La dualidad persona enferma-profesional de la salud

La enfermedad es un territorio movedizo, plagado de imponderables y dependiente del saber médico. En paralelo, la actividad de un profesional de la salud transcurre entre los factores emocionales, las expectativas y los estados anímicos de las personas enfermas. ¿Qué significa habitar ambos espacios? Vania Isis Gutiérrez lo sabe.

Los orígenes

Vania fue diagnosticada con lupus a sus 18 años:

—Estaba por terminar la preparatoria, pero era una época en la que yo estaba muy rebelde. Eran los finales de mi adolescencia y tenía muchos problemas con mi mamá. No nos llevábamos bien. Yo, de tiempo atrás, ya me había sentido muy mal. Me sentía muy cansada, me dolían mucho los tobillos, había días en que me despertaba y tenía los tobillos completamente inflamados y decía: “¿Por qué?, si yo no hago ejercicio. No hago una actividad”. No sabía qué me ocasionaba eso. Tenía mucho sueño. A cada rato me caía. Traía las rodillas raspadísimas y mucho sueño. Me sentía muy cansada. Mi mamá en ese entonces, era muy estricta y pedía que la casa y mi cuarto siempre estuvieran tan limpios como ella quería. A mí eso me martirizaba mucho, porque yo lo único que quería era dormir y mi mamá pensaba que era una floja y que no quería ir a la escuela. Después de un proceso largo, un doctor me dijo: “Tienes lupus. Vamos a empezar un tratamiento. Yo no te puedo atender, el especialista es el reumatólogo. Yo te voy a dar los primeros auxilios, pero esto lo tienes que ver en tu servicio de seguridad social, porque los medicamentos son caros y tú necesitas tomar medicamento de por vida”. Me vine para abajo. Tenía 18 años y quería hacer otras cosas, no estar enferma, ni tomar medicamentos. Empecé con la prednisona y subí de peso. En esa etapa, como que mi mamá y yo nos olvidamos de todo lo que había pasado, de la mala relación que habíamos tenido, y nos unimos más.

El perfil activista

Vania desglosa los objetivos y los contextos de El Despertar de la Mariposa, asociación de la que es vicepresidenta..

Me sentía muy cansada, me dolían mucho los tobillos, había días en que me despertaba y tenía los tobillos completamente inflamados y decía: “¿Por qué?, si yo no hago ejercicio. No hago una actividad”.

—El Despertar de la Mariposa lleva siete años trabajando. Su objetivo es dar apoyo y contención emocional a las personas que tienen lupus y a sus familias, porque cuando una persona es diagnosticada, todo el entorno y la familia estarán involucrados. Buscamos cómo dar ese apoyo, información sustentada, porque, desafortunadamente, aún hay mucha desinformación de lo que es el lupus. También damos apoyo con un banco de medicamentos, porque el sistema de salud actual no es suficiente. Por ejemplo, no considera al lupus como una enfermedad discapacitante. Los medicamentos son carísimos. Nuestro banco está hecho a base de donaciones de otros pacientes que o les cambiaron el medicamento o les dieron mucho. Lo que recolectamos lo repartimos a la gente que no tiene seguridad social. Otro apoyo es la difusión, es decir, hacer visible al lupus.

Como parte de esta labor de contención, El Despertar de la Mariposa lleva a cabo una reunión mensual, cada cuarto sábado, en el Hospital Adolfo López Mateos del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), en la Ciudad de México:

—Cuando las personas asisten por primera vez, comparten su experiencia con el lupus. Esto ayuda a generar lazos entre compañeras para compartir dudas e inquietudes. Después tenemos otra sesión más informativa con un médico especialista o internista sobre algún tema específico. También hemos tratado de incluir temas como autoempleo, talleres de danza, talleres de zumba, cosas así. No ofrecemos manualidades. Todo es gratuito. Puede asistir el paciente solo o con su familia, sus seres queridos, amigos, o quien sea su círculo de apoyo.

