Texto derivado de la entrevista llevada a cabo por la compiladora, en 2019, como parte de la investigación Contranarrativas ante la violencia discursiva: Actos reconstitutivos de las personas con lupus.
Soy presidenta fundadora de la Asociación Atrystain de Niños con Lupus Eritematoso Sistémico Mexicanos A. C. También soy madre de Alex, un niño diagnosticado con LES, síndrome poliglándulas, insuficiencia suprarrenal, síndrome antifosfolípidos y alergias a muchos medicamentos (como antibióticos y muchos más).
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Hoy en día, mi hijo es un joven de 26 años, altruista, que estudió dos carreras universitarias simultáneamente, con licenciatura y maestría en curso, y que se ha integrado a las labores de la que hoy por hoy es la Asociación Atrystain de Niños con Lupus Eritematoso Sistémico Mexicanos A. C., la cual se encuentra en funcionamiento desde el año 2000 —investigando y apoyando a niños dentro del hospital, así como a sus familias— y que se constituyó legalmente en 2003.
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Antes éramos únicos en nuestra causa, pero hoy existen más instituciones y grupos que hacen labor de información y apoyo. Eso nos da fuerza para unir manos y llegar a consolidar una esperanza. Cada quien, desde su trinchera, pone su granito de arena para mejorar la atención médica y para ser visibles y hablar en una sola voz por el lupus y por cada una de las personas que lo padecen.
*Testimonial incluido en las páginas 287-289 del libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus, de Laura Athié (compiladora). Esta obra fue publicada, en 2022, por el Centro de producción de lecturas, escrituras y memorias (LEM) con apoyo de RM Pharma Specialist.