Por más de cuatro décadas, Rosalinda Morales Garza gestionó políticas públicas en favor del derecho a la educación en instituciones mexicanas como la Secretaría de Educación Pública y la Dirección General de Educación Indígena. Durante 2021-2023 fue titular del Mecanismo Independiente de Monitoreo Nacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En este artículo nos comparte su trayecto como persona con lupus.
“Qué raro está esto”
La salud parece una condición permanente e imperceptible cuando tienes 31 años. No piensas que algo pueda atravesarse en tu camino para cambiar esa situación. Cuentas con un cuerpo que se mueve y reacciona ágilmente. Caminas, corres, vas al gym y aún te queda energía para asistir a eventos culturales al salir de la oficina. Tu mente puede enfrentar las múltiples tareas casi sin descanso y, como en mi caso, tienes apertura para conocer nuevos contextos y formas de relacionarse. Por eso, decides dejar la docencia en Nuevo León y aventurarte a seguir tu desarrollo profesional en la capital del país.
Son los años noventa en México. Para comunicarse sólo están las llamadas telefónicas a larga distancia y el fax. Aún no se tiene acceso a las redes sociales, videollamadas o chats. Muy pocas personas tienen celular.
Trabajas en la educación superior, te involucras en proyectos sobre el nivel de comprensión de
textos en lengua inglesa, buscas estrategias colegiadas para cambiar el estado de la cuestión. Hay que hacer viajes, proyectos, gestiones, comunicaciones y planear alternativas con profesionales experimentados, jefes con amplia perspectiva e instituciones aliadas.
No obstante el entusiasmo profesional por los nuevos retos, empiezas a notar que estás agotada, vacilante. Retrasas la hora de ponerte en pie al empezar el día. Te duele el cuerpo, específicamente, las articulaciones y tienes llagas y heridas en las orejas y otras zonas del cuerpo. A veces tardan semanas en sanar.
“Qué raro está esto”, piensas.
Cuando decides ver al médico, te encarga muchos y diversos estudios que no conocías. No son sólo biometrías, químicas o exámenes de orina. Todos son obligados para tener certezas.
Uno de tus jefes pregunta por ti, quiere saber por qué has estado ausente algunas tardes y días completos de la oficina. La asesora a la que auxilias le explica que unos estudios arrojaron que padeces lupus, pero que estás buscando otras opiniones.
“Soy Rosalinda Morales Garza”
Todavía no existía Google. En libros y revistas, leía sobre la enfermedad, su origen autoinmune, su mayor frecuencia en mujeres, sus síntomas y el impacto en la vida. Revisaba historias y veía fotografías de miedo sobre las limitaciones que el lupus imponía, las afectaciones visibles y los daños en órganos vitales. Había muchas preguntas sin resolver y pocas noticias alentadoras. De acuerdo con la investigación existente, el lupus eritematoso sistémico (LES) era el peor lupus, y ese era mi diagnóstico.
La puesta en claro de lo que podía pasar con lo que había estado viviendo durante meses vino de la voz de un coordinador de asesores:
—Esto no es algo que se deje para después —dijo—. Es grave, no es un juego, no es cualquier cosa. Mi hermano acaba de fallecer de lupus. Que Rosy vaya a mi laboratorio y que le vuelvan a hacer todos los estudios, ella no puede tener lupus.
Viajé a Monterrey. Apenas le dieron a él los resultados de los estudios exhaustivos —que pidió verificar dos veces—, me mandó llamar y dijo:
—Sí, los estudios dicen que es lupus.
Reiteró la urgencia de que me atendiera médicamente y me dio todas las facilidades.
—Su salud y su vida son prioridad —dijo.
Con cautela y midiendo mi capacidad, seguí trabajando para evitar estancarme únicamente en el lupus.
“Soy Rosalinda Morales Garza. El lupus está ahí pero no es el todo”, me dije para seguir adelante.
“¿En qué momento…?”
Debo reconocer que siempre tuve apoyo, solidaridad y acompañamiento. Nunca estuve sola. En todo momento pude conversar del tema y sobre cómo me sentía. Mi hermano cursaba su posgrado en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán” y me consiguió el acceso a la institución. Mi primer tratamiento fue con una joven reumatóloga.
En aquella etapa, yo miraba hacia atrás y pensaba: “¿En qué momento pasé de jugar basquetbol y correr medios maratones a caminar despacio y dolorosamente para llegar a esta sala de espera?”. En ese lugar había señoras mayores que yo —o lo parecían—. Algunas tenían manos deformes; otras, poco pelo, y algunas mostraban las manchas rojizas en sus rostros que eran —así lo había leído yo—, “lesiones como las que podría hacerte un lobo”.
En la espera de mi turno, escuchaba sus conversaciones sobre las operaciones que les habían realizado.
—Ya estoy mejorcita —decía alguna de ellas, y yo no lograba verle la mejora.
También recordaban a las que ya habían “trascendido”, persignándose.
Escuchándolas, me preguntaba si esa sería mi condición inminente. No me sentía conforme. A la par, el medicamento me ponía irritable y me sentía inflamada. Me dije que no quería eso. Al tercer mes, le expliqué a la médica mi decisión de dejar de asistir. Treinta años después, cuando nos vimos, me dijo:
—Tú sí que viviste un milagro.
Mi hermano, un especialista racional y objetivo, opina que la enfermedad tuvo una remisión.
“Para de lamentarte”
Antes de tomar la decisión de cancelar mis visitas al hospital, tuve una experiencia con una dermatóloga de apellido japonés en “el mejor hospital de México”. Ella, apenas me vio, expresó:
—Si así está por fuera, imagínese cómo estará por dentro.