El Despertar de la Mariposa A. C. con representantes de Puebla, Ciudad de México y Querétaro.

Esta primera asistencia tiene un alto componente emocional y presenta diversas posibilidades de reacción, integración o reticencia. Dice Vania:

—Si el diagnóstico es reciente, es una situación muy complicada, porque llegan muy desalentados, con muchas dudas. La mayoría de las personas lee todo lo que viene en internet, que es malísimo, y cree que todo lo que ha leído les va a pasar a ellos o a ellas. Llegan con muchísimas dudas, con una cara de angustia, con mucha preocupación e incertidumbre. Hay quien llega también ya con un diagnóstico de hace tiempo, pero que nunca se había acercado a alguna asociación, pero dice: “Bueno, yo quiero conocer a más gente o quiero ayudar a más gente. Estoy en un momento en el que quiero ayudar a más gente y quiero conocer también más de mi enfermedad, porque hasta este momento, era sólo ir al médico y llevar un tratamiento, pero tengo muchas dudas que no he resuelto”. Es muy variable. Hay gente que llega con muchas dudas y muy temerosa. Hay gente que va sin un círculo de apoyo y que dice: “Es que mi familia no me cree, porque cree que soy muy floja y me estoy inventando esto, o dicen que esto es mental”. Hay pacientes que llegan con toda la familia y eso es muy bonito, me motiva. Me da mucha alegría ver que lleguen con toda su familia y que tienen el apoyo. A veces llega la mamá porque la hija tiene lupus o la amiga. Hay muchas historias. Es muy enriquecedor poder conocer y ayudar a la gente y compartir, porque así como uno ayuda, ellos te ayudan a ti también.

La mirada de la profesional de la salud

La preparación de Vania la ha llevado a ser más sensible ante las adversidades médicas, pero sobre todo a establecer lazos más amables con las personas enfermas:

—Desde la enfermería, a mí me interesa, por ejemplo, fomentar la educación al paciente, porque hay enfermedades que se pueden prevenir; ¿qué vamos a hacer para prevenirlas? El lupus no se puede prevenir, pero ¿qué vamos a hacer para tener un tratamiento oportuno? o ¿qué vamos a hacer para que el diagnóstico también llegue a tiempo? o ¿cómo informar ante alguna sospecha? Eso es lo que a mí me interesa mucho. Por ello, busco trabajar así tanto dentro de la asociación como en enfermería, y poder unir estas dos partes.

Desde esa perspectiva, anota:
—Creo que un médico tiene siempre que respetar toda la esfera del paciente y recordar que no nada más es un conjunto de síntomas o una enfermedad o un síndrome. Yo creo que un médico tiene que ser claro, informar y darse el tiempo de resolver las dudas del paciente porque un paciente con lupus suele tener muchas dudas. Además, siempre tiene que respetar su integridad e individualidad y sus necesidades, porque no nada más es resolver los síntomas, sino resolver otras necesidades, como lo emocional. Decir: “Buen0, yo no puedo resolver esta parte emocional, pero te puedo canalizar con un psicólogo”.

Vania tiene claro que su dualidad existencial le permite tener enfoques particulares:
—A mí me sirve entender ambas partes. Yo no quiero que me traten mal y tampoco voy a tratar mal a mis pacientes. Es algo recíproco. Porque en enfermería muchas veces decimos: “¡Ay!, el paciente de la cama 34”. Y yo no quiero escuchar que me digan: “¡Ay!, la 34”. No. Me llamo Vania. Es complicado porque como enfermera tienes cantidad de pacientes, pero sí puedes hacer un esfuerzo para llegar, presentarte y decir: “Hola Vania, ¿cómo estás?, ¿cómo te sientes?”. Y yo también hacerlo: “Señor Juan, ¿cómo está?, ¿cómo se siente?”. Porque eso levanta mucho el ánimo de una persona cuando está en el hospital, es decir, sentirte reconocida e importante, que no eres nada más un cuerpo ahí en una cama.

