Tenemos una iniciativa de Ley por el cumplimiento de los derechos de las personas con lupus

Como continuación del camino recorrido por las personas, grupos, asociaciones, acompañantes y activistas en pro del cumplimiento de los derechos de las personas con lupus, desde Cetlu desarrollamos y sustentamos una propuesta de ley. Gracias al acompañamiento y la decisión de la diputada Amalia García para presentarla como parte de sus labores legislativas, se abre un camino de esperanza que requiere el apoyo decidido de toda la comunidad lúpica.

Contextos, referencias y ejemplos

El derecho a la salud es un derecho humano fundamental establecido desde 1948 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), reconocido por múltiples tratados regionales y por numerosas constituciones nacionales.

En México fue incorporado en 1983 en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos como el Derecho a la Protección de la Salud (DPS). El artículo 4º constitucional estipula que “toda persona tiene derecho a la protección de la salud”.Aunque la plena garantía aún se encuentra lejana, México cuenta con un marco legal nacional y la adhesión a acuerdos internacionales que amparan el derecho a la salud.

En materia de lupus, aunque no existe un marco legal como en otros países, en México, en mayo 2016 y desde el Colectivo #LupusAtenciónYa,¹ un grupo de activistas independientes y asociaciones impulsaron el Decálogo de los Derechos del Lupus, (Athié, 2023) del cual sólo se aprobó un postulado como punto de acuerdo en el Senado de la República el 13 de junio de 2018 (la promoción de la enfermedad).²

En contraste, en países como Chile, Argentina y España, la cobertura y apoyo social por parte del Estado es distinta. Argentina cuenta con las leyes No. 24901 y No. 23.661, que reglamentan la Normativa para Certificación de Discapacidad en Pacientes con LES;³ Chile, cuenta con las Garantías Explícitas en Salud, conocidas como (GES) y la Ley Ricarte Soto,⁴ y España, con la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social.⁵ Todos esos países han conseguido garantías que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en transportes y apoyos familiares.

Un breve recuento de la lucha mexicana

En México, el trayecto en pro del cumplimiento al derecho a la salud y la visibilización social del lupus incluye a múltiples activistas, acompañantes, especialistas y funcionarios. Aquí presentamos sólo algunos de los momentos que ejemplifican el tejido de esta lucha:

2014

En la búsqueda de una iniciativa por los derechos de atención de niños, adolescentes y adultos con Lupus, Norma Angélica Atrystain y Tania Libertad Archundia, de Asociación Atrystain de Niños con Lupus Erimatoso Sistémico Mexicanos A. C., impulsaron con la diputada Dinorah Pizano un punto de acuerdo en la Asamblea Legislativa de la Ciudad de México.

Mayo de 2015

Primera Caminata Nacional por el Lupus en México, en la Ciudad de México.

Mayo de 2016

Lanzamiento del Decálogo del Lupus como un llamado de atención pública en favor del cumplimiento de los derechos de las personas con esta enfermedad. Con la campaña en redes sociales “Decálogo para amansar a lobo”, cada punto del decálogo fue leído por mujeres con lupus de diferentes entidades, quienes, desde su corazón y su experiencia, hacían un llamado a la acción.⁶ El 17 de mayo de 2016, la H. Segunda Comisión Permanente del Congreso de la Unión, emitió un Punto de Acuerdo en materia de detección y tratamiento de lupus en México, a través de un exhorto respetuoso a la Secretaría de Salud y a las entidades federativas.⁷

Mayo de 2017

Mujeres integrantes de algunos grupos de personas con lupus y médicas reumatólogas, se reunieron con el diputado Paulo César Martínez López en la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, con el objetivo de presentar un panorama general sobre la enfermedad en la Ciudad de México.

2019

El diputado Ricardo Flores Suárez exhortó al Secretario de Salud federal a llevar a cabo una reunión con un representantes del Colegio Mexicano de Reumatología y de la sociedad civil. La reunión se llevó a cabo con una representante del secretario y Verónica Molinar, Ignacio Treviño y Eva Cantú, de la asociación Lupus y AIJ Caminando Juntos, de Monterrey, Nuevo León.

