Conocer el vínculo emocional-discursivo de las personas con lupus, le ofrece al médico esferas autobiográficas que inciden positivamente en el apego al tratamiento. Por ello, es vital el trabajo de análisis que identifica las fases de la reconfiguración identitaria. En este artículo, la investigadora Laura Athié habla del itinerario existencial de la persona enferma.
Como parte de mi investigación doctoral Contranarrativas ante la violencia discursiva: El caso de las personas con lupus (Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades, Benemérita Universidad Autónoma de Puebla, Athié, 2023), que analiza la reconfiguración identitaria de quienes padecen esta enfermedad a partir del impacto de la violencia simbólica (Bourdieu, 1989), diaria (Scheper-Hughes y Bourgois, 2004), estructural (Farmer, 1999, 2004) y discursiva (Athié, 2021), presenté el pasado 11 de febrero de 2024 la ponencia El itinerario existencial de la persona con lupus: Herramienta para potenciar el diagnóstico y el tratamiento, en la plenaria II del LII Congreso Mexicano de Reumatología.
Soy doctora en Ciencias del Lenguaje e investigadora con lupus. Me diagnosticaron con lupus eritematoso sistémico (LES) en el año 2000.
El objetivo de la ponencia fue presentar uno de los seis conceptos que se desprenden de mi investigación para mostrar parte de nuestros discursos. Así, el trabajo de análisis revisa la reconfiguración identitaria de la persona con lupus a partir de los patrones discursivos del lenguaje lúpico.
El itinerario es un viaje, el tránsito de nuestro yo antes de recibir la noticia del diagnóstico y a lo largo del trayecto de la enfermedad. Qué sucede y quiénes somos durante los periodos de crisis, cómo nos reconfiguramos tras ese quiebre y cómo tomamos agencia para hacer cosas inimaginables: nadar, marchar, competir, bailar, maternar. Entre las variables se consideraron: a) la forma verbal y actitudinal en la que les fue informado el diagnóstico; b) el tiempo que tardaron en recibirlo y c) los comportamientos previos y posteriores a dicha notificación.
El observar(nos)
Esta investigación cualitativa deriva de una observación longitudinal de largo aliento. De 2015 a 2023 invité a participar a personas con LES de México, América Latina, Estados Unidos y Europa a partir de convocatorias y talleres. Utilicé la autoetnografía y llevé a cabo entrevistas de profundidad para la parte cualitativa. Además, hice una encuesta digital para la parte cuantitativa. El análisis crítico-lingüístico y performativo del discurso comprendió fotografías, transcripciones, videos y observación en redes sociales. Mediante la Teoría Fundamentada derivé seis categorías conceptuales que permitieron clasificar los perfiles de las personas con lupus.
Investigadora con lupus
Puedo decir que esta investigación me cambió la vida. Trabajar con un corpus de 352 testimonios de personas de los 11 a los 65 años de edad fue estremecedor. Conforme pasaban los años, las personas a las que observaba iban creciendo, se graduaban, se casaban, algunas salían de la depresión y comenzaban a estudiar, otras decidían viajar, otras se embarazaban, daban a luz, y otras más fallecían. Fueron ocho años de observar cómo se pasa del temor a la toma del espacio público. Como ejemplos de esto, la caminata anual en la avenida Reforma de la Ciudad de México y la Brazada por los Derechos de las Personas con Lupus, en donde no importa si se espera una donación de riñón o si el cuerpo está hinchado; la gente entra al agua como si se aventara a una mejor vida.
El análisis permitió delimitar cuál es la relación entre emoción y discurso a lo largo de la enfermedad, antes y después del diagnóstico, desde ambas posturas: la que diagnostica y la que recibe la noticia de la enfermedad. A partir de estas muestras, observaciones y entrevistas, se concentró un corpus discursivo que permitió derivar “itinerancias”, tránsitos del yo en concordancia con el itinerario existencial de la persona enferma.
El trabajo de análisis revisa la reconfiguración identitaria de la persona con lupus a partir de los patrones discursivos del lenguaje lúpico.
En el caso de las entrevistas de largo aliento, llevé a cabo 22 y de esas, seleccioné a cuatro personas para observarlas de 2015 a 2023. El análisis incluye una encuesta digital respondida por 330 personas durante la pandemia, de donde se desprenden, por ejemplo, las autodenominaciones que usamos sobre nuestro yo y nuestros cuerpos al considerarnos fallidas, desde monstruosas hasta, años después, convertirnos en el imaginario lúpico, en guerreras, un término que me apasiona y en el cual trabajo actualmente.
Más que concluir, agradezco
Jamás imaginé que, al entrar al salón de la plenaria en el Congreso, regresaría 11 años hacia atrás. La memoria es tan poderosa que sorprende. Dado que iba a presentar parte de los resultados de una investigación cualitativa en un entorno clínico, pensé cuál tendría que ser el volumen de mi voz y cómo tendría que explicar el itinerario, pero jamás imaginé que sentiría la misma emoción de 2013, cuando en el Décimo Congreso del Grupo Latino Americano de Estudio del Lupus (GLADEL), entré a un salón inmenso con alrededor de 2 000 personas para escuchar un tango.
Quizá serían las seis de la tarde cuando me nombraron. Enseguida, en las pantallas enormes se proyectó mi imagen.
Luego, empezó el bandoneón y una voz entonó el tango que mi doctora, Maricarmen Amigo Castañeda, me había pedido que escribiera.
Al siguiente día, en otro salón, en el primer Congreso de Pacientes, Abril, mi hija de 9 años y yo, dimos una conferencia sobre vivir con lupus.
El Décimo Congreso Internacional de LES, organizado por GLADEL, tuvo lugar en Buenos Aires, Argentina, en abril de 2013 y fue el congreso de lupus con mayor número de asistentes desde su creación y el primero con un encuentro de pacientes que logró reunir a 300 inscritos. Esa fue mi entrada al mundo del LES, cuando creía que yo era la única extraña en este mundo.
Justo ese momento vino a mí cuando entré a las 8:45 de la mañana al salón de la plenaria II del quinto piso del Pabellón M, en Monterrey, Nuevo León, México.
Una década atrás, en Buenos Aires, mi doctora me miraba exponer con Abril en el congreso al que ella me había invitado. Ahora, once años después, antes de que empezara la mesa en el LII Congreso Mexicano de Reumatología, ella también estaba ahí. Ahora, yo, en lugar de llevar de la mano a mi hija, cargaba un folder con los hallazgos que iba a exponer. En esta ocasión, no había escrito un tango, sino una investigación. Dije:
—Hoy voy a mostrar, a partir del análisis del discurso autobiográfico, las itinerancias que definen un recorrido en el que la persona busca la certeza de saber exactamente qué enfermedad padece y quién es cuando su cuerpo se vuelve extraño.
Lo que no dije fue:
—Gracias, querida doctora Amigo, porque once años atrás, en Buenos Aires, sin saberlo, me mostraste el camino de la investigación como una ruta posible para quien, como yo, vive con lupus. Hoy, pienso que, sin decirlo, en realidad me dijiste: “Laura, pasa, este, el camino de la ciencia, es tu mundo. Bienvenida”.
Conoce el Tango de la tejedora de historias:
