Nashieli Ramírez Hernández es especialista en temas de derechos humanos y políticas públicas con una larga experiencia en cuestiones sociales y educativas. Antes de que Amaranta, su hija, fuera diagnosticada “de manera azarosa”, Nashieli sólo conocía del lupus la descripción general: “es una enfermedad crónico degenerativa y discapacitante”. Hoy, una década después de los primeros síntomas, comparte sus aprendizajes y reflexiones.
“Estás muy inflamada”
—En 2015, Amaranta Manrique estaba estudiando en el Centro de Ciencias Genómicas de la Uni-
versidad Nacional Autónoma de México y vivía en Cuernavaca —recuerda Nashieli—. Durante noviembre de ese año tuvo un episodio muy raro: la lengua se le inflamó y se le puso blanca. Se empezó a sentir muy mal. Sus amigas la llevaron al doctor. El médico le dijo que había sido algo infeccioso. Hasta ahí. Posteriormente empezó a tener algo que ahora, por lo que nos ha tocado vivir, reconocemos como característico del lupus: el proceso inflamatorio.
Llegó el período intersemestral de Amaranta. Madre e hija viajaron a Oaxaca. Nashieli describe aquel viaje, como “muy bonito, pero ya estaba cruzado por la característica del dolor”. Para febrero, cuando ya estaban en la Ciudad de México, una amiga de Nashieli las visitó, ella recuerda que le dijo “Mira lo que tiene Amaranta”. Ahí empezó todo:
—Le vio las manos e inmediatamente dijo: “Está súper inflamada”. Al día siguiente, fuimos al Hospital General. Ella nos llevó con el que hoy sigue siendo el médico de Amaranta. Lo primero que él le dijo fue: “Estás muy inflamada, deberías caerte de dolor. ¿Como es que estás activa?”. Vinieron los análisis. Para el 13 de marzo de 2016, teníamos el diagnóstico: lupus. Y empezó su tratamiento.
Hoy, Nashieli puede identificar con claridad dos efectos del lupus: “la inflamación y la vulnerabilidad. Es una vulnerabilidad que se va acentuando, que tienes muy presente, sobre todo a partir del Covid”. En este contexto tiene claro que “Amaranta cuenta con dos ventajas”:
—La primera es que su diagnóstico fue rapidísimo. Muy azaroso, por supuesto, porque no piensas que puede ser lupus, no lo tienes en el radar. Pudimos haber pasado por muchos médicos, como lo marcan las estadísticas. Si hubiera sido así, Amaranta hubiera sufrido más, porque el dolor es la parte más críticadel asunto. La segunda ventaja que podemos identificar después de ocho años, es que su versión del lupus no es de las más dañinas o aceleradas. Eso permite que haya estado con un solo medicamente, con eso se mantiene. Aparte, tiene seguimiento, está controlada, etcétera.
“Tu eje es el reumatólogo”
Nashieli explica que, “por lógicas de su propia formación y sus convicciones, Amaranta no ve a ningún médico que no sea mujer, pero sigue con el mismo reumatólogo”. Esto, dice, tiene que ver con la empatía y la claridad:
—Hay mucha confianza, te arropa. Una parte importante de este tipo de médicos es cómo desarrollan la empatía y cómo proporcionan la información necesaria para que la gente tenga un margen de salud mental. En nuestro caso, nos dio información adicional sobre cómo iba a ser el procedimiento.
Creo que lo más importante es que siempre nos dio tranquilidad.
Nashieli comparte sus reflexiones sobre la invisibilidad social, la contención institucional y la ampliación de perspectivas tras su travesía lúpica:
—Creo que cuando tienes cerca a alguien que tiene lupus, se juega mucho la visibilidad. Si Amaranta no lo tuviera, quizá yo no tendría la visibilidad que tengo hacia la enfermedad. Además, ella es una investigadora comprometida. Desde que recibió el diagnóstico, lo tomó como tema recurrente en la escuela. Por eso, yo conozco lo académico, por lo que ella leía y compartía. A partir de eso, pones más atención y visibilizas más. La mirada se me ha ampliado mucho hacia todas las enfermedades
crónicas degenerativas y autoinmunes, que son vertientes de lo mismo. También en la lógica de mi trabajo, veo todo lo que eso implica en términos de derecho a salud. En ese sentido, quienes viven mejor la enfermedad son verdaderamente privilegiadas, y no debería de ser así. Por ejemplo, ves a mujeres artríticas sin poder tener ninguna contención a sus dolores y a su degeneración. Personalmente, mi visión creció y se centró, por ejemplo, en una certeza: “En este momento, podrás ir a muchos médicos, pero tu eje es el reumatólogo”.