Mayo de 2021

El Senador Américo Villarreal Anaya, integrante del Grupo Parlamentario del Partido Morena de la LXIV Legislatura, presentó una proposición con punto de acuerdo por el que el Senado de la República del H. Congreso de la Unión hace un respetuoso Exhorto a la Secretaría De Salud para que realice acciones para promover la atención oportuna, el tratamiento y vigilancia epidemiológica del lupus eritematoso sistémico.

Octubre de 2022

En la Asamblea Legislativa de la Ciudad de México se llevó a cabo el “Primer Foro por los Derechos de las Personas con Lupus: Buscando Soluciones en la Creación de Políticas Públicas”,⁸ con la participación de activistas independientes, grupos y asociaciones, así como el Registro Mexicano de Lupus, a invitación del diputado Ricardo Rubio Torres (PAN), entonces secretario de la Comisión de Salud, y Ruth Alicia Contreras Ruiz, de Lupis Combatiendo al Lupus.⁹ Durante este acto se presentó el documento: Líneas de Política Pública para el fortalecimiento de las personas con Lupus desde el Estado.

Junio de 2023

Exposición de las necesidades y situación actual del lupus en México en el salón Legisladores del Palacio Legislativo de San Lázaro, en el marco del Conversatorio en pro de la Inclusión de la materia de Genética en los Programas Universitarios, organizado por la diputada Magdalena del Socorro Núñez Monreal (PT), de la LXV Legislatura. Participaron las doctoras: Sylvia Lisset Rodríguez Ornelas, de la Universidad Autónoma de Zacatecas; Laura Isabel Athié Juárez, del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las personas con Lupus, A. C., y Alejandra Zayas, del Registro Mexicano de Lupus.¹⁰

Febrero de 2024

La Red de apoyo Somos Valientes Toluca, encabezada por Karla Alejandra Pérez Monteagudo, Lisset González Rodríguez y Dora Anaya Herrera, acompañadas por el diputado Iván Esquer, lograron el exhorto a los Poderes Ejecutivo y Judicial del Estado de México, así como a los 125 Ayuntamientos de la entidad, para que iluminen sus edificios sedes de color morado el 10 de mayo de cada año, en el marco de la conmemoración del Día Mundial del Lupus. Esto es destacable porque el exhorto es estatal. Lo usual es solicitar el encendido municipal

Finalmente, a lo largo del tiempo, diversas líderes y asociaciones han impulsado iniciativas locales en pro de la visibilización del lupus y la fibromialgia. Por ejemplo, Verónica Molinar, de Lupus y AIJ Caminando Juntos, en Monterrey; Lucy Andrea Pérez Herrera, de Lupus y Enfermedades Reumáticas en Yucatán A. C.; Una Sonrisa al Dolor A. C., en Jalisco, o Dulce Trejo, de Asociación de Pacientes Reumáticos Esperanza de Vida, en Chiapas.

El logro actual:
una iniciativa de ley que necesita de nuestro respaldo público

Frente a la inexistencia de un censo que dé cuenta con exactitud del número de personas que viven con la enfermedad, es elogiable el trabajo del Registro Mexicano de Lupus (UNAM, 2021),¹¹ cuya labor de investigación busca generar nuevos conocimientos sobre el comportamiento del lupus en la población mexicana, pero en términos formales, el censo es responsabilidad del Estado. A esta carencia se suma la ausencia de información estadística y científica que ayude a la generación de políticas públicas adecuadas en los ámbitos de formación, divulgación, investigación y educación. Además, este censo podría aportar datos esenciales para las investigaciones en favor de la calidad de vida y disminuiría los impedimentos logísticos para la validación y la introducción de medicamentos vitales para los pacientes regulados a través de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), como ocurrió con la escasez del plaquenil durante la época de pandemia.

