En Lúpica tendremos una sección destinada a las enfermedades raras, porque, como explica David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, si bien el lupus no está catalogado como tal, una “gran cantidad de formas de lupus se asocian con síntomas crónicos, degenerativos, autoinmunes, etcétera, que sí están catalogadas como enfermedades raras”.
Soy David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). Me da un enorme gusto poder saludarlos a través de este medio.
Crear vínculos humanos y profesionales es una tarea que, para nuestras enfermedades, no puede postergarse. Necesitamos disponer de planes que seleccionen lo prioritario, las tareas inmediatas, la proyección y el estado de resultados bajo análisis escrupuloso. Las alianzas de trabajo en nuestras enfermedades deben proponer un ejercicio que esté acompañado de testimonios que ejemplifiquen las cualidades de ciertas acciones y que impacten positivamente en el trabajo a favor de los nuestros. No podríamos entender lo posible a alcanzar si no tenemos objetivos claros, esos que al largo plazo generarían bienestar y condiciones óptimas para los nuestros.
La decisión de comulgar esfuerzos con el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu) tiene que ver con la gran cantidad de formas de lupus que se asocian con síntomas crónicos, degenerativos, autoinmunes, etcétera, que sí están catalogadas como enfermedades raras.
Es muy importante que desde el primer momento en que nos aliemos, la FEMEXER reconozca el cuidado que hay que tener para no acudir en atención de algún enfermo, sin poder darle la certeza acerca del trabajo y apoyo que podremos brindarle.
La bienvenida que hoy damos a esta alianza de esfuerzos con Cetlu es muy importante para nosotros, pues representa la puerta de entrada a un universo que conecta, en muchas de las aristas, con el mundo de las enfermedades raras.
Desde la FEMEXER es fundamental expresarles que nosotros trabajamos buscando explicar con claridad cuáles son las responsabilidades de las alianzas que pactamos y cuál es el lugar en donde colocaremos la participación de su organización. La responsabilidad de la federación es poder acoger de manera apropiada los esfuerzos de otros, aquellos que empujan en el mismo sentido que nosotros: ese, al que habremos de llegar en algún momento bajo los parámetros de pasión, entrega y determinación. Todos los aspectos relacionados con nuestra interacción parten de la consabida línea de acuerdos que privilegia siempre la lógica de lo posible, por encima de lo estimable.
No agrego más allá de que son ustedes muy bienvenidos a los esfuerzos que en México se construyen a favor de las personas que más lo necesitan, las personas que viven con alguna enfermedad rara.
La reintegración existencial
“Cuando nuestra vida se hace trizas ante la desgracia, en realidad lo que sucede es que se integra de una forma diferente y, entonces, lo que en un momento dado pudo parecernos un desastre, termina por convertirse en lo mejor que nos pudo haber pasado. Ya nunca nos volveremos a dar por vencidos ni daremos un paso atrás”.
David Peña Castillo