En cuanto al soporte familiar, Nashieli pondera las diferentes realidades de las mujeres con lupus y las implicaciones de dichos contextos:
—Si vemos la estadística, cuando detectan lupus —o cuando aparece— las mujeres son jóvenes. Es probable que en la mayoría de los casos quien está ahí, junto a ellas, no son las mamás, precisamente, sino los maridos, las parejas. Además, se pone en juego su propia maternidad o maternidades. Por otro lado, si pensamos en comunidades marginadas, es posible que las jóvenes ya tengan hijos.
“Necesitamos una ruptura cultural”
Derivado del perfil femenino del lupus, en el que 9 de cada 10 personas con la enfermedad son mujeres, Nashieli identifica tres puntos prioritarios: la ausencia de una estructura social de los cuidados, la necesidad de una ruptura cultural y la urgencia de una educación para el dolor:
—Tenemos que derivar que estamos ante un padecimiento y una situación de vida que requiere cuidados. Generalmente, claro, las mujeres cuidamos a las mujeres. En este caso, las mamás van a cuidar de sus hijas y de sus nietos, etcétera. El problema es que no lo podemos hacer solas, y eso es lo que no entiende el Estado. Deberíamos tener servicios de soporte para este tipo de cuidados que, además, son permanentes y en algún momento van a provocar discapacidad. Requerimos un sistema de apoyos que no sobrecargue a las mujeres, a las mamás. En la misma línea, el lupus es una enfermedad que duele y las mujeres tenemos la construcción social de que somos bien aguantadoras, creemos que nuestro cuerpo da para aguantar eso y más. En esas lógicas, soportamos o decimos —porque así nos los vendieron— que tenemos un umbral del dolor más grande que el de los hombres, como si fuera natural. Para abolir ese discurso, necesitamos una ruptura cultural en esta y muchas otras enfermedades. Lo otro, es como educamos para el dolor a la mamá de Chiapas, a la de la Narvarte, a la de Chihuahua… para que nos caiga el veinte de lo que impacta la enfermedad en lo cotidiano, porque tienes que estar preparada para eso. Todo esto forma parte de una educación necesaria para romper con estas visiones sociales.
En tránsito del marco social a los derechos a la salud por parte de las personas con enfermedades autoinmunes o raras,Nashieli asienta:
—Estas enfermedades tienen derecho a ser tratadas igual que las enfermedades comunes. ¿Cuáles son los derechos de las personas con discapacidad?, pues los mismos que cualquiera otra persona. Naturalmente, para ejercerlos necesitan una mirada de proyección reforzada que te dé lo que llamamos sistemas de apoyo y ajustes razonables. Por ejemplo, si tú tienes una discapacidad auditiva, tiene que haber ajustes razonables para que te puedan atender, explicar, medicar, dar seguimiento, etcétera. Es lo mismo con las enfermedades autoinmunes o las raras. Se necesitan elementos de ajuste razonable, sistemas de apoyo, que permitan ejercer el derecho a la salud. Se trata de la universalidad en el acceso a los servicios de salud, con todo lo que eso implica. Todo el mundo tiene el derecho a que sean adecuados a su diversidad desde su enfermedad. Pero hay variables como la invisibilización de la enfermedad en el
servicio médico y el bajo porcentaje de especialistas, en este caso, de reumatólogos.
