Es imperativo construir la autogestión en salud

Desde Ciudad Bolívar, Venezuela, la doctora Yurilis Fuentes, médica reumatóloga internista, desglosa el poder de la educación en salud para desarrollar la autogestión que mejore la calidad de vida de las personas con lupus: “En la medida en que todos hablemos el mismo
lenguaje, los mitos alrededor del lupus van a desaparecer”.

Educar desde el diagnóstico

A la par de su interés por el lupus como enfermedad enigmática, la doctora Yurilis Fuentes pronto se dio cuenta de la importancia de proporcionarle a las personas las herramientas, la información y la educación para enfrentarla en mejores condiciones. Así lo explica:

—La primera vez que tuve contacto con pacientes con enfermedades inmunológicas estaba entre quinto y sexto año de mi carrera. Luego, ya siendo reumatóloga, me di cuenta de que cuando diagnosticaba a las personas y dedicaba tiempo a enseñarles sobre su enfermedad, les iba bien. Esto, no solamente en lo referente al lupus, también me pasó con los pacientes de artritis. Porque al principio, cuando el paciente venía a la segunda consulta, había dejado el tratamiento, pues no había comprendido lo que le había dicho. Ahí entendí que lo que más hay que prescribir en la consulta es educación, pues a las personas que estaban educadas les iba mejor.

Pero entre la adquisición de esta certeza pedagógica y la práctica formal hubo un proceso de autoformación que ha encauzado su expresión académica y operativa en un posgrado:

—Empecé a indagar en la materia y aparecieron términos como “alfabetización en salud”, “autogestión” y “autocuidado”. Finalmente, ahora que estoy haciendo un doctorado en Ciencias de la Educación. Mi proyecto está dedicado a generar un programa para las personas con lupus pensando tanto en el ser humano que va a ser educado como en el que va a educar con la intención de preparar a aquel individuo de manera que viva integrado en su sociedad. Ése es el camino que yo quiero vivir y dejar como legado.

Al principio, cuando el paciente venía a la segunda consulta, había dejado el tratamiento […]. Ahí entendí que lo que más hay que prescribir en la consulta es educación, pues a las personas que estaban educadas les iba mejor.

Así, la doctora enfatiza la relevancia de la autogestión, que ayudará a que el padecimiento se curse de una mejor forma.

—La autogestión en salud es la capacidad que adquiere una persona, a través de la formación, que le va a permitir conocer y entender su enfermedad para hacerse cargo de su manejo y comprometerse con la atención sanitaria en conjunto con su médico. La persona no va a hacer el trabajo sola.

Y continúa explicando que:
—El médico, por supuesto, tiene que estar en sintonía total con ese proceso. Cuando una persona sabe autogestionarse va a tener la capacidad de comprender y reconocer las complicaciones de su patología y va a alcanzar un mejor desenlace de la enfermedad. En este sentido, nosotros, el binomio médico-paciente, tenemos que buscar la manera de tener un canal eficiente.

Esta senda incluye, por supuesto, la comprensión de lo que le ocurre a la persona enferma, más allá del ámbito fisiológico o clínico, pues el diagnóstico es apenas el punto de inicio para una trayectoria de múltiples rutas.

—Nosotros, como médicos, tenemos que intentar que la persona entienda la enfermedad que padece. Tiene que ser un trabajo minucioso, detallado, de cuidado, para que el paciente asimile la información sin sentirse abrumado, de una forma en que pueda vivir el día a día. Esto es difícil porque la consulta dura poco tiempo. ¿Cómo le va a enseñar el reumatólogo, en esas tres o cuatro horas que se ven al año, todo lo que esa persona necesita saber para gestionarse en su enfermedad? El paciente necesita entender a lo que se enfrenta. No podemos tomar las riendas de algo si no lo conocemos.

En este tipo de situaciones, una parte fundamental es acabar con la incertidumbre y señala: “No puede quedar ninguna duda, ninguna pregunta, ningún prejuicio, ningún mito”.

El abanico de los tratamientos

El proceso de autogestión es permanente, diverso y consciente por parte de la persona enferma. En este sentido, la doctora Fuentes explica que “afortunadamente, existen muchas iniciativas intentando empoderar a los pacientes para que ellos, a su vez, ayuden a empoderar a otros, estableciéndose una red”. Y ejemplifica:

—Intentamos que la persona ubique recursos digitales a los que pueda acceder las veces que quiera. Por ejemplo, en Latinoamérica existe la página “Hablemos de lupus”, que está en diferentes redes sociales y es una plataforma escrita tanto por médicos como por pacientes. La información que está allí es perfectamente clara y fácil de entender. No hay planes educativos estratégicos dirigidos especialmente a las personas con lupus. Además, la enfermedad es diferente en cada persona y el paciente tiene que comprender eso para lograr su autogestión. En el tratamiento holístico del lupus, lo más importante es el control de la enfermedad. Necesitamos que la persona mantenga ese estado de remisión o, en su defecto, baja actividad. Esto reduce el riesgo y previene el daño, es decir, una lesión que ya no sea reversible. Si controlamos la enfermedad desde el comienzo, nos va a ir muchísimo mejor.

Otro aspecto esencial son los tratamientos para la atención de pacientes con lupus. La reumatóloga desglosa:

—Un punto tiene que ver con los medicamentos antimaláricos, que son la hidroxicloroquina y la cloroquina. Estos tendrían que ser para todos porque existen muchísimas investigaciones, como las llevadas a cabo por GLADEL, que es el Grupo Latino Americano de Estudio de Lupus, en donde a través de una cohorte de 1 214 pacientes se ha observado que las personas que reciben estos medicamentos tienen mejor sobrevida, menor actividad de la enfermedad y menores riesgos en general. El beneficio de estos medicamentos es tan grande que supera en demasía a los mínimos riesgos que tiene.