Por ello, dando continuidad a los muchos y variados esfuerzos llevados a cabo por la ciudadanía lúpica organizada, en el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C., con la guía, el acompañamiento y la supervisión de la diputada Amalia García, del bloque parlamentario de Movimiento Ciudadanos, estructuramos y sustentamos la propuesta de iniciativa de ley que la diputada presentó y cuyo registro legislativo se publicó en la Gaceta Parlamentaria el 20 de febrero de 2024.

Esta iniciativa propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en materia de Lupus y otras enfermedades autoinmunes.

Así, la iniciativa enfatiza que “es una realidad que esta enfermedad contribuye al desencadenamiento de múltiples violencias y violaciones a las garantías humanas. Las personas que viven con lupus en nuestro país llegan a sufrir la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad. Esta discriminación se ve reforzada cuando carecen de tratamiento y de servicios médicos necesarios”.

Dado que en México el lupus se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología,¹² pero no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad, la iniciativa contempla establecer un conteo nacional de personas con lupus y, en paralelo a esto, fortalecer las medidas de detección, diagnóstico, información y prevención del lupus. Esto, en coordinación con el Registro Mexicano de Lupus.

En la materia clínica, la iniciativa contempla el registro, la documentación y el seguimiento de datos como la modalidad de diagnóstico y los procesos del tratamiento para generar información útil en los estudios científicos y las investigaciones académicas. En cuanto al ámbito de la discriminación, se establece que “Las personas públicas y privadas tomarán las medidas necesarias para evitar la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales”. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificación por discapacidad, cuando así sea necesario.

Desde la perspectiva de Cetlu, es primordial iniciar el camino hacia el pleno cumplimiento de nuestros derecho a la salud y a una vida digna. Esto, consideramos, debe hacerse desde dos grandes ejes: uno, dar cuenta de cuántas personas vivimos con la enfermedad y en dónde nos encontramos, a través de un censo nacional desde el Sistema de salud que permita diseñar políticas públicas y programas de atención justos y adecuados a cada localidad y entidad y, dos, erradicar la discriminación hacia las personas con lupus en todos los ámbitos, iniciando por nombrar y reconocer las característcas de la enfermedad.

Finalmente, dejamos constancia del equipo que llevó a cabo la formalización de la iniciativa de ley:

Redacción

• Dra. Laura Isabel Athié Juárez, Presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por
  los Derechos de las Personas con Lupus A. C.

Revisión

• Dr. Efrén Calleja Macedo, Director del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C.

Asesoría especializada

• M.C. Manuel José Castellanos Cervera
• M.C. Karime Athié
• M.C. Nallely Orihuela

Revisión estructural

• Dr. Abraham Aparicio Cabrera

Fotos:

1. Diputada Dinorah Pizano: http://www.dinorahpizano.com/
2. Primera Caminata Nacional por el Lupus: Efrén Calleja Macedo.
3. Guadalupe Rangel en la campaña “Decálogo para amansar a lobo”: Youtube @lauraathie.
4. Águeda Galván Abraham, impulsora del encuentro en la ALDF: Cortesía.
5. Diputado Ricardo Flores Suárez: Instagram/ricardofloresnl.
6. XLIV Legislatura del Senado de la República: Internet.
7. Primer Foro por los Derechos de las Personas con Lupus: Nitzarindani Vega.
8. Conversatorio en pro de la Inclusión de la materia de Genética en los Programas Universitarios: Efrén Calleja Macedo.
9. #LeyLupusYa

Notas:

¹ Águeda Galván Abraham, Lupus LES México; Norma Angélica Atristayn Monteverde, Asociación Atrystain de Niños con Lupus Erimatoso Sistémico Mexicanos; Laura Isabel Athié Juárez, hoy Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los derechos de las personas con Lupus A.C. (Cetlu); Guadalupe Rangel, El Despertar de la Mariposa A.C., Luz María Cuatepotzo (Q.E.P.D.), Lupus Tlaxcala, y la extinta Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos (FUMERAC).

