Cuando la vida comienza cada día

Josué Rivera padece lupus desde muy temprana edad, pero a pesar de las circunstancias ha logrado enfrentarlo de manera positiva. Escribió el libro Volver a nacer para apoyar a aquellas personas que se inician en el transitar lúpico, enseñarles a ser perseverantes y compartir la fe que le ha sido esencial en su camino.

El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que ataca, generalmente, a mujeres en edad reproductiva entre 14 y 45 años. Según la Fundación de Lupus de América, al menos cinco millones de personas alrededor del mundo han desarrollado algún tipo de lupus, de los cuales 90 % son casos de mujeres, mientras que 10 % corresponde a hombres, cuyas edades van desde la niñez, adolescencia o edad adulta.

Josué Rivera, escritor puertorriqueño, de 44 años de edad, es uno de esos hombres que forma parte de la minúscula estadística lúpica masculina.

La llegada del lobo

El escritor boricua cuenta que un día, sin razón aparente y siendo un adolescente de tan sólo 13 años, totalmente sano, comenzó a orinar sangre. Esto encendió las alarmas y sus padres, José Rivera y Margarita Villamil, lo llevaron a revisión médica para hacerle una gran cantidad de exámenes de laboratorio y obtener un diagnóstico certero.

Corría el año 1993, cuando ni la tecnología ni la medicina estaban tan avanzadas en materia de lupus. Empezó así el periplo por nefrólogos, reumatólogos y pediatras, entre otros. Después de varios meses de estudio en el hospital, los médicos le diagnosticaron lupus. El resultado de una biopsia de riñón fue determinante para el diagnóstico.

Rivera comenta que en su caso, una vez que fue diagnosticado, el lobo atacó de inmediato sus órganos internos, al punto de ameritar aislamiento para proceder al tratamiento dentro de un hospital. Esto le impactó de manera negativa, pues era un adolescente acostumbrado a practicar deportes, interactuar con sus amigos y realizar otras actividades propias de cualquier adolescente.

Siendo tan joven, se le dificultaba comprender la magnitud de su diagnóstico y todos los ajustes que debía realizar en su vida para mantener calmado a ese lobo con el que tendría que convivir en lo sucesivo. Pese a todas las circunstancias, en aquel momento pudieron controlar su lupus durante un buen tiempo.

Entre las lágrimas y la pelea

Pasaron algunos años y ya estando en la universidad, el lobo volvió a despertar, pero esta vez con más furia y trayendo consigo otros padecimientos. Rivera explica que esta recaída se debió a su descuido sobre la realidad de padecer una enfermedad crónica:

—Me rebelé contra la enfermedad. Extralimité mi cuerpo. Me iba a la playa y disfrutaba del sol durante horas, como si no padeciera lupus. No descansaba, me acostaba de madrugada y al día siguiente me levantaba temprano. Trabajaba más de la cuenta, descuidé mi tratamiento. No me cuidaba como debía ser.

Esa situación trajo como consecuencia una agresiva activación de la enfermedad: se afectaron sus riñones con una nefritis lúpica, además del hígado, el páncreas y la médula ósea. También tuvo una fuerte depresión.

De nuevo, sus padres lo apoyaron, llevándolo a consultas médicas y le animaron a levantarse y seguir adelante. Le pronunciaron las palabras que Rivera aún recuerda con amor: “Con una mano te secas las lágrimas y con la otra tienes que pelear”. Así comenzó el proceso para estabilizar su salud.

Me rebelé contra la enfermedad. Extralimité mi cuerpo. Me iba a la playa y disfrutaba del sol durante horas, como si no padeciera lupus.

