En entrevista, Verónica Molinar Robles, presidenta de la Asociación de Lupus y Artritis Idiopática Juvenil Caminando Juntos, habla de la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (ASOPAN), del panorama del lupus en el país y, de manera particular, de los contextos en Nuevo León.
El inicio
Verónica Molinar Robles vive en Monterrey, Nuevo León, es tanatóloga psicooncóloga. Actualmente es presidenta de la Asociación de Lupus y Artritis Idiopática Juvenil Caminando Juntos y vicepresidenta de la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (ASOPAN), además, trabaja con la Asociación Panamericana de Reumatología (PANLAR).
En esta conversación nos narra cómo llegó a estos ámbitos:
—En 2014, mi hija tenía alrededor de seis años y empezó con diversos síntomas. Dado que es la etapa de crecimiento y para un niño es muy difícil explicar lo que siente, se tardaron alrededor de ocho años para darle el diagnóstico de lupus. Durante ese proceso, lógicamente, se dieron muchos más síntomas y más enfermedades. Con toda esa vivencia, decidí formar un grupo de lupus para ayudar a los papás. Duramos dos años con ese grupo y decidí fundar una asociación que pudiera brindar más apoyo y en la que los médicos nos pudieran aportar pláticas.
El trabajo de ASOPAN
En su recorrido, se unió a la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (ASOPAN), lo cual le ha permitido profundizar en el conocimiento de la enfermedad, pero también de los organismos que trabajan a favor de los pacientes.
—La ASOPAN reúne a médicos y pacientes. Somos alrededor de 100 asociaciones que nos unimos en toda Latinoamérica para hablar de todas las enfermedades reumáticas, que son más de 200. Nos unimos para trabajar en conjunto, dando pláticas virtuales, compartiendo qué sucede en cada nación, cómo trabajamos en cada país, cómo se trabaja en México, cómo se trabaja en Brasil, etcétera. Compartimos nuestro trabajo y otros países nos informan sobre el suyo. El año pasado logré integrar 12 asociaciones mexicanas a ASOPAN para trabajar en conjunto con la Asociación Panamericana de Reumatología (PANLAR).
Los propósitos de ASOPAN
La Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos se divide en cuatro regiones: región Bolivariana, región Norte, región Central y Caribe, y región del Sur. Cada región tiene un líder que se encarga de las asociaciones de los países que la conforman. En el caso de México, la región abarca Estados Unidos y Canadá. ¿Qué es lo que se desea?
—Queremos que haya un congreso PANLAR en México y queremos clínicas donde se atiendan las enfermedades reumáticas para que el paciente no tenga que estarse moviendo. Queremos que en una clínica encuentre todo, desde actividad física hasta atención emocional. Que ahí mismo pueda quedarse a terapias, a hacer ejercicio o tener una clase. Buscamos una clínica en donde los pacientes se puedan atender, sin importar si tienen un servicio médico o no. Ojalá se haga realidad en cada estado.
El trabajo de ASOPAN se ha visto reflejado en un manifiesto sobre los derechos que se tienen como personas enfermas. Así lo expone Verónica:
—El manifiesto lo compartimos en redes sociales para que personas, pacientes y médicos lo conozcan. Nuestra intención es llevarlo a la Secretaría de Salud y al Congreso para que sea nacional. El manifiesto trata de la comunicación médico-paciente. No basta que el paciente diga sus síntomas, el médico llene su receta y adiós. Es necesario que exista confianza y comunicación. También es necesario que las clínicas tengan el medicamento adecuado, la información necesaria y complementaria. Que el médico pueda guiarlo tanto a una asociación como a otro médico. Que dé apoyo a los pacientes para que conozcan sus derechos de salud, sus derechos en la clínica. Que haya pláticas con los médicos y las asociaciones alrededor de estos derechos. Sobre todo, impulsar una adecuada atención médica. Por ejemplo, que en el caso de los niños se tenga un diagnóstico temprano. Hay que buscar alguna forma que nos pueda ayudar a llegar a ese diagnóstico desde el médico general. Una parte del manifiesto es que en todas las clínicas de medicina se integre algo de reumatología para llegar al diagnóstico oportuno.
Además, Verónica explica la necesidad de puntualizar la posibilidad discapacitante del lupus:
—En México, se batalla muchísimo para que te den una tarjeta de discapacidad. Todos hemos llegado a alguna clínica con imposibilidad de movimiento, por ejemplo, porque puedes traer tu enfermedad activada y batallas para caminar. En ese instante, necesitas el lugar más cercano, pero no lo tienes. Todo ese tipo de cosas. En México nos falta muchísimo sobre la discapacidad, porque para muchos ser discapacitado es que te falte un brazo o que no tengas una pierna. Es necesaria la comunicación adecuada con el reumatólogo para que al paciente se le pueda reconocer una discapacidad. Es muy bueno, tanto para médicos, clínicas, secretarías de salud, como para nosotros como pacientes. Yo, por ejemplo, tengo artritis reumatoide.
