Dadas las pocas aproximaciones a nivel epidemiológico sobre el impacto del lupus eritematoso sistémico en la población mexicana, la información recabada por el Registro Mexicano de Lupus es una herramienta transversal para trazar horizontes genómicos, sociales, psicológicos y educativos.
Como seres vivos, día a día nos vemos expuestos a una serie de agentes —a los que llamaremos patógenos— que potencialmente pueden poner en riesgo nuestra salud. Algunos de estos agentes son las bacterias y los virus presentes en nuestros alimentos y entornos.
Para salvaguardar nuestra salud y protegernos de estos riesgos, cada uno de nosotros cuenta con un complejo sistema de defensas, nuestro ejército personal, que se encarga de esta protección: el sistema inmune. De manera general, este sistema tiene la capacidad de generar dos tipos de respuesta: una inflamatoria/efectora, que actúa cuando un patógeno nos ataca y otra anti-inflamatoria/ reguladora, que ayuda a que la respuesta inflamatoria no se salga de control. Las células inmunes se mueven de manera constante entre estos dos estados en busca de mantener un equilibrio; sin embargo, en algunas ocasiones, este equilibrio puede perderse.
Cuando la respuesta inmune se convierte en un estado inflamatorio continuo pueden alterarse los mecanismos celulares y desencadenar procesos autoinmunitarios, cuyo efecto comienza a dirigirse hacia componentes de nuestro propio cuerpo.
A nivel mundial se estima que existen más de 80 enfermedades autoinmunitarias, las cuales, aun cuando varían en manifestaciones clínicas, muestran similitudes en su desarrollo. Entre ellas, destacan la artritis reumatoide, la esclerosis múltiple y el lupus eritematoso sistémico (LES).
El LES es una enfermedad crónica autoinmune en la que nuestro sistema inmune ataca componentes de nuestras células. Eso ocasiona una gran variedad de manifestaciones y daños, que son distintos en cada persona que vive con lupus. Estudios previos han observado mayor prevalencia y severidad de la enfermedad en personas con ancestrías asiáticas, africanas y latinas, sin embargo, es importante resaltar que estos estudios se han realizado en poblaciones mayoritariamente conformadas por individuos de ancestrías europeas, lo que puede significar una baja representación de otras ancestrías y, por tanto, limitar el alcance de la información generada. De ahí la importancia por saber más sobre la población afectada y sus propiedades.
En este sentido, los registros de pacientes representan una oportunidad para crear bases de datos que ayuden a identificar las características y necesidades de una población específica. Esta valiosa información contribuye al desarrollo de métodos de diagnóstico, seguimiento y tratamiento específicos.
Durante los últimos años se han implementado estrategias de esta naturaleza enfocadas a entender a las personas con lupus, siendo el Registro Nacional de Pacientes con Lupus de Estados Unidos uno de los de mayor alcance.
El Grupo Latino Americano de Estudio de Lupus (GLADEL) —en el que se incluye a México— destaca como la iniciativa más importante y de mayor impacto en la generación de conocimiento sobre LES en Latinoamérica.
En México, son pocas las aproximaciones que se tienen a nivel epidemiológico sobre el impacto que tiene el LES sobre nuestra población. En 2019, especialistas del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) estimaron una prevalencia de 20 personas con LES por cada 100 000 habitantes en México.
Aún cuando se han implementado abordajes que desde la evaluación de los registros de mortalidad de la Secretaría de Salud han permitido hacer algunas inferencias sobre la distribución sociodemográfica del LES, no existe un sistema de vigilancia epidemiológico adecuado que permita identificar, reconocer y cuantificar el impacto que tiene la enfermedad en nuestra población.
Ante esta necesidad, surgió en mayo de 2021 el Registro Mexicano de Lupus (LupusRGMX), una iniciativa encabezada por investigadores mexicanos, que tiene como objetivo diseñar e implementar el primer sistema de registro digital de personas con LES en nuestro país.
El equipo de LupusRGMX está conformado por científicos y médicos en diferentes instituciones reconocidas a nivel nacional e internacional: el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) y la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM); la Unidad de Genómica Avanzada-Laboratorio Nacional de Genómica para la Biodiversidad (UGA-LANGEBIO) del Centro de Investigación y de Estudios Avanzados (CINVESTAV); el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ); el Hospital General Regional número 1 de Querétaro y el Hospital General Regional número 2, también de Querétaro, ambos del IMSS; el Boston Children’s Hospital y el Wellcome Trust Sanger Institute.
El Registro está implementado en la plataforma electrónica Research Electronic Data Capture REDCap, la cual está albergada dentro del Laboratorio Nacional de Visualización Científica Avanzada de la UNAM.
Esta estrategia facilita la accesibilidad al Registro, además de brindar seguridad en el resguardo y manejo de la información.
Es importante mencionar que el proyecto ha sido evaluado y aprobado por el Comité de Ética en la Investigación del Instituto de Neurobiología de la UNAM, cumpliendo con los lineamientos necesarios para asegurar la integridad de los participantes y la información que se brinda.
Actualmente, el Registro comprende 26 cuestionarios, que abarcan diferentes dimensiones de la vida de la persona con lupus: desde factores sociodemográficos y clínicos hasta factores asociados con calidad y estilo de vida.
En el corte hecho en abril de 2023, se contaba con 1 795 registros de personas con diagnóstico de LES, de los cuales las mujeres representan 94.5 %. La edad promedio es de 37.2 (±10.9) años, abarcando un intervalo de 18 a 79 años. De los registros, 21.3 % cuenta con antecedentes familiares con LES.
En la figura 1 vemos la distribución geográfica de los participantes del Registro. Como se observa, los estados de la República con mayor representación son Ciudad de México, Estado de México y Querétaro.
Además de datos sociodemográficos, el Registro nos permite identificar características clínicas. Por ejemplo, 22.5 % de nuestra población ha sido diagnosticada con nefritis lúpica y 89.1 % reporta tomar algún glucocorticoide (como prednisona o deflazacort) de manera regular para el tratamiento del LES. La mayoría de los participantes refiere al IMSS como su prestador de servicios médicos, mientras 31.1 % refiere asistir a consultas privadas.
Con respecto al tiempo de diagnóstico, la mayoría reporta haber esperado un periodo menor a seis meses entre sus primeras manifestaciones y el diagnóstico de LES. Más de 20 % reportó haber esperado más de cinco años por un diagnóstico.
A la par de la implementación de la plataforma digital, el Registro también ha comenzado a realizar algunas evaluaciones presenciales en la ciudad de Querétaro que permitirán ahondar en aspectos asociados con factores genéticos que pueden contribuir al riesgo de LES en nuestra población.
En diciembre de 2022 se puso en marcha el Registro Pediátrico de Lupus, en colaboración con la Red Mexicana de Enfermedades Raras (REMEXER).
Parte de la información recabada sobre salud mental está siendo analizada y se espera poder presentar avances en los próximos meses.
De manera simultánea, el Registro ha significado una plataforma de comunicación y sinergia entre investigadores, médicos y la comunidad de personas con lupus en México.
Así, este espacio colaborativo favorece con su trabajo a la divulgación de las saberes de cada uno de estos distintos frentes de la enfermedad.
El Registro trabaja en pro de la visibilización de las personas con lupus eritematoso sistémico en México, así como las necesidades y retos que enfrentan en su día a día.
