La doctora Cassandra Michele Skinner Taylor coordina la Clínica de Embarazo y Enfermedades Reumáticas del Hospital Universitario José Eleuterio González, en Monterrey, Nuevo León. Ahí, encabeza un trabajo multidisciplinario en torno a la maternidad en mujeres con lupus. En esta conversación, aborda los diferentes ámbitos que le ocupan, desde lo clínico a lo emocional.
Para marcar un punto de inflexión multidisciplinario en la Clínica de Embarazo y Enfermedades Reumáticas (ceer), la doctora Cassandra Skinner Taylor, coordinadora de esta institución, narra:
—Comenzamos explorando algo que podría parecer simple, pero que es fundamental: el estado emocional de nuestras pacientes. Aplicamos cuestionarios de ansiedad y depresión, y los resultados fueron sorprendentes. Encontramos niveles muy altos de ambas, especialmente en pacientes en edad
reproductiva.
Además, destaca un hallazgo alarmante sobre la violencia que enfrentan muchas de estas mujeres, a menudo relacionada con su acceso a la atención médica:
—Nos dimos cuenta de que muchas embarazadas sufren violencia, ya sea porque sus parejas no les permiten asistir a sus consultas o porque les prohíben tomar sus medicamentos.
En este sentido, la especialista en reumatología e inmunología clínica enfatiza la alta tasa de depresión posparto y el duelo perinatal no resuelto que afecta a muchas pacientes.
En la mirada de la profesora en el Departamento de Reumatología de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Nuevo León, un aspecto crucial de su investigación es el fenómeno de los embarazos no planeados:
—Podemos decir que 90 % de nuestras pacientes no llega a pedir permiso, sino perdón. A pesar de recibir información sobre planificación familiar, el miedo y los tabúes en torno al embarazo con lupus son barreras difíciles de superar. No preguntan al médico por pena y deciden confiar en recomendaciones de familiares u otras personas.
Para abordar esta situación, el equipo del CEER está desarrollando materiales educativos con videos basados en experiencias reales de personas, con el objetivo de educar a las mujeres con lupus sobre su salud reproductiva.
Su investigación también se ha centrado en otros temas importantes, como la imagen corporal de las pacientes y el impacto de la nefritis lúpica en mujeres embarazadas y no embarazadas. En colaboración con otros especialistas, se desarrollan estudios sobre proteómica con la esperanza de crear pruebas rápidas que permitan identificar los genes de riesgo en pacientes con nefritis lúpica. “Aunque es un sueño, estamos avanzando hacia una medicina personalizada para nuestras pacientes”.
Algo que hay que destacar es que, para acceder a los apoyos que ofrece el CEER, únicamente es necesario ser paciente del Hospital Universitario “José Eleuterio González” de Nuevo León.
—Para nuestro director –Dr. med. Oscar Vidal Gutiérrez–, la atención al paciente siempre es lo más importante. Si las pacientes requieren más recursos, buscamos maneras de conseguirlos con la finalidad de que puedan mejorar.
Las consultas en la clínica de embarazo no tienen ningún costo, sólo el tiempo de la paciente. Una atención de calidad, según lo que marca la Organización Mundial de la Salud (OMS), es aquella que incluye al menos cinco atenciones prenatales, pero si una paciente necesita más consultas, se le brinda la atención necesaria.
Desafíos en la salud reproductiva de mujeres con lupus en México
La doctora Skinner resalta que, en cuanto a la salud reproductiva, la planificación familiar es uno de los principales desafíos que enfrentan las mujeres con lupus en México:
—Nuestras pacientes están llenas de miedos, dudas y mitos. Cuando llega la oportunidad de planificar un embarazo, muchas veces esos temores prevalecen y los embarazos no son planificados.
Otro desafío es la fertilidad, que, aunque generalmente es buena, puede verse afectada por la enfermedad y los medicamentos utilizados. Así lo indica:
—Estamos trabajando en técnicas de preservación ovárica en conjunto con ginecólogos y especialistas en biología de la reproducción, pero es un reto por los costos que implica.
Asimismo, la doctora subraya la importancia del seguimiento pediátrico postnatal, pues los bebés de mujeres con lupus reciben evaluaciones de neurodesarrollo sin costo alguno, pero lograr que las pacientes regresen para el seguimiento ha sido un reto. Sólo 4 de cada 10 pacientes siguen con el cuidado postnatal adecuado.
