tienes que atesorarla con lo que te tocó.
En esa manera de ver la existencia se funda el activismo de Carolina, impulsado desde su decisión, economía y voluntad:
—Nosotros no funcionamos con plata. Nunca. Cuando hacemos difusión, todo sale de nuestro bolsillo. Nos cuesta. Es difícil. Uno trabaja meses para llegar a un día de difusión. Entonces, te dan dos, tres horas para difundir. No te dan más. Pero una lo hace. Sí. ¿Por qué?, ¿qué quiere uno? Enseñar, educar, ¿te fijás? Entonces, cuando ya difundiste, te vuelves feliz para tu casa.
En ese mar de activismos, reinicios y aprendizajes, Carolina comparte su alegría mayor: ver que Caro sigue adelante y que es, como ella la llama, “una guerrera a morir”.
—Yo vivo feliz. Despierto y agradezco a Dios por el nuevo día, por lo que tengo y por lo que no tengo. Todos los días hago lo mismo. En la noche, me despido y agradezco el día que me dieron. Porque tengo a mi hija. Porque a pesar de todo lo que ella ha pasado —distonía espinal, parálisis, ACV, corea, riesgo vital, etcétera—, ella está ahí. Y está muy bien.
Enseñar a vivir con la enfermedad
Carolina le recomienda a las madres y los padres de personas con lupus:
—Primero, que no se desesperen. Segundo, que les enseñen a vivir con la enfermedad, porque nosotros nos vamos a ir, nosotros vamos a partir y ellas tienen que quedar conociendo muy bien su enfermedad. Tercero, que siempre estén con esa hija. Porque si las madres se educan, van a poder entender a su hija. Vas a entender, por ejemplo, que no está echada de floja, sino que está cansada. Y no está cansada porque hizo muchas cosas, no. Está cansada porque la enfermedad tiene un grado de cansancio, o porque está dolorida entera.