² Punto de Acuerdo por el que se exhorta a la Secretaría de Salud para fortalecer las campañas informativas sobre los riesgos y consecuencias para la salud de la población causada por el lupus. Gaceta parlamentaria, miércoles 13 de junio de 2018 / gaceta: lxiii/3spr-11/81625. https://www. senado.gob.mx/64/gaceta_comision_permanente/documento/81625

³ B.O. 21/08/08 – Resolución 1611/2008-SNR. Fuente: ALUA. Reglamentan la Normativa para
Certificación de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico, brindan acceso a
la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación, medicación, pase libre en transporte público, exención de algunos impuestos, asignaciones familiares y pensión no contributiva por invalidez, entre algunos otros beneficios. https://www.solesdebuenosaires.org/
Leyes/Res-1611-2008.html

⁴ La GES garantiza la afiliación a los sistemas públicos o privados de salud; un tratamiento por diagnóstico, atenciones por prestadores acreditados y la cobertura económica en el costo de los tratamientos, en tanto que la Ley Ricarte Soto crea un fondo para cubrir tratamientos de alto costo. Fuente: Asociación Lupus Chile.

⁵ Evalúa y otorga pensiones por gran invalidez de acuerdo con tres grados de dependencia:
moderada, severa o gran dependencia, ello según el nivel de discapacidad, que se mide de
acuerdo con la afectación y secuelas de la enfermedad en todos los aspectos de la vida
diaria, incluidas las relaciones laborales, sociales y familiares. Así, se puede obtener desde 33 %
hasta 65 % del sueldo cotización base más compensaciones. Fuente: https://www.fidelitis.es/
lista-de-enfermedades-incapacidad-permanente/lupus/

⁶ https://www.youtube.com/user/lauraathie/videos

⁷ https://infosen.senado.gob.mx/sgsp/gaceta/63/1/2016-05-18-1/assets/documentos/Dict_2da_Lupus.pdf

⁸ https://congresocdmx.gob.mx/comsoc-congreso-capitalino-fue-sede-primer-foro-por-losderechos-
las-personas-con-lupus-3826-1.html

⁹ Participaron: Alejandra Medina, Registro Mexicano de lupus, Laura I. Athié, Cetlu-LEM; Asociación Atrystain de Niños con Lupus Erimatoso Sistémico Mexicanos; Ruth Alicia Contreras, Lupis Combatiendo a Lupus; Blanca E. Mata Gámez y Vania Gutiérrez; El Despertar de la Mariposa,
A. C.; Donají Domínguez y Alied Colin Gama, Fundación Pro Ayuda Lupus Morelos A. C., Sandra
Valentina Vera, Grupo Lupus MX; Linda Assiel Juárez, Lupus Oaxaca, Tita Briseño, Lupus Yucatán y
Águeda G. Abraham, Lupus LES México; Gilberto Palacio Aguirre, Enemigos del Maltrato Infantil y
Gilberto Palacio Aguirre, CIDETEC A. C: https://www.youtube.com/watch?v=K-3WmNfMoo8

¹⁰ https://conversatoriogenetica.diputados.gob.mx/

¹¹ Boletín digital Universidad Nacional Autónoma de México-DGCS-396.06:00 hts. 7 de mayo de 2022: https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2021_396.html.

¹² La atención médica en reumatología en un hospital de segundo nivel de atención. J. Morlaes Romero, Consulta: febrero 2024. https://www.reumatologiaclinica.org/es-pdf-S1699258X05727212.

Otros esfuerzos para visivilizar a nivel local son los tradicionales encendidos de morado de los principales monumentos de las entidades, como el reciente logor de la Red de apoyo Somos Valientes Toluca, a cargo de Karla Alejandra Pérez Monteagudo, Lisset González Rodríguez y Dora Anaya Herrera, que de la mano del Diputado Iván Esquer, lograron el exhorto a los Poderes Ejecutivo y Judicial del Estado de México, así como a los 125 Ayuntamientos de la Entidad, para que iluminen sus edificios sedes de color morado el 10 de mayo de cada año en el marco de la conmemoración del Día Mundial del Lupus.