Este nuevo número de Lúpica confirma cuatro cosas. Primero, que en Cetlu somos lentos como caracoles, pero siempre llegamos a nuestro destino, porque hemos retornado un año después, pero aquí estamos de nuevo. Segundo, que esta revista es un territorio relacional en el que el conocimiento científico, la experiencia y la acción colectiva dialogan sin jerarquías para co-construir conocimiento. Tercero, que las enfermedades se viven en plural, es decir, en el cuerpo, la familia, las decisiones profesionales, la sexualidad, la política pública, la alimentación, la distribución de especialistas, la incertidumbre diagnóstica, las ausencias legislativas y la toma de agencia.
Finalmente, si nueve de cada diez personas con lupus son mujeres en edad reproductiva, la maternidad es un tema central de la enfermedad que se inscribe en los cuerpos y se cruza con la emocionalidad del ¿seré capaz?, ¿será posible?; las expectativas sociales de género; las cargas de cuidado históricamente asignadas, y las desigualdades en el acceso a la atención especializada. Este panorama configura un reto colectivo que involucra a la persona que decide (o no) maternar, el equipo médico, su pareja, la familia, la red de apoyo y el sistema de salud. En este marco, la pregunta sería: ¿quién tiene todo eso a su favor?
Por ello, la maternidad lúpica aparece aquí como un territorio atravesado por silencios, incertidumbres, decisiones y preguntas que muchas veces no encuentran espacio en el consultorio.
Desde la perspectiva clínica, esta edición ofrece un panorama actualizado sobre genética, investigación y tratamiento personalizado. La conversación con especialistas en ciencias de la salud subraya que el lupus es una condición multifactorial.
De manera particular, se enfatiza que —si cuentan con información, acompañamiento y una sólida relación médico-persona— las mujeres con lupus puedan tomar decisiones informadas. En este sentido, la pregunta no es “¿puedo embarazarme?”, sino “¿qué necesito saber para decidir?”.
En cuanto a la relatoria experiencial, se documentan las múltiples formas de maternar, ser maternadas, estar maternados y construir maternidades desde el epicentro lúpico. Cada una de estas trayectorias desemboca en tomas de agencia que construyen nuevas realidades: informarse, tejer redes, iniciar asociaciones, organizar encuentros, impulsar leyes…
Así, lo clínico y lo social confluyen para evidenciar que el lupus no afecta únicamente al cuerpo individual, también reconfigura dinámicas filiales, proyectos de vida y vínculos afectivos. La maternidad, entonces, se vuelve un espacio de resistencia cotidiana, aprendizaje y reformulación del cuidado.
En dicho contexto, la dimensión legislativa ocupa un espacio fundamental en esta edición. El impulso de iniciativas federales y estatales para reformar la Ley General de Salud y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación en materia de lupus y enfermedades autoinmunes marca un momento histórico. La estrategia de incidencia coordinada desde Limdeplu, con equipos en 31 estados, ha generado posicionamiento nacional, formación en derechos humanos y una red de acción colectiva sostenida.
Con esta edición, reafirmamos que Lúpica es un coro de voces. Una vez más, convocamos a mujeres con lupus —con o sin experiencia periodística— a entrevistar, escribir y narrar sus propias realidades. Esta participación muestra que la palabra puede abrir brechas, derribar muros y generar conciencia. Lúpica se convierte así en un espacio (in)formativo: quienes entrevistan también se transforman; quienes leen, encuentran espejos y horizontes.
Este número se singulariza por su insistencia en que el conocimiento científico y el saber experiencial se potencian mutuamente cuando encuentran espacios de interacción horizontal.
Desde el Cetlu publicamos Lúpica parafraseando a la poeta uruguaya Circe Maia: Por detrás de nuestra voz – escucha, escuchen –/ otras voces cantan./ Vienen de atrás, de lejos;/ con su boca cantan […]/ Nos sostienen con sus ojos,/ con sus palabras,/ Nos sostienen con su vida,/ que no se pierdan [nunca], esas voces/ que no se caigan”.