—Todo esto nos llevó a lanzar una campaña de anticonceptivos, ofreciendo dispositivos gratuitos, que, sin embargo, muchas pacientes se negaban a aceptar.
Para la especialista, la educación es clave en la atención de las pacientes con lupus. —Nos hemos dado cuenta de que, aunque las mujeres tienen acceso a una variedad de opciones, el miedo las paraliza. Por eso es vital educar a nuestras pacientes para que tomen decisiones informadas sobre su salud reproductiva. La planificación familiar no es un tema que sólo afecte a México, sino que es una preocupación global que frecuentemente se aborda en congresos y foros. Por ejemplo, en Italia el porcentaje de embarazos no planeados es de 32 % y en Estados Unidos de 40 %. En México el problema es aún más grave, con 90 %.
De acuerdo con la especialistas, es primordial que la enfermedad esté controlada antes de embarazarse:
—Si las pacientes han tenido un problema renal y han seguido su tratamiento para la nefritis al pie de la letra, pueden estar algunos meses, incluso un año bien y entonces tienen el falso concepto de que
ya se curaron y se embarazan. Por ello, las pacientes que han tenido nefritis corren el riesgo de tener embarazos de alto riesgo.
También existen los embarazos con anticuerpos antifosfolípidos, que pueden causar pérdidas fetales y abortos repetidos. Es importante revisarlas para determinar si tienen estos anticuerpos o predisposición para evitar problemas adicionales. Otro tema son los anticuerpos Ro, que pueden causar problemas de bloqueo cardíaco en los bebés, por lo que un seguimiento estrecho es crucial.
La menopausia también es un tema significativo en el que no se profundiza adecuadamente en pacientes que ya han salido de la edad reproductiva:
—Comienzan con bochornos, calores, y como toda su vida se les dijo que no podían tomar hormonas, se preguntan qué pueden hacer al respecto.
Retos en la relación médico-paciente con lupus
—Es muy difícil la relación médico-paciente, ya que cada doctor tiene su estilo —explica la doctora Skinner—. Si tienes en la sala a 25 pacientes y una agenda de 15 a 20 minutos para cada uno, es imposible crear una empatía adecuada, aunque sea lo que uno más desee. Otro reto es que, en ocasiones, no estamos preparados para responder ciertas preguntas. Por ejemplo, si un hombre llega y pregunta por problemas de erección y dice que no puede embarazar a su esposa, todos le decimos: “Váyase al urólogo”.
De acuerdo con la médica:
—Vale la pena romper estas barreras y mejorar la comunicación. Los médicos debemos seguir preparándonos y leyendo para resolver dudas de manera más rápida y efectiva. En lugares donde existe la barrera del tiempo, el médico podría contar con el apoyo de personal capacitado para proporcionar folletos o trípticos que mantengan informados a los pacientes.
Hoy en día, explica, las redes sociales están ayudando muchísimo:
—Yo, por ejemplo, me he involucrado un poco en las redes y he comenzado a publicar información para que los pacientes la puedan leer.
Los pacientes se llevan muchas dudas a casa y, como médicos, también es difícil compartir información en redes debido a la responsabilidad de brindar datos comprobados:
—Debemos hacernos de herramientas para que el paciente reciba el soporte que necesita y no se sienta desamparado. Hay que buscar y utilizar estas herramientas.
Dado que suele ocurrir que los pacientes reciban información contradictoria de diferentes especialistas, la confusión aparece. Al respecto, la doctora señala:
—Debemos capacitar también a los médicos para que estemos en la misma sintonía que nuestro personal de apoyo.
Empodérense y establezcan una buena relación con su reumatólogo
La doctora Skinner comparte dos mensajes para las mujeres con lupus:
—Las pacientes con lupus pueden cumplir sus sueños de ser madres. No pierdan la esperanza. Empodérense con conocimiento y educación. El lupus no es una enfermedad que se porte mal si uno la trata bien. Con la atención adecuada, pueden tener una excelente calidad de vida y realizar sus sueños de maternidad.
—Amen a su reumatólogo y sigan sus indicaciones. Si sienten que no están recibiendo la atención adecuada, busquen a otro. La relación médico-paciente es fundamental para garantizar una atención integral y efectiva.