En entrevista, Alejandra Medina Rivera, investigadora del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH), enuncia los caminos y los horizontes del Registro Mexicano de Lupus, ubicado en Querétaro. Para incidir en las políticas públicas, dice, “necesitamos tener muchos datos de muchas personas”.
La convergencia de la ciencia y el activismo
Inicialmente, el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) estaba enfocado a entender cómo funciona el sistema inmune. Les interesaba comprender la regulación en las enfermedades, en particular del lupus, y para eso era importante muestrear no sólo a personas saludables, sino también a pacientes con lupus.
Con la pandemia del Covid-19, en 2020, se clausuró la posibilidad de entrevistar físicamente a las pacientes o contactarlas a través de médicos en los hospitales. Entonces, explica la doctora Alejandra Medina Rivera, iniciaron las entrevistas en línea. Esto, a su vez, permitió ampliar el espectro geográfico y cruzar las fronteras de Querétaro, estado donde se ubica el LIIGH.
En esa apertura forzada, encontraron otro punto de interés: la necesidad de conocer a la comunidad de personas con lupus y, derivado de ello, establecer un registro formal.
De esta manera, en mayo de 2021, inició el Registro Mexicano de Lupus, con la aprobación del Comité de Bioética en Investigación del Instituto de Neurobiología, de la Universidad Nacional Autónoma de México, como parte del proyecto 11311 aprobado por el entonces Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt) mediante la Convocatoria Ciencia de Frontera 2019.
En este sentido, existía el antecedente del Decálogo por los derechos de las Personas con Lupus, que había establecido el colectivo #LupusAtenciónYa. En 2016, este documento, que incluía la petición de un censo nacional, generó un punto de acuerdo en el Senado de la República. De esta manera, confluyeron los caminos del activismo, la investigación y las necesidades de las personas con lupus.
—Así, es —explica Alejandra Medina Rivera, doctora en Ciencias Biomédicas por la Universidad Nacional Autónoma de México—. En su momento, Laura Athié nos habló de esta petición que no trascendió a iniciativa de ley. Entonces, para nosotros fue realmente muy motivador darnos cuenta de que estábamos cubriendo una necesidad de las comunidades, porque también entendemos que históricamente la interacción entre la investigación científica y las comunidades de pacientes no ha sido la más eficiente y, sobre todo, no se han logrado construir estas redes de trabajo conjunto, donde las y los pacientes no son sujetos de estudio, sino que son parte de una colaboración en un enfoque diferente.
Dicha colaboración no es nueva:
—Esto es algo que ya pasa en muchas partes del mundo y que en México yo veía que comenzaba a pasar con grupos de investigadores que regresaban del extranjero con otro tipo de experiencias. Yo quería que eso fuera el trabajo que hiciéramos en el LIIGH, no sólo decirles a las y los pacientes: “Miren que bonito artículo me salió gracias a ustedes”, que es como lo que regularmente pasa. La intención era decirles: “Mira, te puedo contar que tantas personas tienen este síntoma como tú, o que éste es el medicamento que más se toma, o dónde están la mayoría de tus servicios, cuántas pacientes están en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), cuántas en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), cuántas en otros servicios públicos como Petróleos Mexicanos (Pemex) o la Secretaría de Defensa Nacional (Sedena), cuántas personas van a la atención privada (de hecho, 30 % de las pacientes en México acuden a este servicio). También puedes saber que al menos 30 % del presupuesto de lo que ganas se va en salud, pues ese es el porcentaje de lo que gastan los pacientes que tienen que cubrir todos estos medicamentos (lo cual puede ser devastador para las finanzas personales).
Con esta perspectiva y con la certeza de que la investigación también puede impulsar políticas públicas, se estableció el Registro Mexicano de Lupus, porque “para saber qué se necesita, necesitas contar cuántas personas viven con cierta experiencia o que sufren tal padecimiento, o qué ventajas o desventajas tienen en su vida por alguna enfermedad”.
Al establecer este proyecto de investigación, en el LIIGH contaban con una notable experiencia. El Laboratorio es colíder del Registro Mexicano de Gemelos, y especialista en función cognitiva, resonancias magnéticas y psicología, entre otras áreas de investigación. Esto permitió que los ejes fueran de visión amplia:
—Evidentemente hay un fuerte eje médico de reumatología para entender la enfermedad, sus síntomas, sus comorbilidades, entender qué sintomatología se presenta de forma conjunta, qué tratamientos se toman —dice la especialista en el desarrollo de herramientas bioinformáticas para análisis de datos genéticos.
Y continúa:
—Buscamos analizar el efecto de los tratamientos en la calidad de vida del paciente a través de los síntomas. Tenemos reumatólogos y reumatólogas en el equipo que se dedican a la investigación del sistema inmune y tienen una historia amplia en esta área.
De esta manera, la investigación que realizan es interdisciplinaria:
—También tenemos el ámbito de la piscología, que también nos parecía muy importante. Eso lo tomamos de los comentarios que recibíamos de las pacientes al inicio del establecimiento del Registro, dónde una preocupación constante era la salud mental, el estrés que causa la enfermedad, sobre todo el que causa el peregrinaje del diagnóstico del lupus, que es muy largo en México.
