Dulce Arce Trejo es maestra en educación primaria, tanatóloga y pasante de Psicología. Preside la Asociación de Pacientes Reumáticos “Esperanza de Vida”, en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas. Siempre con una cara amable ante la adversidad, Dulce comparte momentos de su vida, cómo ha sido ser persona con lupus y los logros que ha obtenido con la asociación.
Los inicios
A Dulce Arce Trejo le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico (LES) cuando tenía tan sólo 15 años. Posteriormente, le detectaron fibromialgia y, por último, el síndrome de Sjögren. Previo a estos diagnósticos, la trataban médicamente porque creían que padecía síndrome de Reiter. Tiempo después concluyeron que era lupus. Hasta la fecha sigue siendo su enfermedad principal, aunque en ella coexisten tres o cuatro enfermedades, incluyendo la enfermedad de Behçet, que afecta los vasos sanguíneos.
Cuando la diagnosticaron con lupus no había tantos tratamientos como ahora, sin embargo, una de las terapias que le ha funcionado tiene que ver con su decisión de acompañar a otras personas: lleva más de 39 años visitando a los enfermos, y eso ha sido una actividad que, asegura, ha fortalecido su mejora. En su parecer:
—Pienso que Dios me ha capacitado para poder estar donde tengo que estar.
Como en la mayoría de los casos, el diagnóstico tardó en llegar y una vez determinada la enfermedad, se vio afectada por los medicamentos suministrados. Así lo explica:
—Pasó como año y medio antes de que me diagnosticaran lupus. Fue algo muy complicado porque me trataron con muchísima cortisona, yo tomé más de 25 años consecutivos cortisona y de esa manera tuve consecuencias. Lo triste no era que engordara, no me hinché, no tuve nada, pero sí se me fue a la columna, a tal grado que me quitaron el coxis. Me hicieron síndrome piramidal, o sea tengo más de 13 cirugías, y todo eso fue porque en su tiempo y en su momento con la enfermedad crónica del lupus fui una paciente mal tratada y multitratada al mismo tiempo. Todo eso me ha llevado a que hoy en día, no solamente padezca un problema sino tengo muchos: tengo también un tumor en el cerebro que me diagnosticaron hace cinco años, el cual me ocasiona ciertos problemas; tengo tendinitis, o sea muchas cosas que originó, no tanto el lupus, sino el tratamiento de la cortisona.
El proceso
El inicio de la enfermedad fue complicado para la fundadora de la Asociación de Pacientes Reumáticos “Esperanza de Vida”:
—Cuando a mí me diagnostican, mis papás no sabían qué panorama, ni qué futuro tenía, fue un golpe muy fuerte. Todo era incertidumbre y algo desconocido, porque te presentan un cuadro complicado: “No vas a vivir”, “no te puedes casar”, “no puedes tener hijos”. ¿Te imaginas a los 15 años que te digan que no puedes hacer esto, ni esto, ni lo otro? Entonces mi vida no fue tan fácil, fue algo bastante complicada desde mi juventud, en la plena etapa de crecimiento. Para mis papás tampoco fue fácil. Yo estaba en la Ciudad de México internada tres o cuatro meses, luego me regresaban tres o cuatro meses. Mis papás estaban preocupados para que tuviera una mejor calidad de vida por lo que hicieron todo lo humanamente posible para ayudarme. Un hermano que es militar me apoyó muchísimo. En la búsqueda de una cura, llegué hasta con un brujo. Me llevaron con todo mundo; tomé algo de una víbora de cascabel y un chorro de cosas. Pero creo que lo más importante hoy en día, después de casi 45 años con lupus, es que sí puedo decir que he sido una mujer afortunada, a pesar de lo que he vivido como paciente, porque, así como siento que hoy me estoy muriendo, mañana me estoy riendo. Todos los días traigo dolores, todos los días traigo un sufrimiento, todos los días vivimos con el cansancio, con la fatiga, sin embargo, hoy puedo decir que le agradezco mucho a Dios que me haya hecho una mujer fuerte, que me haya hecho vivir con esta enfermedad a pesar de lo grave, pues muchos han partido y yo aún sigo con vida. Eso me ha permitido ver lo grande y fuerte que soy.