El siguiente punto farmacológico se refiere a los esteroides, lo cuales deben ser usados en la menor dosis posible por el menor tiempo posible. Ése es un mito: que las personas con lupus tienen que recibir esteroides siempre o que si los reciben se quedan toda la vida con ellos. Esto no necesariamente es así. El tercer punto es el uso de inmunosupresores solamente cuando sean necesarios.

A esto, la doctora Fuentes añade que el “tratamiento biológico más especializado como rituximab o belimumab se utiliza cuando ya los otros medicamentos han fallado, pero hay que hacer una evaluación de las comorbilidades de esa persona”.

En cuanto al tratamiento no farmacológico la reumatóloga enlista las necesidades y la importancia de que la persona sepa por qué debe cuidarse, apegarse al tratamiento y buscar la estabilidad emocional:

—Otro punto importante son los eventos de vida recientes, que se refieren a situaciones que nos marcan como personas; por ejemplo, la muerte de un ser querido, el despido del trabajo, una ruptura amorosa, divorcio, secuestro… situaciones que nos ponen al límite. Una persona empoderada que se da cuenta de que esto la está sobrepasando va a consultar al reumatólogo y éste puede hacer el enlace con el psiquiatra o el psicólogo. Así logramos frenar que aparezca la actividad. Esto, que parece tan sencillo, es sumamente importante. No podemos tener miedo de hablar de estos temas con nuestros pacientes ni ellos deben tener miedo de hablarlo con nosotros, porque el objetivo es hacer que se sientan bien y eso se va a lograr trabajando en conjunto.

Empoderar al paciente

En sí, la autogestión se trata de empoderar a los pacientes para enfrentar el lupus desde una óptica más integral:

—La autogestión implica el conocimiento mínimo sobre la enfermedad y sobre la relevancia del cumplimiento del tratamiento farmacológico y no farmacológico para lograr un mejor desenlace de la enfermedad, mejor calidad de vida, menos consultas a urgencias y hospitalizaciones, mejor pronóstico del embarazo y mayor sobrevida. En este sentido, tengo la fortuna de aprender de pacientes empoderados. Cada vez que hablo con ellos me enseñan muchísimo. Aquí, en Venezuela, tratamos por todos los medios de educar a los residentes de Medicina para sensibilizarlos en cuanto a la importancia de la atención, de tratar a la gente como un ser humano. Tengo, por ejemplo, tres pacientes empoderadas que dieron conferencias en el Día del Paciente Reumático. En la medida en que todos hablemos el mismo lenguaje, esos mitos alrededor del lupus van a desaparecer.

Principales barreras de la comunicación médico-paciente y la autogestión

Para la doctora Fuentes se deben dar ciertas condiciones para que haya avance en el manejo de la enfermedad:

—Es muy importante la sinceridad y el respeto en la consulta. Por ejemplo, si el médico tiene una actitud difícil, el paciente nunca le va a decir que le faltó tomar su pastilla un día, porque tiene miedo y sabe que lo va a regañar. Pero hay que recordar que siempre debe haber respeto y un clima de confianza. Por eso, yo le digo al paciente: “Me voy a encargar de explicarte tantas veces como sea necesario por qué te lo debes tomar”. Y entonces empiezo a contarle la historia —porque yo utilizo mucho la medicina narrativa— de cómo llegamos a saber que ese medicamento ocasiona ese beneficio y ellos salen convencidos porque entienden que lo que se les está indicando es con un conocimiento de causa. Por ejemplo, cuando a una paciente le indicamos esteroides, piensa: “Me voy a poner gorda, horrible, me van a salir pelos y estrías”, y una serie de cosas que provocan angustia. Yo siempre me imagino que soy la que está sentada de aquel lado y no me gustaría que me pasaran ese tipo de cosas.
Entonces le digo lo que le puede ocurrir y qué puede hacer para evitarlo. Un paciente informado es un paciente que se sabe autogestionar, que sabe a qué atenerse. Entonces, yo diría que la barrera que existe es el miedo a hablar con el médico, el miedo a que el médico lo satanice por lo que va a decir, y la falta de respeto al no entender que esa relación médico-paciente es tan importante como una amistad o como una relación madre-hijo. Los médicos debemos comprender que nuestro trabajo es hacer que esa persona esté bien, con interés genuino, y el paciente tiene que entender que para que eso ocurra debe haber sinceridad y respeto.
Tenemos que encontrar el punto de equilibrio para que el trabajo se dé.

En el camino de la educación

Finalmente, la doctora invita a ampliar la ayuda a los pacientes con lupus, y comparte su sentir:

—En lo personal, disfruto mucho lo que hago, porque cuando veo que la persona se siente plena y realizada, aun teniendo una enfermedad crónica que es tan compleja, y que vive su vida normal, sé que eso es el éxito y que se alcanza al profesar lo que uno cree. Y yo creo fielmente que la educación es el camino para que las personas con lupus puedan vivir en plenitud. Quiero que aquellos que estamos en este mismo camino nos encontremos para dejar un plan escrito para Latinoamérica, porque acá tenemos nuestras propias costumbres, nuestro propio sistema de creencias, nuestra forma de ser, que se presta mucho para que nos ayudemos entre nosotros. El plan es crear nodos que se vayan expandiendo entre los mismos pacientes, de forma que cada vez se sientan mejor y que también cada vez más personas se interesen en esta especialidad, porque necesitamos más reumatólogos.
Ésa es la realidad.