En este sentido, acota la doctora:
—El efecto del “peregrinaje” en la salud física es importante, porque sabemos que entre más te tardes en el diagnóstico, más podría estar afectada tu salud física y, por lo tanto, también tu salud mental. También integramos a investigadoras de la Facultad de Psicología y fue creciendo muchísimo el equipo.
El tejido de la ancestría, la investigación y las estadísticas
En este espectro científico, hay gente que se dedica a la investigación genómica para tratar de ver la interacción que hay entre el mestizaje mexicano y la incidencia del lupus, para ver si eso es algo que afecta:
—Queremos saber por qué la incidencia del lupus en México se observa más alta y, sobre todo, por qué la sintomatología parece más agresiva. Eso es algo que está documentado por otros consorcios. Lo más estudiado son los países del Norte Global con ancestría europea, Estados Unidos, Canadá, Europa, Australia y los datos del Grupo Latino Americano de Estudio del Lupus (GLADEL), que es un referente histórico para nosotras en cuanto a la sintomatología en pacientes latinas.
Sobre el caso específico de México, explica:
—Hay estudios hechos por el Instituto Nacional de Nutrición, dónde se ve que crónicamente la sintomatología de lupus en nuestra población es más desgastante. Entonces nos gustaría saber por qué. Ya que esto está descrito, entender si tiene que ver con alguna forma en la que funciona el sistema inmune y las exposiciones ambientales, el estrés y el tipo de alimentación. Nos parece muy importante hacerlo en nuestro país, y generar datos genéticos y genómicos también de personas mexicanas con lupus, porque tomando en cuenta todas las enfermedades, en datos genéticos y genómicos en el mundo; menos del 2 % son muestras latinoamericanas; ya ni mexicanas, latinas.
A la pregunta de por qué es importante esta delimitación, la investigadora que durante su posdoctorado en The Hospital for Sick Children, en Toronto, Canadá, se enfocó en el estudio de variantes genéticas implicadas en enfermedades complejas, responde con precisión:
—En investigación, al Norte Global le gusta mucho ponernos en la misma bolsita con este término de hispanos, y tenemos 2 % de muestras hispanas. Pero, en el mismo México, si naciste en ciertas regiones del país, el clima ni siquiera se parece. Y luego, estos datos se usan para hacer investigación o medicamentos y para decidir hacia dónde va a ir la investigación de nuevas terapias, pero no estamos ni representados en esos datos al momento de su diseño o cuando se prueban y se venden. No queremos que eso siga pasando.
Esto, a su vez, tiene implicaciones más amplias:
—Para entender cómo afectan las enfermedades a la calidad de vida, necesitas hacer estadística, porque hay cosas que pueden ser anecdóticas y es un poco en lo que estaba todavía el entendimiento del lupus en México. Escuchas: “Yo veo que hay mucha gente con lupus, porque tengo una tía con lupus, porque conocemos a alguien.…”.
Y es que, aunque el lupus se considera una enfermedad poco frecuente:
—Si preguntas, la verdad es que ya no es tan rara. Más bien es una enfermedad que no se ha contado del todo. No existe vigilancia epidemiológica en lupus en México. No hay realmente un conteo anual, no hay una estadística que se esté actualizando, entonces, eso vuelve necesario el registro.
En este punto es importante saber la sintomatología, pues como explica la doctora:
—Se torna anecdótico ver que parece que los síntomas son más agresivos, que disminuyen más la calidad de vida, pero también parece que fuese algo que “sólo le pasa a la gente que conozco”. Para saber si esto es algo que pasa realmente en el país, necesitamos tener muchos datos de muchas personas que nos permitan entender si esto es algo general.
Es por ello que contar ayuda a desarrollar técnicas y a encontrar verdades.
—Nos ayuda a decir lo que sí es verdad y lo que no, o lo que está probablemente relacionado con el lupus.
La cotidianidad ante el espejo de la ciencia
La búsqueda que lleva a cabo el Registro Mexicano de Lupus permite sustentar, visibilizar y documentar de manera formal las realidades multisistémicas que viven las personas con lupus. El ejemplo idóneo es el de la calidad de vida:
—El primer análisis que logramos completar fue el de calidad de vida. Sí vemos estadísticamente que hay una disminución de la percepción de la calidad de vida física y de la salud mental y social, incluso de la calidad de interacciones sociales que existen cuando se tiene lupus versus personas de la misma edad en el país y en las mismas regiones que no observan ese decaimiento. Digamos que parece muy bobo, porque yo estoy segura de que las comunidades de pacientes hace mucho que decían “claro que veía disminuida mi calidad de vida”, pero no estaba estadísticamente probado, y ahora que se tiene información, hay que ver qué se hace. Ahora se puede ir a hablar con representantes de las Cámaras, y empezar a plantear, por ejemplo, lo que ocurre con la disminución de la calidad de vida cuando se tiene lupus. Eso quiere decir que tienen dificultades también para ir a trabajar, entonces se vuelve posible contar con el respaldo de los sistemas de salud pública para tener días de descanso o permisos de trabajo.