Aunado a la enfermedad, Dulce ha sufrido diversas pérdidas, pero su forma de ver la vida ha hecho que estos sucesos sean más llevaderos:
—Mis padres ya no están, cuando me dijeron que yo me iba a morir antes; mi esposo falleció cuando me casé, quedé viuda y me volví a casar. Tuve la oportunidad de tener un hijo, pero fue adoptado porque se me murieron dos bebés durante la gestación a causa del lupus. Posteriormente, volví a quedar viuda pero ya estaba con mi hijo. Me volví a casar. Sigo con las enfermedades, sigo con los dolores, sigo con todo. Hace poco murió mi único hijo de mi segundo matrimonio, ¿qué más me puede espantar?, ¿qué más puedo sentir? He tenido el dolor del alma, he tenido el dolor del corazón, he tenido el dolor físico, pero sigo bien y con tanto que agradecerle a Dios, porque ahora sé que todo lo que Él me ha permitido vivir, disfrutar y hacer por los demás, es con un sólo propósito: servir y servirme a mí. Entonces, me duele todo lo que uno se puede imaginar, pero vivir con una enfermedad es luchar día a día. No te puedes quedar estancado, no puedes quedarte tirado y decir ya no puedo más, tienes que levantarte, tienes que agarrar tu estandarte, y decir: “Ahí vamos, pero ya no voy sola, voy con Dios, con mi fe”. Mi confianza está puesta en Dios, y nada ni nada me va a debilitar. A estas alturas, ¿qué más puedo perder?
La asociación
Dulce descubrió que no era la única con lupus o con el síndrome de Sjögren. Al identificar que hay muchas personas padeciendo su mismo dolor sintió la necesidad de ayudar a otros. Dice: “De la manera que ayudas a otros, te estás ayudando a ti mismo”.
En este camino de descubrimiento fue como nació la idea de conformar la Asociación de Pacientes Reumáticos “Esperanza de Vida”, partiendo de las necesidades de las personas.
Dulce lo relata:
—Yo tengo en el Instituto Mexicano del Seguro Social 17 años como voluntaria, visitando a los enfermos. Damos regalos y organizamos muchísimas actividades. Así descubrí que no era la única persona con lupus, éramos muchas, entonces empezamos a hacer reuniones de autoayuda, donde preguntábamos: “¿Cómo te sientes con el tratamiento?”, “¿cómo te va con el lupus?”, “¿cómo te va con la artritis?”. Luego,decidimos hacer la primera caminata en Chiapas de pacientes con enfermedades
reumáticas, sin ser una asociación. Empezamos a trabajar con grupos y la hicimos. Fue un éxito, porque iba gente con silla de ruedas, con andaderas, con bastones, como podían. El objetivo era visibilizar
las enfermedades reumáticas. Como vimos que eran muchos los pacientes, y cada día se sumaban más y más personas, decidimos formar legalmente la primera asociación de enfermedades reumáticas en Chiapas: Asociación de Pacientes Reumáticos “Esperanza de Vida”.
La asociación nació en 2012, pero fue legalmente constituida en 2017. De acuerdo con la tanatóloga:
—No es fácil hacer una asociación, son muchos trámites legales. Implica una serie de cosas y luego tienes que trabajar en ello. Tienes que ir al SAT y presentar declaraciones. Es bastante complicadito, pero, gracias a Dios, hemos hecho muchos eventos. Lo más importante para mí es que se visibilice que las enfermedades reumáticas son crónicas y degenerativas y que tenemos que crear expectativas para un mejor tratamiento. De eso se trata.
La complejidad de dar a conocer enfermedades como el lupus va más allá de los esfuerzos comunitarios, también se trata de incidir en otras áreas como la educación.
—Cuando tratas de hacer campañas de visibilización de las enfermedades reumáticas tienes que hacer eventos, caminatas, muchísimas cosas para que la gente sepa, primero, que existe una asociación, segundo, que existen las enfermedades reumáticas, desde un lupus hasta una dermasitosis, y que son enfermedades crónicas degenerativas, de las que ni los mismos médicos pasantes conocen.
