Los procesos de incidencia legislativa impulsados por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu) a través de la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus (Limdeplu) han mostrado que integrar el diálogo entre clínica, ciencias sociales y ciudadanía organizada es clave para avanzar hacia una atención más oportuna, equitativa y centrada en las personas que viven con lupus.
Vivir con lupus u otra enfermedad autoinmune implica enfrentar una condición médica compleja, crónica y multisistémica. En el caso de México, además, significa habitar un entramado de invisibilidad social, educativa, laboral y legislativa que limita el ejercicio pleno del derecho a la salud. Históricamente, estas enfermedades han sido tratadas como padecimientos marginales; sin embargo, contrario a esta mirada, constituyen un problema estructural de salud pública atravesado por tres realidades: desigualdad, discriminación y omisiones institucionales. Todo esto confluye en la ausencia de marcos legislativos específicos.
Para modificar este contexto, a partir de diagnósticos nacionales y regionales, desde el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu) se estructuró un documento de proyecto legal que tuvo como marco la tesis doctoral de la investigadora Laura Athié Contranarrativas ante la violencia discursiva: El Caso de las personas con lupus (Athié, 2023),[1]que evidencia discriminaciones, resistencias, toma de agencia y acciones colectivas en torno al lupus.
Desde este posicionamiento, la propuesta federal fue presentada en colaboración con la senadora Amalia García Medina en noviembre de 2024, y busca establecer un capítulo específico en la Ley General de Salud sobre lupus y enfermedades autoinmunes, así como reformar la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación. Los objetivos generales del proyecto son:
- Desarrollar un censo nacional y censos estatales que permitan dar cuenta de la cantidad y ubicación exacta de las personas en México que viven con esta enfermedad y otras enfermedades autoinmunes,
- Disminuir la discriminación que reciben quienes padecen estas enfermedades en los ámbitos laborales, sociales y educativos,
- Desarrollar acciones de capacitación y formación en las personas servidoras públicas dedicadas a la salud, especialmente en las áreas de urgencias y hospitales de primer nivel,
- Contribuir a la disminuación diagnóstica que en México llega a ser de hasta seis o más años,
- Acceso garantizado a medicamentos, estudios especializados y tratamientos,
- Inclusión legislativa de enfermedades relacionadas, tales como fibromialgia, síndrome de Sjögren, artritis idiopática juvenil y esclerosis múltiple, así como todas aquellas enfermedades consideradas autoinmunes,
- Visibilización del impacto emocional, psicosocial y económico que enfrentan las personas que viven con lupus.
Con este eje, desde Cetlu se desarrolló el siguiente conjunto de proyectos y acciones en torno a la #LeyLupus y Autoinmunes:
- Construcción de una iniciativa federal en beneficio de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes.
- Visibilización del respaldo ciudadano hacia la propuesta legislativa.
- Fundación y cooordinación de la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus (Limdeplu).
- Conformación y capacitación de equipos de incidencia estatal para sustentar iniciativas.
- Coordinación de diagnósticos estatales parti-cipativos junto con asociaciones y especialistas regionales.
- Impulso y apoyo para la conformación de nuevas asociaciones, activismos e incidencias ciudadanas en torno a las iniciativas de ley.
- Redacción de iniciativas de ley pertinentes y contextualizadas.
- Acompañamiento en los procesos de diálogo y construcción con diputadas y diputados.
- Incorporación de un lenguaje de derechos en las comunidades lúpicas.
- Posicionamiento del conocimiento experiencial como base para el diseño de las políticas públicas.
Este es un breve reporte del trayecto recorrido y los objetivos alcanzados.
La iniciativa federal y los compromisos institucionales
En paralelo a la primera iniciativa federal, estructurada por Cetlu y presentada por la entonces diputada Amalia García Medina en la Cámara de Diputados, en noviembre de 2023, se llevó a cabo un foro y el envío de cartas a las diputadas y los diputados y por parte de personas, grupos y asociaciones de todo el país que decidieron sumarse.
Tras la culminación de ese período legislativo, un año después, el 20 de noviembre de 2024, gracias al trabajo conjunto de Cetlu y la senadora Amalia García Medina, se presentaron en el Senado de la República dos proyectos legislativos de corte federal: una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud y a la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación en materia de lupus y enfermedades autoinmunes, y una proposición con punto de acuerdo para asignar recursos específicos en el Presupuesto de Egresos de la Federación 2025.
Posteriormente, además de llevar a cabo una rueda de prensa en el Senado para anunciar los proyectos, el 18 de febrero del mismo año se organizó la presentación del libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus, durante la cual, el senador José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud del Senado, asumió compromisos públicos clave: implementar un sistema de vigilancia epidemiológica para el lupus, fomentar la colaboración entre legisladores, investigadores y pacientes, y fortalecer la infraestructura y los recursos necesarios para garantizar el acceso a tratamientos.
En esta presentación participaron Alejandro Altamira Solís, de Ciudad de México; Maritza Georgina González Jiménez, de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas; Francisco Salvador Ravizè Morales, de Santa María Rayón, Estado de México, y Érika Berenice García Jiménez, de Querétaro, quienes con toda valentía leyeron testimonios del libro y contaron sus experiencias y posturas en representación de la comunidad lúpica.
