Mayra Hernández Carreón vive en Puebla y tiene dos hijas, Karla Samara y Sulien, de 21 y 16 años, respectivamente. Hace seis años, a Karla le diagnosticaron lupus. Así, Mayra ha tenido que aprender a maternar desde otras perspectivas, porque —asegura— “esto es lo más complicado que me ha tocado vivir como madre”, pero “también he sacado una fortaleza que no sabía que podía tener”.
Antes de tomar decisiones, buscar caminos o reconocer las posibilidades, surgen las preguntas. Así le ocurrió a Mayra Hernández Carreón:
—La llegada del lupus fue como una pérdida, como un fallecimiento, siempre lo he visto así. Eso fue primero, el rechazo, el no aceptar, el decir “¿por qué yo?, ¿por qué a mi hija?, ¿por qué a nosotros?” —dice Mayra para resumir su encontronazo emocional con una enfermedad que hace siete años le era completamente desconocida, hasta que su hija Karla Samara recibió el diagnóstico. Continúa:
—Posteriormente, aunque no podría decir en realidad cuándo fue, siguió el periodo de aceptación. Porque, si me preguntan, lo he aceptado, pero no del todo; lo he asimilado, pero no del todo. Lo asimilo cuando Karlita está bien de salud, pero siempre regresan las preguntas y siempre vuelve el rechazo cuando hay crisis, cuando uno ve su salud vulnerable —añade, para explicar lo que experimenta durante distintas etapas en compañía de la enfermedad crónica degenerativa y autoinmune que se distingue por las incertidumbres y las recaídas.
Mayra es licenciada en Español y contadora pública; labora como administrativa en la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla. En el contexto del lupus, su maternar tiene alertas y preocupaciones añadidas. En el ámbito laboral, por ejemplo, sabe que la enfermedad es una variable para la permanencia:
—Aparentemente, las personas se pueden ver bien, pero el lupus es tan silencioso y se esconde tan bien que muchas veces nos hace creer que la enferma no se siente mal, porque yo la veo bien; pero ella es quien lo siente. Por esta invisibilidad del padecimiento, muchas veces las personas
pierden sus trabajos. Ahorita, Karlita es una estudiante, yo sé que todavía va a salir al mundo, pero sí es preocupante que en un futuro pueda perder empleos por causa de esta enfermedad, porque hace falta mucha información.
Antes de llegar a esas preocupaciones sobre el futuro de su hija, Mayra tuvo que enfrentar un presente de incertidumbres y diversos momentos de búsqueda. Primero, el desencadenamiento de una enfermedad sin antecedentes en sus ramas familiares.
—Los síntomas de Karlita empezaron a presentarse cuando ella tenía casi 16 años. No hay un origen específico de la enfermedad, nos explicó la reumatóloga. En su caso, aunque seguramente ella estaba predispuesta, se desencadenó porque vivió una situación muy fuerte, de mucho estrés, en la preparatoria.
La búsqueda del diagnóstico duró siete meses, “fue un batallar”, dice Mayra:
—Karlita empezó con una serie de situaciones como entumecimiento en las manos, dolor en los dedos, calambres, rigidez. La verdad, fue muy difícil llegar al diagnóstico, porque le hicieron una serie de estudios sin encontrar las causas. Hasta que por fin llegamos con un pediatra que la redirigió a reumatología. Eso nos abrió el camino para llegar al diagnóstico de lupus.
A partir de esta respuesta, su maternar recorrió nuevos trayectos entre rupturas, aprendizajes y acompañamientos.
—Fue muy difícil porque no sabíamos nada de la enfermedad. Yo no sabía qué conllevaba. Siempre he dicho que esta situación dividió nuestra vida en dos: un antes y un después. El antes es un vivir con Karlita de 0 a 15 años, en familia. El después, es un duelo, la pérdida de la salud y retomar la vida, con todo lo que conlleva, con las nuevas exigencias, las nuevas reglas que nos pone esta enfermedad. Es aprender a vivir una nueva vida, porque es muy difícil tener una hija sana y ver cómo se deteriora
su salud. Como mamá, fue difícil para mí, pero más para Karlita, porque estaba en una etapa de la adolescencia en la que vienen muchos cambios en el carácter, en la que empiezan a vivir. El lupus le afectó mucho la salud, pero también lo emocional, estudiantil y laboral, porque ya quería empezar a trabajar. Se le fue todo.
En este trance, el acompañamiento maternal y familiar implicó la construcción de nuevas uniones y el reconocimiento de virtudes ante la adversidad. Así lo explica Mayra:
—El desafío más fuerte fue ver su salud deteriorada, sentirme impotente con sus crisis, no poder ayudarla. Pero, a la vez, eso nos ha dado mucha fortaleza, nos ha dado mucha unión como familia para enfrentar y seguir siempre adelante. Tenemos que tratar de ser fuertes para ella, para que nos vea bien, enteros. Además, tratamos de darle toda la comprensión y el apoyo. Estar siempre para ella.
La conclusión de Mayra como madre es dura y luminosa:
—Creo que esa es la prueba más difícil que he tenido en la vida, lo más complicado que me ha tocado vivir como madre, y también ha sacado una fortaleza que yo no sabía que podía tener para
darle la atención que le hemos dado.
Hoy, la situación ha mejorado para Karla, pero la familia siempre se mantiene alerta.
—Está en remisión —dice Mayra— desde hace alrededor de año y medio. Estamos tranquilos, ya no vamos al hospital, ya no hay crisis. Aunque, por los medicamentos, se presenta la ansiedad, la depresión. Por eso, Karlita tiene un acompañamiento psicológico y con un reumatólogo. Así se ha ido acompañando para sobrellevar la enfermedad.
La estabilidad de Karla, bien lo sabe Mayra, es producto de una suma de factores que incluyen la atención médica, el catálogo de medicamentos, la solidez familiar y el apego al tratamiento. No todas las personas con lupus tienen todas estas piezas.
—En este caso, mi hija ha recibido la atención oportuna de parte del hospital universitario donde yo soy beneficiaria. Hemos tenido todo el apoyo y sus medicamentos en tiempo y forma. Pero esto no ocurre en todos los casos. Podríamos decir que mi hija es una de las afortunadas.
Con esta certeza, Mayra expresa su deseo de que todas las personas con lupus pudieran tener las mismas oportunidades que su hija.
—Quisiera que la gente tuviera acceso a medicinas gratuitas, porque los medicamentos para el lupus son caros. Muchas veces la gente no puede comprarlos, están fuera de sus manos, y su salud se ve mermada.
Dos aprendizajes esenciales
Mayra comparte dos de sus aprendizajes como madre de una persona con lupus. El primero tiene que ver con la información de calidad:
—A las madres y los padres, les recomendaría que esperen a tener un diagnóstico y un tratamiento de parte de los doctores. Es importante esperar a que compartan la información y evitar entrar a internet. Esa es mi primera recomendación, no contaminarnos de información, porque cuando nos dicen “Su hija tiene esta enfermedad autoinmune”, una se quiere volver loca, entra rápido al internet y aparecen los peores escenarios.
El segundo consejo está relacionado con la singularidad de cada persona con lupus.
—Siempre hay que recordar que el lupus no es el mismo en todos los pacientes. Por lo tanto, los medicamentos o los tratamientos no son los mismos. Esta enfermedad tiene esa particularidad: no se presenta de la misma forma en todas las personas. Entonces, hay que esperar los diagnósticos y recordar que siempre hay una luz al final del camino. Siempre hay una lucecita que nos va iluminando. Nunca hay que perder la fe.