Escribir para sanar

Más adelante conoció a Mónica Padilla, con quien contrajo matrimonio, su gran amor, y uno de sus pilares en la lucha por la calidad de vida. Con su apoyo, Josué escribió el libro Volver a nacer para exponer su vida con la enfermedad y los impactos económicos y emocionales. De manera particular, enfatiza la fe que le ha ayudado a sobrellevar cada desafío que el lupus le ha presentado:

—¿Por qué me abandonaste? ¿Por qué no llegaste cuando más te necesité? ¿Por qué tuve que pasar por esta situación? Estas preguntas, surgieron en mi mente en momentos críticos de mi vida y a través de Volver a nacer deseo compartirlas con los lectores.

Así lo dice dice en su libro:

—Apenas comenzaba mi adolescencia descubrí que mi vida ya no sería igual a la de los demás. Durante mi juventud, me enfrenté a grandes gigantes que no me permitían ver el propósito de Dios en mi vida, ni alcanzar mis metas. Pero descubrí que hay esperanza. Hay alguien que piensa en ti, que conoce tu dolor, tu sufrimiento, que está dispuesto a llevar tu carga y sobre todo, es fiel. Él es real.

Escribir fue entrar en un estado de catarsis:
—A medida que iba escribiendo sentía que iba cerrando ciclos y eso me ayudaba a sanar al mismo tiempo que me fortalecía y no sólo a mí, sino también a mi familia que ha padecido cada una de mis recaídas y ha enfrentado cada problema junto a mí.

Si bien la idea inicial era que el libro le sirviera a otras personas, dice Josué, escribirlo le sirvió “como terapia de autosanación”.

Reconoce que no fue fácil, por supuesto, que hubo momentos en los que lloraba tanto al escribir sus propias desventuras, que necesitaba detenerse. Incluso pensó en no continuar. Pero el amor de su esposa y de su familia, además de su creciente fe en Dios, lo animaba a seguir adelante.

Así, su libro relata su historia por el inusual camino lúpico masculino, con sus emociones y los ajustes que debió realizar en su vida cotidiana para adaptarse y darle voz al lobo que le acompaña.

También hay un espacio en el que su madre revela cómo abordó el diagnóstico de la enfermedad crónica en su pequeño hijo de tan sólo 13 años de edad y la manera con la que manejó la situación dentro de su entorno familiar, pues el aspecto económico y emocional desgasta tanto al paciente como a quienes le rodean.

Lupus: un huésped que te cambia la vida

Vivir con lupus es “no saber qué pasará mañana, cambiar planes a última hora porque el cuerpo a veces pasa factura, irse a dormir temprano para descansar suficiente y tener la energía necesaria para el día siguiente. Con lupus, la vida comienza cada día y todos los días son diferentes porque las energías no son las mismas”, refiere Rivera.

Al ser consultado acerca de lo que le aconsejaría a otros hombres que se inician en el camino lúpico, destacó que hay que continuar. Ciertamente la vida de un paciente con lupus cambia totalmente y dista mucho de ser normal, pero vale la pena dar la pelea:

—Yo le diría: “No te quites, enfréntalo con fe en Dios y con valentía, la ciencia ha avanzado y hay medicamentos para controlarlo”.

Y repite las palabras que sus padres le dicen cuando recae:

—Con una mano te secas las lágrimas y con la otra, peleas.

También aconseja no romper la rutina de los medicamentos para mantenerse estable cuando el lupus es controlado:
—Hay que entender que estar en remisión no significa que el lupus se curó, sino que se ha estabilizado y eso muchas veces no se comprende de esa manera. Al lupus no hay que temerle, hay que respetarlo; con él no se juega..

Para este escritor boricua, el lupus es impredecible, traicionero y desafiante, capaz de llevarlo a experimentar una vida llena de retos y desafíos, pero también de perseverancia y expectativas positivas para aferrarse a la vida. En su experiencia, esta enfermedad le permitió conocer y desarrollar su fe en Dios, quien le ha dado la fortaleza para derribar cada obstáculo y le ha permitido ver la luz en medio de la oscuridad. Considera que escribir Volver a nacer le ha provisto del amor que tiene para compartir con su familia y todo aquel que le necesite.