Con la referencia del bajo promedio de especialistas para diagnosticar el lupus y las demás enfermedades autoinmunes, Nashieli aborda las posibilidades de mejora en los servicios médicos:
—El siguiente punto es cómo vas haciendo progresivo el derecho. Claro, hay que empezar por algo. Por ejemplo, demos una formación a nivel primario de médicos que sepan tener un check list para identificar y canalizar. Sin eso, las enfermedades pasan desapercibidas. ¿Cada cuándo nos vemos las manos para saber si están inflamadas?, ¿qué nivel de ojo clínico es necesario para decir que el dolor en la articulación es un síntoma de algo? En nuestro caso, ni Amaranta ni yo lo vimos. Entonces, lo que tenemos que afinar es el ojo médico: “Hay un proceso inflamatorio, esto puede ser lupus u otra cosa”. Esa capacidad se puede generar.
Todo este proceso reflexivo culmina con la propuesta de iniciativa de ley en beneficio de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, impulsada por Cetlu a nivel federal y en los estados:
—En términos de la visibilidad, es importante la propuesta de iniciativa de ley, porque, ¿cómo
puedes hablar de universalidad, si no tienes contemplado todo el espectro de padecimientos que hay? Hasta que las identificas, las categorizas, las colocas en la mesa. De ahí viene lo que puedes hacer o no puedes hacer, que es clave. Cosas como “no te puedes asolear. Es tan sencillo como eso. Entonces, por lo menos, para controlar inicialmente, es necesario que el médico pueda valorar inicialmente, mientras ve qué especialista te puede atender. La clave es desinflamar, a como dé lugar. Si tú haces el control inicial, controlas la inflamación. Con el control de la inflamación, controlas el dolor. Por lo tanto, controlas la enfermedad. Claro que el tratamiento tiene efectos y hay que saberlos manejar y todo lo demás. Mientras, esperas a que la persona pueda llegar a otro nivel, y das claves del asunto. Sin visibilización y check list, no existe esto.
“Hay una vulnerabilidad del presente”
Nashieli recuerda el proceso de incertidumbre sobre el posible origen de la enfermedad y la búsqueda de respuestas en la herencia familiar:
—La primera era siempre de dónde venía. Luego, aprender que no puedes hacer nada. Aunque en el inter, sí puedes recriminarte mucho. Pese a que leíamos y tuvimos mucho soporte con el reumatólogo y toda la gente con la que nos rodeamos, no puedes dejar de pensar que tienes una visión muy jodida de normalización. Porque siempre dices: “Yo quiero tener una vida plenamente feliz, sin estas broncas”. Pero no es cierto, es tan normal como cualquiera, y tiene una condición. Ese aprendizaje ha sido súper difícil. Cierto, Amaranta sigue siendo privilegiada, porque está informada, trabaja como investigadora sobre el tema, podemos comprar las medicinas y tiene un seguimiento médico constante. A mí me llena de orgullo que su trabajo tenga sentido hasta en su propio proceso. Creo que eso le ayuda mucho, pero también ayuda a los demás, y ella tiene mucha conciencia de eso. Siempre está intentado ver de qué manera lo que hace, lo que dice y lo que plantea ayuda a los otros, a las otras, a les otres. La amo profundamente.
Tras especificar que el Covid tuvo un impacto fuerte, “en términos de meterte en la cara que hay una vulnerabilidad del presente y esa no se va a ir”, Nashieli cierra la conversación con la elección de un momento significativo compartido por ella y Amaranta:
—En lo personal, disfruto mucho cuando la veo feliz. Naturalmente, hay cosas que me hacen sentir muy orgullosa. Todos sus logros son inolvidables. Pero algo que podría destacar es que Amaranta y yo escribimos juntas un artículo sobre el impacto del Covid en niños. Fue un artículo a cuatro manos. Hasta ahora, es el único que hemos escrito juntas. Ese es un momento bonito.
Un cierto sentido de humanidad
—De repente me siento y digo: “¿Si no fuera mi hija, Amaranta sería mi amiga?”. Sí, sí la elegiría. No creo que sería diferente si no tuviera lupus, porque eso forma parte de su esencia. Creo que también hay que pensar en eso en este tipo de procesos: claro que la enfermedad te impacta en muchas cosas de tu vida, pero no te corroe el alma. Al contrario, te da un cierto sentido de humanidad, diferente. Este tipo de enfermedades te plantea la reflexión sobre la vida y la muerte desde más joven, no cuando ya estás en el lecho de muerte y dices: “¡Ay güey, ya me voy a morir!”. Porque, de hecho, pues nos morimos todos los días.