Esta es una historia a muchas voces que sólo nosotras podríamos contar. Todo inició, como en muchas ocasiones, desde la intimidad del espejo en el hogar que nos decía que algo en nuestro cuerpo no iba bien: como en cientos de casos documentados en México sobre el quebranto de identidad y la odisea diagnóstica. Así, como en tu caso, quizá, quienes hacemos Lúpica nos preguntamos primero: “¿Quién soy? ¿Cómo me he convertido en esta mujer, en este hombre?”, para luego, muchos años y encuentros después decir(nos): “Soy distinta, mejor, y las enseñanzas de la enfermedad me fortalecen”. Porque de eso se trata vivir, de aprender a cada tropiezo, recomponer, descubrir el camino, levantarnos y levantar a quienes, como nosotras, alguna vez se enfrentaron al miedo.
Así, Lúpica nace del andar que inició el 1994, tras el primer diagnóstico fallido, pasó por aquel “tienes lupus” y navega en el actual “somos decenas, cientos, miles y necesitamos que nos vean, nos cuenten, nos escuchen”.
Lúpica nace para compartir las narrativas de quienes, como tú, entienden el valor de su conocimiento y lo comparten. Por ello, al imaginar este número inaugural, Laura Athié convocó a mujeres con lupus —tuvieran o no experiencia en periodismo— para entrevistar, reflexionar, escribir y, sobre todo, dar cuenta de las existencias lúpicas. A su llamado respondieron de Venezuela, Bolivia, Chile y México. Con acompañamiento y apoyo, hicieron preguntas, escribieron, dudaron, encontraron…
Gracias a esta esta decisión, Lúpica es un coro que reúne el saber médico y el de la persona enferma. Conoceremos la historia de Maritza y su madre Luz, desde Chiapas; la de José, de Puerto Rico; las de Carolina y Lorelay, desde las aguas, y la de Vania y Verónica, desde el activismo. Con estas voces se entreteje el saber médico de Yurilis, de Venezuela; Bernardo, de Argentina, y Mario, de México, profesionales de la salud que miran más allá del consultorio y abren puertas en favor de quienes vivimos con lupus.
En las historias e investigaciones hay una generosidad que se agradece, alegra corazones y fortalece el ánimo.
Así, en cada una de sus páginas, Lúpica formaliza lo que Efrén Calleja Macedo denomina “la memoria del lupus que debe ser escrita”, siempre como respuesta a la pregunta:
“¿Quién la escribirá, si no son ustedes?”. Este recuento incluye, por supuesto, la labor del Registro Mexicano de Lupus, la búsqueda de una iniciativa de ley y el repensar aspectos como la sexualidad y el vínculo del lupus con las enfermedades raras.
Es un tejido mnemónico que vamos revitalizando.
Sea, pues este el espacio para mostrar lo que se hace desde la investigación, la medicina, el activismo, la literatura y la familia, entre muchos otros territorios. Porque, además de aullidos y aleteos, hay pasos que nos van llevando a la toma de agencia y confirman que en cada levantar la mano para preguntar, en cada marcha, en cada esfuerzo para salir al sol y en cada diálogo construimos posibilidades para las mujeres y los hombres que, como nosotras, tratan de aprender a vivir con esta enfermedad.
A partir de esta certeza, Lúpica busca construir puentes discursivos y afectivos para confirmar que investigadoras, médicas, parejas, amigas y quienes transitamos con la enfermedad queremos lo mismo, vivir con calidad y con derecho a la salud.
Bienvenidas y bienvenidos a las páginas de Lúpica, escuchémonos, hablemos, trabajemos juntas para refrendar que el conocimiento científico y el saber experiencial mueven montañas.
Desde el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. publicamos Lúpica con la fe descrita por Flannery O’Connor (1925-1964), escritora norteamericana que vivió con lupus: “La fe es lo que alguien sabe que es verdad, lo crea o no”.
La directora, el editor y todo el equipo que nos acompaña.