El respaldo ciudadano que desmonta la invisibilidad
Entre noviembre de 2024 y mayo de 2025 se desarrolló una campaña nacional que convocó al apoyo
ciudadano y culminó con la entrega de más de 31 000 firmas en el Senado de la República. Este apoyo ciudadano se recabó a través de dos rutas:
- En la plataforma change.org (petición levantada por Fabiola Adriana Zavala Monreal, del grupo Realidad Lúpica, y Laura Athié, presidenta de Cetlu).
- A través de las ligas nacionales y estatales para firma #LeyLupus de la web de Cetlu.
Estos datos no solo respaldan una iniciativa legislativa: desmontan la idea de que el lupus es un problema minoritario y evidencian la urgencia de respuestas estructurales.
Limdeplu como eje de la agenda legislativa
La fundación y coordinación de la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus (Limdeplu) estructura 31 equipos de incidencia estatal, los capacita y los acompaña para sustentar procesos legislativos locales. Limdeplu ha generado:
- Posicionamiento nacional en el ámbito legislativo en torno al lupus y a otras enfermedades autoinmunes.
- Nuevas líneas de activismo para las comunidades lúpicas.
- Incoporación de conceptos que humanizan a las enfermedades y amplían las categorías analíticas en torno a estos padecimientos.
- Formación en temas de derechos humanos y derecho a la salud y acción legislativa.
Este modelo ha dado lugar a una red multipartidista a la cual se han sumado legisladores y legisladoras de varios sectores, y a una comunidad de personas con lupus, familiares, médicos, acompañantes y sociedad interesada que desarrollan advocacy en torno a la iniciativa de ley para impulsarla desde lo local; todo a través de nuevas alianzas institucionales y sociales nacionales, regionales y locales.
Hasta enero de 2025 Limdeplu reúne a 552 personas de todo el país, de las cuales, 35 % padece lupus y el resto es sociedad solidaria y/o acompañante; y 75.4 % no pertenece a ninguna asociación o grupo.
Además de las ciudadanas y los ciudadanos que participan de manera independiente en Limdeplu, se han unido las siguientes organizaciones:
- Abraza con amor, A. C., Coahuila
- Amigas Lúpicas, Sonora
- Aprendiendo a Vivir con Lupus y Fibromialgia, Sonora
- Asociación de Pacientes Reumáticos “Esperanza de Vida” A. C., Chiapas
- Asociación Lupus y Enfermedades reumáticas en Yucatán A. C., Yucatán
- Centro de Apoyo e Intervención a Personas con Lupus y Fibromialgia, San Luis Potosí
- Consejos Lupus Life, Tamaulipas
- El Despertar de la Mariposa A. C., Ciudad de México
- Fundación Hidalguense de Lupus A. C., Hidalgo
- Fundación Ingeniero Felipe Gilberto Cázares Maldonado “El Figura”, Ciudad de México
- Fundación Pro Ayuda Lupus Morelos, Morelos
- Lupus Aguascalientes, Aguascalientes
- Lupus en Yucatán, Yucatán
- Lupus Laguna, Torreón–Durango
- Lupus Oaxaca, Oaxaca
- Lupus y Algo Más SoloxAyudar, Tabasco
- Lupus y Autoinmunes Hidalgo, Hidalgo
- Lupus y enfermedades autoinmunes, Tabasco
- Realidad Lúpica, Guanajuato
- Red de Apoyo para Mujeres Autoinmunes, Baja California Sur
- Red de Apoyo Somos Valientes Toluca, Estado de México
- Renacer con Lupus, Sinaloa
- Somos Voces Violeta, Veracruz
- Una Sonrisa al Dolor A. C., Jalisco
- Viviendo Bonito con LES, Baja California
- Vivo con lupus y soy feliz, Tabasco
Además se suman dos equipos de incidencia conformados por ciudadanos con lupus que no son parte de ninguna asociación y que decidieron unirse de forma independiente como equipo:
- Equipo de incidencia de Quintana Roo: Rolverth Sabido, Cinthia Hernández y Rolci Sabido.
- Equipo de incidencia de Tlaxacala: Estefanía Salgado y Patricia Minor.
El poder de las iniciativas estatales
En el ámbito de las iniciativas estatales, el caso de Puebla constituye un parteaguas histórico: el 15 de septiembre de 2025 se aprobó por unanimidad la Ley en materia de detección, control y tratamiento de lupus, esclerosis múltiple y otras enfermedades autoinmunes, presentada por las diputadas Luana Amador Vallejo y Fedrha Suriano Corrales.
A este avance se suman las nueve iniciativas presentadas en los congresos de Sinaloa, Tlaxcala, Michoacán, Hidalgo, Baja California, Morelos Baja California Sur, Tabasco y Quintana Roo, así como un exhorto en Coahuila. Estas acciones son parte de una estrategia clara: trabajar desde lo local para transformar el marco federal, rompiendo décadas de omisión legislativa.