Dulce Arce Trejo explica un poco el panorama al que se enfrenta su asociación:
—A nosotros aquí en el estado de Chiapas nos ha costado mucho hacer visible lo invisible, como bien lo dice el lema del lupus, porque la gente te ve tan bien, que te dicen que traes un tema psicológico o que eso no existe, pero cuando tú vas al médico y él ve tu caso y empieza a hacerte una serie de estudios, resulta que no solamente soy yo, sino hay más de 500 o 600 pacientes con esta enfermedad en el estado, sin contar con personas con otras dolencias.
Y continúa:
—En la asociación trabajamos arduamente, hemos organizado eventos, caminatas, concientización del ser humano, proyectos, y metimos una iniciativa de ley hace cuatro años para que las enfermedades reumáticas como el lupus, la fibromialgia, la esclerodermia y algunas otras más existan en el cuadro básico, porque al existir en el cuadro básico, tienen que existir medicamentos.
Culmina expresando su preocupación:
—Sí, hemos trabajado arduamente la verdad, pero en este momento yo debo dejar la asociación y no hay quién asuma el papel de presidenta. Eso para mí es desconcertante porque hay mucho que hacer, mucho en que trabajar.
Los logros
Con el tiempo la asociación se ha consolidado como un apoyo importante para las personas con lupus y otras enfermedades en Chiapas. Sus aportaciones han sido sustanciales, como lo explica su fundadora y presidenta:
—Uno de los grandes logros personales, fue conocer cuántas personas con lupus había aquí en Tuxtla, y que se lograra visibilizar la enfermedad, porque ni siquiera conocían si existía alguien con artritis o lupus o algo. Luego, hicimos convenios con los hospitales y logramos meter reumatólogos para ayudar a las personas con lupus o con artritis.
Metimos a médicos al Hospital General Estatal, porque no había reumatólogos y logramos meter al Seguro Social también otro reumatólogo. Esos son unos logros de los cuales me siento satisfecha: primero, visibilizar que la enfermedad existe; segundo, que los reumatólogos sean capacitados en tratar las enfermedades con lupus, y tercero, que dieran los medicamentos. Todavía estamos en esa lucha. Para lo anterior hacemos caminatas de visibilización, invitamos a que la sociedad se integre con personas con lupus, que sean empáticos. Todo eso se ha logrado. Me siento muy feliz de que hoy en día, pacientes desde 9, 16 o 20 años con lupus tengan mejor calidad de vida por medio de la asociación y a través de los médicos reumatólogos que les pueden dar mayor atención, porque ya se ha hecho visible la enfermedad. Hacer visible algo cuesta, porque es estar insistiendo y hacer campañas y campañas. Así pasó aquí, hasta que el gobierno dijo: “Está bien vamos a hacer esto”. Así se empezaron a hacer pruebas de desintometría ósea en el Hospital General para ver hasta dónde la cortisona te afectaba la osteopenia o la osteoporosis, porque se sabe que la cortisona afecta.
Dentro de las reuniones que hacemos también contamos con todos los especialistas y logramos que en su momento hicieran descuento. Ahora, los reumatólogos nos buscan. Tenemos una televisora (canal 13) que nos apoya mucho en los eventos. Hemos hecho muchas actividades para visibilizar. Lo más importante es dar a conocer que las enfermedades reumáticas, como el lupus, son visibles, no son contagiosas ni son mentales. Es algo por lo que tenemos que luchar y trabajar en conjunto para tener una mejor calidad de vida.
El alcance ha sido amplio y muy benéfico para los habitantes de otros municipios chiapanecos:
—A raíz de que se forma la asociación, logramos que en el Hospital estatal hubiera reumatólogos, y los que tenían dinero se iban al particular. El problema era la población vulnerable que venía de todo el estado de Chiapas, desde Comitán, San Cristóbal, Villa Flores, Ocosingo, que tenían que irse al Hospital General y no había reumatólogo. Entonces tenían que pagar sus consultas particulares. Hoy en día, logramos que haya un reumatólogo en el Hospital Gómez Maza; anteriormente llegaron dos, pero uno renunció. Por supuesto, sabemos que en Chiapas, a pesar de contar con los siete reumatólogos, no es nada, comparado con lo que se requiere, pues cada día las enfermedades reumáticas van ascendiendo.
