Ángela de la Cruz Pimentel tiene 59 años, vive en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas y es ama de casa. Es miembro activo de su Iglesia y tiene dos hijos. En entrevista, comparte cómo ha vivido el proceso de la enfermedad de su hijo Rubén Manuel, persona con lupus, así como las complicaciones y los aprendizajes que han tenido.
Ángela de la Cruz recuerda cómo apareció el lupus en su familia y lo que ha implicado todo el proceso: su hijo Rubén Manuel Ozuna de la Cruz con sólo 17 años inició con malestares físicos. Durante octubre de 2010, empezó con cansancio extremo y, posteriormente, una úlcera en el oído que mejoró
con medicamentos. Tiempo después le salieron manchas en la nariz y para diciembre comenzó con bastante dolor de huesos.
Dado que no contaban con seguro médico, asistieron a su centro de salud, donde le dieron tra-
tamiento, pero no tuvo mejoría. Los doctores decían que era una infección muy fuerte en la sangre; incluso un médico llegó a comentarles que tenía sida sin realizar ningún tipo de estudio.
El 28 de diciembre, Rubén se puso muy mal y comenzó a arrojar sangre. Le dieron un pase al hospital, donde le hicieron transfusión y lo intubaron. Fueron momentos muy complicados ya que no conseguían donadores por su tipo de sangre. En el hospital lograron controlar la hemorragia, pero no el dolor. Realizaron varios estudios, pero no tuvieron ningún resultado concreto y lo dieron de alta.
Comenzó a perder cabello, su piel se oscureció y pasó seis meses en cama. Era necesario
moverlo en silla de ruedas debido al dolor. En junio de 2011 tuvo cita en hematología, ahí se puso muy mal, sin poder respirar. Lo internaron y en el hospital lo atendió un reumatólogo quien le comentó a Ángela que sospechaba de lupus y le pidió autorización para iniciar un tratamiento con ciclofosfamida,
mesna, ondansetrón y metilprednisolona. Sin dudarlo, Ángela autorizó iniciarlo y pronto disminuyó el dolor, aunque Rubén permaneció 15 días en el hospital. Tras este tiempo le dieron el alta con un tratamiento con ácido micofenólico por nefritis lúpica, el cual sigue después de seis años.
Años después Rubén tuvo una recaída renal; comenzó a perder proteína en la orina, por lo que volvió a necesitar tratamiento con ciclofosfamida y mesna. Ángela narra cómo vivieron el proceso del diagnóstico:
—Nos daba mucho miedo cada consulta con los doctores, por lo que pudieran decir. Fue un tiempo de mucha angustia, estrés y sobrepensar las cosas. Tenía que cuidar mucho a mi hijo. Tuvo episodios depresivos, pero no se abría con la gente. Fue algo muy angustiante ver a mi hijo así durante pandemia, pues estuvo un año sin trabajar. Otro de los miedos era que no funcionara el tratamiento. Desafortunadamente perdió el seguro y ya no pudimos intentar otra opción de tratamiento que nos habían comentado.
Luego de años llegó el diagnóstico, y ya con la certeza de avanzar en una dirección, Ángela hoy en día vive el proceso de una manera muy diferente. Así lo cuenta:
—Leo sobre los testimonios, me informo, y comprendo el sentir de mi hijo y las complicaciones de la enfermedad. Hoy mi hijo tiene una relación amorosa, lo que pienso que le ha ayudado bastante anímicamente.
En cuanto al papel de la familia en todo este proceso, la mamá de Rubén comparte:
—Lo vemos muy diferente gracias al tratamiento y el apoyo que ha tenido hasta ahora tanto de sus doctores como de nosotros, su familia. Entre todos nos ayudamos mucho. Sin duda, es muy importante que la familia no abandone al paciente en el proceso y que el paciente también se deje ayudar.
Expresa también que ella, como familiar de una persona con lupus, ve cómo el paciente llega a sentirse inútil o con una vida truncada. Para ella el desafío más fuerte ha sido la falta de comprensión médica, social y emocional hacia los pacientes; la falta de medicamentos en la salud pública y el alto costo en los servicios particulares tanto en la cuestión de medicamentos como en estudios de laboratorio. También afecta la falta de seguridad social y de prestaciones en los empleos.
Desde su experiencia, Ángela recomienda a las madres y los padres de una persona con lupus:
—Apoyarlos moral y económicamente a pesar de que sean adultos. Hay que tratar de estar al pendiente siempre de lo que puedan necesitar, y también motivar al paciente a que se cuide permanentemente. Es una enfermedad difícil tanto para la familia como para el paciente, y creo que es muy importante que expresen con libertad su sentir.
La petición para el Estado
Hoy, Ángela le solicitaría al Estado:
- Que le den la relevancia necesaria a la enfermedad, que los pacientes tengan una mejor calidad de vida con tratamientos y medicamentos suficientes y disponibles.
- Que se otorgue apoyo psicológico tanto para el paciente como para la familia para comprender y aceptar la enfermedad, ya que la situación no es sencilla ni la cobertura de las necesidades.
- Continuar con acciones para visibilizar al lupus y que se le dé la importancia que amerita, tanto en el tema de salud como en lo laboral y lo familiar.