La valentía y la transformación del acompañamiento

Existen muchas asociaciones y grupos dedicados al acompañamiento, divulgación e información en torno a las personas que padecen lupus pero, ¿qué sucede con quienes no lo padecen y acompañan? ¿Cómo vive una hermana, una pareja o una madre, la enfermedad de su persona querida? Luz y Maritza, madre e hija, originarias de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, nos lo cuentan.

Maritza Georgina González Jiménez tiene 28 años, estudió Psicología y es emprendedora. Hace 12 años le diagnosticaron lupus. Hoy lleva el control del tratamiento médico en la Ciudad de México por no contar con medicamentos en su lugar de origen, Tuxtla Gutiérrez, Chiapas. Además, se encuentra en hemodiálisis.

Su madre es Mary Luz Jiménez Vázquez. Tiene 56 años, es ama de casa y el principal apoyo para el cuidado, acompañamiento, traslados y demás necesidades de Maritza.

La incertidumbre inicial

Maritza empezó con mucho dolor de manos. Luego tuvo hinchazón. Cada día empeoraba más. Siguió con dolor de articulaciones, al punto de ya no poder caminar.

Luego, al ver la poca mejoría que presentaba, visitaron a una reumatóloga, quien le diagnosticó artritis por los síntomas que presentaba, pero no había exámenes de laboratorio que sustentaran este dictamen. Se le hicieron varios estudios en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), pero no encontraban la causa de la enfermedad. Sabían que sus riñones estaban dañados. Ahí le practicaron una biopsia de médula ósea y descubrieron que era lupus. Para este momento, Maritza ya estaba muy delicada. Recibió varios tratamientos que no fueron bien recibidos por su cuerpo. Finalmente, la ciclofosfamida fue lo único que la pudo estabilizar.

Pero en diciembre de 2023 recayó. Desde entonces inició un trayecto de vida que ha implicado un constante rehacer existencial.

Las transformaciones emergentes

Para Maritza no fue fácil lidiar con la enfermedad de lupus. Era muy joven y no lograba entender lo que sucedía. Al final, el proceso de aceptación la llevó por caminos más positivos. Así lo comparte:

—Cuando tenía 15 años me costó aceptar la enfermedad por todos los cambios físicos que estaba presentando. Me afectó demasiado emocionalmente, pues yo me sentía muy fea y no tenía novio. Tuve que llevar tratamiento de psicología para superar la etapa de aceptación y poder ver que podía alcanzar mis metas. Aprendí que no era la única que estaba enfrentando esta enfermedad y eso hizo que cambiara mi forma de pensar. Con todo este acompañamiento logré ver las cosas de otra manera, lo cual me ayudó para que me pudiera formar como psicóloga. También me ha enseñado a valorar más la vida, así como a las personas que tengo a mi alrededor.

Por su parte, su mamá, Luz, también debió efectuar cambios para acompañar a su hija de la mejor manera, como ella lo explica:

—Ha sido una gran preocupación por todos los tratamientos que tiene que llevar. Estoy dedicada a ella y la consiento en todo lo que puedo. Al mismo tiempo me da mucha tristeza, pues no me gusta verla sufrir. Me gusta atenderla, que no haga nada. Quiero apoyarla. Es muy triste ver cómo sufre. Es cansado y muy preocupante pensar qué va a ser de ella cuando yo ya no pueda acompañarla.

A partir de las implicaciones que genera una enfermedad como el lupus, Luz ha aprendido a cuidar a su hija, pero también a tener más confianza en sí misma y a mostrarse más expresiva:

—En lo personal yo siempre he sido muy tímida, y no tengo mucha confianza en hablar con las personas. Pero he aprendido a viajar sola y a valerme por mí misma. Cuando nos fuimos a vivir un mes a la Ciudad de México, me tocó aprender a estar y tomar decisiones sola, a buscar ayuda, a hablar con los médicos. He aprendido a perder el miedo y salir adelante. Así como también me ha enseñado a ser más cariñosa. Yo nunca les decía a mis hijas que las amaba. Nunca me lo enseñaron. Hoy se los digo siempre.

Las complicaciones y los avances

En todo este camino, madre e hija han tenido que enfrentar situaciones muy complicadas que no sólo afectan su dinámica familiar sino de salud. Así lo detalla Luz:

—Los momentos más duros han sido tomar decisiones sola, enfrentar diagnósticos muy fuertes, tampoco pude asistir a mi mamá cuando todavía vivía. No estuve presente en la boda de mi hija, por cuidar a Maritza. Cuando nos vamos casi diez días a la Ciudad de México y dejo mi hogar, a mi esposo y a mi otra hija, es difícil. También me ha tocado sufrir más problemas de salud, porque padezco de psoriasis y diabetes.

Al respecto, Maritza comenta:

—Un momento duro fue cuando le dijeron que ya no había más qué hacer. Que ya habíamos hecho e intentado todo y que yo me iba a morir. Los doctores fueron muy duros y ella estaba sola en la Ciudad de México. Dormía en el suelo, se bañaba en el hospital, la vi arrodillarse a Dios y entregarme a él. Fue el momento más difícil que le he visto hacer.

Ambas reconocen que el apoyo familiar es vital. Maritza no duda al decir que de no estar su mamá: “Me acompañarían mi hermana y mi papá. Creo que mi familia me apoyaría si mi mamá ya no estuviera, pues ha sido una pieza importante en esta historia. Todos me apoyan mucho hasta mi sobrino que, a pesar de su corta edad, ha aprendido sobre la enfermedad”.

El apoyo gubernamental

Entre otros aspectos que deben contemplarse cuando se padece lupus, es la parte económica, pues los tratamientos suelen ser caros. En cuanto al apoyo gubernamental que Maritza ha recibido, Luz indica:

—Gracias a Dios, en el ISSSTE en la Ciudad México nos han ayudado, pues nunca le falta nada, medicina o doctores. Siempre recibe todo lo que necesita. Por eso nos vamos allá, a la Ciudad de México, porque aquí donde estamos es muy difícil ya que nunca hay doctores y cuesta mucho que nos den la medicina. Pero aquí en nuestro estado, también damos gracias Dios porque sí han invertido mucho en ella, ya que nos han dado todo lo que necesita. La mayoría de exámenes y medicamentos se los han dado.

La fuerza del vínculo

Maritza y Luz reconocen que ha habido un cambio muy importante en el trato que ahora se brindan, pues hay un antes y un después del diagnóstico de lupus. Maritza lo explica:

—Ha sido un acompañamiento maravilloso por parte de mi mamá. Antes de mi enfermedad, no abrazaba, no besaba, no expresaba un “te quiero”, no te acariciaba. Después de la enfermedad, mi mamá besa, abraza, baila, perdió la pena. En ese aspecto, yo soy muy atrevida, no me da pena nada. Pero ella aprendió a disfrutar la vida, ahora yo sin ella soy como el 10 sin el 1. Somos uña y mugre. Yo quisiera que ella me acompañara hasta cuando salgo con mis pretendientes. Para mí, ella es más que especial, lo es todo. Valoro mucho todo lo que ha hecho por mí, ha perdido muchas cosas importantes por estar conmigo. Siento que todos los sacrificios que ella ha hecho por mí es lo más especial que tengo.

Sin duda, esta travesía no ha sido sencilla, pero ha fortalecido la relación entre Maritza y Luz, quienes expresan las cualidades que valoran una de la otra. Para Luz, lo que más admira y que la hace sentir más orgullosa de Maritza es: “Lo valiente que ha sido”. Para Maritza lo más admirable de su mamá, es: “La transformación que ha tenido en su vida”.