Por otro lado, hay pendientes históricos, como el de la formación de especialistas:
—Aquí en Tuxtla Gutiérrez uno de los grandes proyectos que tenemos y que nos ha costado mucho trabajo, tiene que ver con las tres escuelas de medicina que hay en Chiapas, porque ninguna tiene la materia de reumatología. Entonces, los médicos salen desconociendo lo que es un lupus o una artritis.
Tienen nociones, porque se los enseñan a nivel general, pero no hay una materia como tal. Metimos una iniciativa a las escuelas para que a partir de 2024 se impartiera esa materia. Nos dijeron que era imposible, porque es un costo adicional, dado que le tienen que pagar a un reumatólogo para que dé la materia. Es algo complicado, porque ninguna universidad quiere invertir en ello.
La población beneficiada
Uno de los retos en el tratamiento del lupus es saber cuántas personas lo padecen. En el caso de la Asociación de Pacientes Reumáticos “Esperanza de Vida”, se ha hecho un registro que no todos poseen. De acuerdo con su presidenta:
—En la asociación tenemos un registro de personas con lupus en Chiapas de 580, pero los asociados son pocos, habrá unas 70 personas, porque unos se van y unos vienen. Lo importante es que estamos en contacto con esas 580 personas; no están todas registradas en la asociación, pero de alguna manera tenemos contacto, y yo creo que eso es lo importante. Al tener contacto, los médicos me dicen: “Oye Dulce, fulanito está ahí o sutanita”. Entonces yo creo que aunque sólo llegue un paciente, con ese paciente vale la pena trabajar. Son pocos hombres. De los 580 pacientes, habrá como 50 hombres. La mayoría son mujeres y adolescentes.
El futuro de la asociación
En este momento, Dulce piensa ya en el relevo generacional para dar continuidad a la asociación, pero no ha sido fácil:
—Se hizo una junta y los prospectos que creíamos que podrían querer hacerse responsables, simplemente dicen no tener tiempo. Lo que yo creo es que no es el tiempo, lo que realmente veo es que nadie quiere servir. Tener una asociación o ser la presidenta es algo sin goce de sueldo. Es dar tu tiempo y amor a los demás. Yo no he ganado un solo peso. Llevó 17 años en el voluntariado. Lo hago por amor. Formé la asociación por amor, porque hay mucha gente que necesita cuando menos una palabra de aliento. Lo que hace falta realmente es evitar la indiferencia, y decir: “Yo asumo el puesto y vamos a trabajar juntos”, pero hace falta decisión. Creo que ahorita no hay nadie que quiera tomar el papel o la responsabilidad de ayudar a otros. Todo mundo quiere estirar la mano para pedir, pero nunca la estira para dar.
¿Qué solicitaría Dulce Arce Trejo al Estado en materia de lupus?
La presidenta de la Asociación de Pacientes Reumáticos “Esperanza de Vida” manifiesta:
—Para que las personas con lupus tengamos un poquito de calidad de vida, primero tiene que existir la enfermedad en el cuadro básico. Tiene que existir en las escuelas de medicina. Tiene que visibilizarse para que haya medicamentos. Uno de los grandes problemas es conseguir los medicamentos biológicos, que son muy caros. O sea, puede obtenerse un Metotrexato, una Arava que sé yo, pero una medicina como Rituximab o Tocilizumab, es más difícil, más complicado y hay pacientes que no los tienen. Sin embargo, si nosotros hacemos correr la voz de que existe el lupus, impulsamos que realmente deben darse estos medicamentos. Si hacemos llegar esta voz a los Congresos yo creo que podremos lograr algo más. Sobre todo, en ese aspecto de los biológicos porque definitivamente contar con ese apoyo, te ayuda a mantenerte mejor. Sabemos que con esta enfermedad recaes en cualquier momento. Hoy puedes estar riéndote y mañana te estás muriendo, porque esto es así, porque no te mueres tanto del lupus, sino de otras cosas. Por ejemplo, acabo de salir de una neumonía que estuve muy mal, y no he logrado recuperarme al cien por ciento. Sin embargo, estamos de pie. Sí alzamos la voz, podemos lograr mucho.