Efectos legislativos y sociales: un cambio de paradigma
Legislar en torno al lupus y las enfermedades autoinmunes es también un acto de memoria colectiva: nombra lo que fue excluido, reconoce el daño y proyecta un futuro distinto. La ola morada que ha llegado al Senado y a los congresos estatales no es una metáfora, sino el resultado de una toma de posición colectiva frente a la inequidad, el olvido y la injusticia.
| Estado | Iniciativa presentada | Fecha | Diputadas(os) | Partido | Estatus legislativo | Equipo de incidencia |
| Puebla | Ley en materia de detección, control y tratamiento de lupus, EM y otras enfermedades autoinmunes | 15 / 09 / 2025 | Luana Amador Vallejo | PAN | Aprobada por el Congreso del Estado de Puebla | Isabel Rodriguez; Fundación Maritere; Grupo Realidad Lúpica, y Cetlu A. C. |
| Fedrha Suriano Corrales | MC | |||||
| Coahuila | Exhorto para apoyar a personas con enfermedades autoinmunes y crónicas | 15 / 5 / 2025 | Marimar Treviño Garza | PRI | Exhorto aprobado | AMMA Abraza con amor A. C. y Cetlu A. C. |
| Sinaloa | Iniciativa de ley en materia de detección, control y tratamiento de lupus y otras enfermedades autoinmunes | 15 / 05 / 2025 | Víctor Antonio Corrales Burgueño | PAS | Turnada a comisiones | Renacer con Lupus, María Ortiz y Cetlu A. C. |
| Baja California | Iniciativa de ley para fortalecer la atención a pacientes con lupus | 15 / 05 / 2025 | Teresita Ruiz Mendoza | PES | Turnada / en análisis | Cetlu A. C. |
| Tlaxcala | Iniciativa en materia de detección, control y tratamiento de lupus, EM y otras enfermedades autoinmunes | 20 / 05 / 2025 | Gabriela Hernández Islas | Morena | Turnada / en análisis | Estefanía Salgado, Patricia Minor y Cetlu A. C. |
| Michoacán | Iniciativa para visibilizar y atender enfermedades autoinmunes | 17 / 06 / 2025 | Antonio Carreño Sosa | MC | Turnada a comisiones | Cetlu A. C. |
| Hidalgo | Iniciativa para prevenir y eliminar la discriminación por enfermedades autoinmunes | 16 / 07 / 2025 | Tania Meza Escorza | Morena | Turnada / en análisis | Fundación Hidalguense El Rostro de la Esperanza A. C.; Grupo Lupus y Autoinmunes Hidalgo, y Cetlu A. C. |
| Morelos | Proyecto de decreto para prevenir la discriminación por enfermedades autoinmunes | 25 / 09 / 2025 | Andrea Gordillo | PAN | Turnada / en análisis | Fundación ProAyuda Lupus Morelos y Cetlu A. C. |
| Baja California Sur | Iniciativa para incorporar diagnóstico y tratamiento del lupus como atribución estatal | 13 / 10 / 2025 | Guadalupe Saldaña Cisneros | PAN | Turnada a Comisión de Salud | Red de Apoyo para Mujeres con Enfermedades Autoinmunes, Iomara Álvarez Cota y Cetlu A. C. |
| Tabasco | Proyecto para garantizar la detección, control y tratamiento oportuno de enfermedades autoinmunes, en particular lupus y esclerosis múltiple | 1 / 12 / 2025 | Pedro Palomeque | MC | Turnada / en análisis | Vivo con lupus y soy feliz; Lupus y enfermedades autoinmunes Tabasco, y Cetlu A. C. |
| Quintana Roo | Iniciativa para prevenir, atender y eliminar la discriminación en el estado de Quintana Roo, en materia de atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes | 10 / 12 / 2025 | Reyna Tamayo | PAN | Turnada / en análisis | Rolvert, Cinthía y Rolci Sabido, y Cetlu A. C. |
Fuente: Elaboración propia con información de Cetlu A. C.
Limdeplu y el incentivo mayor
¿Por qué es trascendental el trabajo de los equipos de incidencia estatal coordinados por Cetlu para presentar iniciativas de la #LeyLupus y Autoinmunes en los congresos de los estados? Porque, como explicó la senadora Amalia García Medina durante la entrega de los Premios Cetlu 2025, en el Senado de la República:
—Significa que el trabajo no ha parado y que desde varios congresos locales se le manda al Senado de la República, al resto de las senadoras y los senadores, la señal de que hay que ir adelante, que hay que legislar bien la Ley General de Salud, que no hay razón para que esto quede en rezago. Eso es un incentivo mayor para la Comisión de Salud, para la Secretaría de Salud del Gobierno de la República y para el Senado.
Para sumarte a Limdeplu y apoyar la iniciativa #LeyLupus: https://forms.gle/gLCtoKdNrYoYD6Ug6
[1] Athié, L. (2023). Contranarrativas ante la violencia discursiva: El caso de las personas con lupus (Tesis doctoral, Benemérita Universidad Autónoma de Puebla). Repositorio Institucional BUAP: https://repositorioinstitucional.buap.mx/items/41a1c9a0-f16e-4565-b8d5-4d7ec1fecae7