Para el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu), el trabajo del Registro Mexicano de Lupus (LupusRGMX) es indispensable. ¿Cuál es el comportamiento del lupus en México?, ¿dónde estamos y cómo somos las personas que vivimos con esta enfermedad? Hasta ahora, ésas eran preguntas sin respuesta. Tanto para quienes nos dedicamos a la investigación como para quienes vivimos con la enfermedad, la información que el Registro proporciona es clave.
Al enterarnos de su creación, en 2021, supimos que se abría un camino esperado. El Registro apoya el punto número 2 del Decálogo por los Derechos de las Personas con Lupus impulsado en 2016: Desarrollar un censo nacional para el conteo y detección de los pacientes, pero, hay que decirlo con claridad: el censo es una tarea que le corresponde al Estado. Por ello, nos honra la participación del Registro en este primer número de Lúpica con el artículo de Ana Laura Hernández Ledesma y la entrevista que nos otorgó la doctora Alejandra Medina Rivera, directora del Registro.
Sabemos que su labor es crucial para la región latinoamericana. Esperamos que lo sea también en nuestro país para quienes toman decisiones en el diseño de políticas públicas y en el desarrollo de acciones dedicadas al acceso a la salud de las personas con lupus como un derecho humano.