A partir de este conocimiento, Vania asegura que la empatía es algo que debe aplicarse siempre, en cualquier enfermedad:

—Se trata de que no olviden que las personas enfermas somos seres humanos con muchas necesidades. No nada más somos una persona a quien hay que resolver la inflamación o buscando salvar nuestros órganos y tejidos. Si bien esas cosas son importantes, también el lupus emocionalmente nos lastima mucho. Yo pediría no subestimar esa parte emocional porque, incluso hay médicos reumatólogos o especialistas que de pronto dicen: “¡Ah, no! Pero eso yo no lo veo. Tu depresión a mí no me importa”. Y claro que importa porque ellos saben que, a veces, todos estos síntomas son causados por los mismos medicamentos, o sea, unos son por la enfermedad, pero hay otros que se producen por los medicamentos. Entonces yo sí pediría: “Ok, muy bien, sigan investigando nuevas terapias para encontrar una cura. Gracias. Sigan haciéndolo, pero también no olviden esta parte emocional. Somos seres emocionales y tenemos muchas necesidades en ese sentido. Respeten también esa parte”.

La vida con lupus

Durante su trayecto con la enfermedad, Vania recibió un transplante de riñón y tomó decisiones que han sido fundamentales para su vida:

—No me gusta victimizarme, ni que crean que porque tengo lupus no puedo hacer cosas. Una vez, en la escuela tuve que hablar con la directora para explicarle que yo era trasplantada y que tenía lupus. Ella me dijo: “¡Ay Vania!, ¿por qué mejor no cambias de carrera?”. Me lo dijo de una manera muy desagradable, me enojé mucho y me fui. Después lo procesé y dije: “No, no voy a cambiar de carrera porque esto es lo que quiero. Acepto que tengo limitaciones, sé que no puedo hacer cosas, pero el campo de la enfermería es muy amplio y puedo hacer muchas cosas que yo disfruto”. Ese día también mi marido me ayudó a procesar lo que sucedió. Me dijo: “A ver, no le hagas caso. ¿Por qué te vas a dejar influenciar por algo así? Ella no decide, tú decides”.

En cuanto a sus sueños, Vania tiene uno en particular:

—En en este momento mi sueño es que mi riñón dure mucho más tiempo para que me permita cumplir los otros. El primero es ese, seguir con mi tratamiento y que mi riñón dure mucho tiempo. Quiero seguir viajando con mi marido, seguir ayudando, dedicarme a la educación al paciente y que esa educación influya en el apego al tratamiento para que las personas digan: “Esto lo aprendí y me va a beneficiar”. O sea, quiero que lo que yo transmita sea de ayuda en el tratamiento de la persona porque a mí me hubiera gustado que alguien me guiara, que alguien me dijera: “Pues sí, te va a ir mal, pero mira, hay otras opciones y no vas a estar sola, van a estar ellos para apoyarte”.

Hoy, a punto de ser madre por primera vez, Vania concluye y avizora:

—Tengo muchos sueños tanto individuales como con mi familia y mi marido, que él ha sido una base, una guía y un apoyo incondicional. Yo creo que sin él, sin mi mamá, sin mis amigos, no hubiera podido.

EL DESPERTAR DE LA MARIPOSA A. C.

• Fue constituida legalmente en 2013 en la Ciudad de México.
• Desde el 2018, participa en el Evento para Pacientes durante el Congreso Mexicano de Reumatología.
• Ha organizado más de 20 eventos informativos en distintos espacios.
• En 2018, realizó una exposición fotográfica en la Biblioteca Vasconcelos con el fotógrafo Alfonso Lázquez.
• Actualmente tiene más de 200 beneficiarios activos en la Ciudad de México.
• Cada año desarolla al menos 10 pláticas informativas por Facebook live, 11 reuniones presenciales o virtuales de grupo de apoyo y 5 actividades recreativas y culturales.