Así, con esa tranquilidad, me desahució. En cuanto salí de su consultorio, empecé a llorar. Al llegar a la planta baja, me sequé las lágrimas y pensé: “Para de lamentarte y busca alternativas”.
Resulta que el lupus no andaba tan lejos. Una parienta política con la misma enfermedad había ido a atenderse con un médico militar que experimentaba. Ella había logrado salir adelante. Aquel doctor estaba en su tercera edad, tal vez 75 años, y contaba con varias especialidades. Tomé la opción y estuve algunos meses con la dieta y los medicamentos indicados por ese médico. Pese a que mi hermano los describió como placebos, mi salud mejoró por un tiempo.
Además de cumplir con su labor como profesional de la salud, el médico hablaba mucho conmigo. Me pedía que me fijara alguna meta, un anhelo algún objetivo por el cual yo buscara estar sana, vivir.
—Excepto la maternidad —me advirtió—. Eso es imposible, la pondría muy mal.
Un buen día, regresando del consultorio, por el Periférico (en Ciudad de México) vi un anuncio de departamentos en venta. Me detuve y aparté uno de los inmuebles. Me puse la meta de recuperar la salud, trabajar duro y pagar el financiamiento.
Entonces, a mitad de la década de los noventa, llegó la crisis. Las deudas se volvieron desproporcionadas. Los créditos hipotecarios se tasaron en Unidades de Inversión (UDIS) y, al estar vinculados a la inflación, aumentaban constantemente. Fue un reto enorme. Después de ese período terrible, me relajé y pensé: “¿Qué podría ser peor que el lupus?”.
“Una luz”
Pasé por muchas situaciones acompañada por mi mejor amiga, quien estaba dispuesta a irse a trabajar a Estados Unidos con tal de que me atendieran en las mejores clínicas, porque eran servicios carísimos para mis posibilidades económicas. En algún momento, desperté y caí en cuenta de que gran parte de lo posible surge dentro de una misma.
Consideré la acupuntura como alternativa. Fui con un médico chino que, tocando mi pulso en la muñeca, me podía decir si me curaría o no. Él me miró a los ojos en la primera cita y asintió.
—Sí curo —dijo.
“Una luz”, pensé.
A la par, tomé clases de tai-chi y qi-gong. También asistí a un centro de meditación. Eso dio inicio a un período de desintoxicación para liberarme de lo que estaba de más en mi cuerpo y adentrarme en prácticas que no había explorado para el fortalecimiento espiritual y mental.
El médico chino me atendió por más de una década, disminuyendo la frecuencia de las citas. La enfermedad resurgió unos 15 años después en forma de síndrome de Sjögren. De nuevo, tomé medicamento por espacio de un año y luego lo dejé.
Al paso del tiempo, mi médico alópata se fue a Estados Unidos y el acupunturista regresó a China. Por mi parte, me esforcé por mantener el equilibrio y la salud en medio del desarrollo profesional que me condujo durante 18 años por los caminos de la educación para poblaciones en situación de vulnerabilidad.
—Tiene usted el perfil y la actitud para estas labores —me dijeron, a principios del nuevo milenio—, ya fue maestra rural y es socióloga.
Luego cursé la maestría en Historia de México y el doctorado en Administración. En paralelo, inicié una relación con el papá de mi hija.
“El motor de lo posible”
En este trayecto de más de 30 años, he tenido algunos meses o años desafiantes, en especial los primeros, descubriendo que hay que hacer la diferencia y retándome a levantarme; recuperar movilidad y capacidades; interpretar el dolor como señal de estar viva, y tener disciplina para el fortalecimiento físico, mental y espiritual.
He aprendido que, si bien el lupus es una condición autoinmune que se detona desde dentro de ti y no se sabe bien porqué, es necesario evitar la culpa. Es decir, hay que evitar pensar cosas como: “Así que yo misma me lo provoqué, ¡qué idiota!”.
Claro, eso lo sé ahora. En otros tiempos, cuando me hacía preguntas en torno a cómo surgió, solía pensar: “¿Será que porque pasé muchos años haciendo deporte bajo el intenso sol del norte esta enfermedad se desencadenó?; o ¿será que hubo una tensión soterrada al cambiarme de ciudad y de empleo y eso detonó el lupus?; o ¿será que me movió emocionalmente la partida casi simultánea de mi madre y mi abuela un año antes de mi diagnóstico?”. Todo esto y más situaciones pudieron conjuntarse, ni cómo saberlo, sólo sé que el lupus estaba ahí.
Pese a los pronósticos, estoy viva y en la tercera edad, relativamente sana, sumando activos para estar bien, indagando sobre la alimentación, la rehabilitación y el mantenimiento de la movilidad; procurando el debido descanso y aplicando lo aprendido de la mejor manera.
Vivo agradecida de que se haya confiado en mí, dándome responsabilidades en la complejidad de los subsistemas educativos rurales, comunitarios e indígenas de México. Lo mejor que me pudo suceder en este viaje por la Tierra fue ser madre y tener conmigo a una linda hija, hoy universitaria. Cada amanecer es un reto para sobreponerse a síntomas que indican que el lupus puede andar por ahí, así como disciplinarse en las prácticas que hacen bien y mantener una vida que tiene un espacio en la naturaleza y un papel en la humanidad. Para mí, reflexionar, trabajar, meditar y tener cerca a la familia y las amistades se ha constituido en el motor de lo posible, del bien estar y del buen vivir.