Esto, además, puede producir una incidencia más amplia, en términos de políticas públicas, como desglosa la investigadora del Registro Mexicano de Lupus:
—Todo eso que sabemos puede ayudar a las pacientes, porque es muy distinto llegar con números a los políticos que con nada. Esto es algo que ya está contado y que lo contamos de muchas maneras. Hicimos estadística muy bien hecha para poder determinar todo lo que decimos. Ya no es anecdótico, ahora es con base en datos de más de mil pacientes. También se vuelve un registro con mucho poder estadístico porque han habido otros análisis, pero suelen ser 100 personas o un par de cientos, lo cual está muy bien para lo que ocurre en México, que es complejo, y son esfuerzos súper loables, pero ahora logramos tener cerca de 2 000 personas y tener más personas nos hace posible hacer estadísticas más complejas, ver covariables, que no solamente es ubicar que tengan la enfermedad, sino saber qué tipo de sintomatología de lupus presentan, si hay alguna que tiene más efectos o una que tenga menos. Al final, hacer estadística —sé que suena un poco aburrido a veces— es lo que nos da el poder de decir: “Esto no fue una anécdota, no es algo que le pasó a alguien, es algo que se observa constantemente, que la acumulación está documentada, y es algo que se debe abordar”. Entonces, ahí sí podremos invertir como país en un modelo. Por eso se vuelve importante poder contar estas cosas para que lo poco que se asigne, se haga donde se vea que será más útil.
En este proceso, las preguntas de las personas con lupus toman poco a poco su lugar en la investigación:
—Por ejemplo, hemos implementado cuestionarios de salud reproductiva, porque sabemos que eso es algo que es de mucho interés. Nos lo han pedido, nos preguntan mucho y sabemos que esto toma tiempo. Implementar el cuestionario es un trabajo de meses, y obtener datos va a tomar otros meses. El análisis no va a ser rápido, pero es un interés que ya se nos externó mucho, y nos parece que lo mínimo que podemos hacer para regresar un poco a la comunidad de pacientes que nos apoya es respaldar estos intereses. Aunque tome tiempo, algún día saldrán resultados que les servirán para informar a sus médicos.
Los trayectos recorridos y las rutas futuras
En un somero corte de caja sobre los logros del Registro Mexicano de Lupus, la doctora Medina Rivera enlista:
—El primer gran logro fue establecerlo y romper la marca de los mil registros en menos de un año para avanzar en la obtención de muestras para hacer análisis genéticos. Eso ha sido muy sorprendente, sobre todo por el interés de participar, porque hay que venir hasta Juriquilla y tomar sangre o saliva. Otros resultados se reflejaron en el foro que hubo en la Ciudad de México, en 2022, donde presentamos a los políticos el efecto del lupus en la calidad de vida. Eso es un primer resultado: dar esa información y mostrarles a las comunidades de pacientes que se puede ya hacer algo con esos datos es para mí un logro extraordinario, sobre todo en el tiempo en el que lo hicimos.
En esta relación colaborativa entre el Registro Mexicano de Lupus y las comunidades de personas con lupus, la doctora Alejandra Medina Rivera valora:
—Las comunidades de pacientes de lupus son súper participativas. Nunca han decaído esas ganas de estar presente, de comunicarnos sus intereses. Nosotros tratamos de escucharlas y de estar en sus reuniones, que sea algo recíproco, porque al final de cuentas, es en esas circunstancias dónde entendemos realmente el impacto que puede tener nuestra investigación en la salud y vida de estas personas. Esa coexistencia toma tiempo, pero si seguimos trabajando, estoy segura de que en unos años podremos ver que el Registro tendrá algo más tangible. Estoy cierta de que los datos son de ellas y de ellos, no son nuestros. Es completamente su donación, y el uso que les damos tiene que ser coherente con eso. Tratamos de enfocarnos en los intereses que nos demuestran.
El trabajo del Registro Mexicano de Lupus ha generado resonancias en Latinoamérica:
—Hemos tenido contacto con grupos de reumatólogos en Colombia y en Argentina, que vieron el Registro y están pensando cómo implementarlo. Es un modelo realmente de muy bajo costo, pero sí requiere apoyos económicos.
En paralelo, la doctora Medina forma parte del equipo mexicano del Proyecto JAGUAR (Joining All: Genes, immUnity And diveRsity / Uniendo: Genes, inmunidad y diversidad), que, a su vez, se enmarca en el proyecto Ancestry Networks for the Human Cell Atlas de la Chan Zuckerberg Initiative (CZI) y cuenta con el apoyo del Wellcome Trust Sanger Institute, institución británica dedicada a la investigación genómica y genética.
Esta iniciativa desarrolla estudios inmunogenómicos en la población latinoamericana para colaborar en la generación de propuestas específicas en materia de salud para la población y, así, orientar la medicina personalizada.