Panorama en Nuevo León
La situación del lupus en el país es variable, ya que hay estados que cuentan con mejores posibilidades para atender a los enfermos. De acuerdo con la entrevistada, Nuevo León tiene un sistema de salud que sí responde a las necesidades:
—Nuevo León es uno de los estados más bendecidos, porque tenemos médicos reumatólogos, pediatras, especialistas y cada vez se están graduando más. Nos apoyan mucho en pláticas o en las brigadas. Mandamos a pacientes con los médicos reumatólogos pediatras y en el área de reumatología están al pendiente. Todos estos médicos y estas clínicas nos apoyan muchísimo. Incluso, los pacientes que tienen dos servicios médicos donan medicamento. No hemos batallado tanto en ese aspecto, ni en las consultas. Cuando un paciente tiene lupus y carece de servicio médico, asiste a clínicas como la del Hospital Universitario.
Queremos clínicas donde se atiendan las enfermedades reumáticas para que el paciente no tenga que estarse moviendo.
Además, de acuerdo con Verónica, el apoyo gubernamental es extenso y permanente:
—Nosotros estamos en San Nicolás de los Garza y trabajamos muchísimo con el municipio, otras alcaldías y el gobierno estatal. No tenemos Seguro Popular, pero el gobierno asume la responsabilidad de las enfermedades catastróficas. Eso incluye el lupus, la artritis, la esclerosis y muchas otras enfermedades. Por eso, viene gente de muchos estados del norte a consultas en Monterrey.
Pero la labor de Verónica va más allá:
—Nosotros les asignamos un médico y una clínica, y tratamos de buscarles apoyo. Nos falta un lugar donde hospedarlos, pero hemos hecho convenios con hoteles para que nos apoyen. De dos años para acá hay muchísimos pacientes y tratamos de brindarles todo el apoyo. Si tienen servicio médico, nosotros los guiamos qué hacer, a dónde ir. Si se tarda mucho la consulta y ellos no hallan cómo hacerle en una emergencia, nosotros los vamos guiando. Incluso, nosotros hablamos con algunos médicos que están en ciertas clínicas para que se les pueda atender. Hacemos algunos movimientos para ayudarlos.
Sin embargo, su trabajo varía, dependiendo de cada caso:
—Gracias a Dios, la mayor parte de los pacientes aquí en Nuevo León, tiene servicio médico. Son muy pocos los pacientes que no lo tienen, porque se ha buscado que ingresen al sistema de salud. Hace unos días estuve con la Secretaría de Salud porque el estado de Nuevo León está proporcionando una tarjeta que se llama Bienestar Nuevo León. Con esta tarjeta se pueden atender todas las personas que no tengan servicio médico en una serie de hospitales que ellos dan totalmente gratuitos. Entonces, nosotros fuimos a la Secretaría de Salud para ingresar a los pacientes que en este momento se encontraban sin servicio médico y para hablar con ellos y que tengan dentro de su catálogo información sobre estas enfermedades reumáticas. También trabajamos para que no sólo sea aquí el apoyo, pues hacemos convenios con laboratorios, a nivel nacional, para que el apoyo no sólo lo reciba Nuevo León, sino que sea en todo el país.
Lupus en la infancia
La experiencia de Verónica en materia de lupus proviene de lo que le ocurrió a su hija. Desde su perspectiva, hay muchos retos que enfrentar cuando se trata de niños:
—Es muy difícil el panorama. Yo creo que los padres tenemos que conocer los síntomas, porque tenemos el mito de que las enfermedades reumáticas son de las personas mayores, y más si es artritis. Entonces creo que eso no ayuda. Nosotros hacemos brigadas mensualmente en colonias muy vulnerables y ahí a veces me dicen: “Mi hijo tiene reumas, tiene siete años, pero es porque anda descalzo, o es porque se moja”. Y les preguntamos: “¿Quién les dijo eso?”. Dicen: “No, pues ya lo llevamos a consulta, y si sigue así, no se le va a quitar”. Entonces, creo que desde ahí debemos empezar: con los papás y en las escuelas. En las escuelas debemos estar todas las asociaciones, más las que tenemos niños, porque si desde niño puedes darle un diagnóstico oportuno, conforme va creciendo y llega a la adultez, pues puede entrar en remisión, o como por ejemplo, en la artritis idiopática juvenil que a los 16 años se puede retirar o puede seguir con alguna otra enfermedad, o como artritis reumatoide. Pero podemos llegar a ese diagnóstico antes, entonces creo que las escuelas es un comienzo. También, a veces, nos topamos con que a los niños les hacen mucho bullying precisamente por los síntomas que tienen de rigidez, mucho cansancio, dolor muscular. A nivel Latinoamérica es una de las cosas que más hemos notado, el bullying en las escuelas, incluso de los mismos maestros que consideran a los niños como flojos. Desde ahí debemos de empezar, en las escuelas y con los papás, que conozcan los síntomas para que estén atentos. Nosotros damos tres señales importantes: inflamación, dolor muscular y rigidez, o incluso la temperatura que luego no se encuentra asociada a ninguna infección. Entonces, estos tres o cuatro síntomas son señales de que deben acudir al médico, y si el médico dice que es por crecimiento y continúan por cuatro semanas con estos mismos síntomas, hay que ingresarlos con un pediatra o un reumatólogo para que este diagnóstico no tarde tanto. Es muy importante que los padres conozcan los síntomas y que sepan que hay enfermedades reumáticas en niños.